La Fundació Pasqual Maragall compleix 10 anys de lluita contra l'Alzheimer. El 20 d'octubre de 2007, Pasqual Maragall va pronunciar unes paraules que molts de nosaltres guardem encara en la memòria: "Vull ajudar a derrotar l'Alzheimer. No és fàcil ni senzill, però enlloc no està escrit que sigui invencible ". L'exalcalde de Barcelona i expresident de la Generalitat de Catalunya havia estat diagnosticat d'un principi d'Alzheimer. La Fundació Pasqual Maragall va ser fundada uns mesos després, l'abril de 2008, amb l'objectiu de dedicar-se a la investigació científica sobre aquesta malaltia neurodegenerativa.
Deu anys després, la Fundació que porta el seu nom ha estat capaç de gestar una intensa activitat per vèncer aquesta malaltia. Al llarg d'aquesta dècada, ha iniciat diverses investigacions pioneres en la detecció i prevenció de l'Alzheimer, com ara l'Estudi Alfa, en el qual participen gairebé 3.000 voluntaris.
La Fundació, que actualment compta amb una base de més de 20.000 socis, va posar en marxa el 2016 el Barcelonaßeta Brain Research Center, un centre de recerca que ja és una referència internacional en la prevenció de l'Alzheimer.
A més, des del Barcelonaßeta Brain Research Center aquest any s'ha posat en marxa una nova unitat d'investigació clínica única al món, que està estudiant el risc de desenvolupar demència a cinc anys vista en persones que presenten pèrdues subjectives de memòria i que tenen una base biològica de risc. S'oferirà als participants, a més, un pla d'acció personalitzat que els permeti reduir el seu risc, amb consells de prevenció primària i la possibilitat de participar en estudis específics de detecció i prevenció de la malaltia. L'estudi té una durada de tres anys i hi participen 400 voluntaris d'entre 60 i 80 anys.
La investigació: pilar central de la Fundació Pasqual Maragall
La investigació és el pilar central de les activitats que porta a terme la Fundació. En aquests deu anys la investigació de la malaltia d'Alzheimer ha constatat l'existència del que s'anomena una 'fase preclínica'. Aquesta fase s'inicia de manera silenciosa entre 15 i 20 anys abans que es manifestin els primers símptomes de la malaltia. És per aquest motiu que el principal objectiu de la Fundació és la prevenció: detectar l'Alzheimer de la manera més precoç possible, per dissenyar programes de prevenció que ens ajudin a retardar o fins i tot a frenar l'aparició dels seus símptomes.
Per al Dr. Jordi Camí, director general de la Fundació Pasqual Maragall, "si fóssim capaços de retardar només cinc anys l'inici dels símptomes, el nombre de persones malaltes es reduiria gairebé a la meitat".
L'Estudi Alfa és un dels estudis més complexos i amb major nombre de participants que hi ha al món. En aquests moment compta amb una cohort de 2.743 voluntaris adults sans, d'entre 45 i 75 anys, la gran majoria fills i filles de persones amb Alzheimer. Els participants fan tests de cognició, responen qüestionaris sobre hàbits de vida i porten a terme proves d'infermeria i extracció de sang. A més, en funció de les seves característiques i història clínica, poden participar en proves complementàries de neuroimatge - com la ressonància magnètica cerebral o la Tomografia per Emissió de Positrons (PET) - o una punció lumbar. Aquestes proves es realitzen de tant en tant i durant dècades, amb l'objectiu de conèixer millor els orígens de la malaltia i identificar factors de risc o indicadors biològics que puguin incidir en el desenvolupament de l'Alzheimer.
Els voluntaris són l'ànima de la Fundació Pasqual Maragall. Participen en els projecte de recerca de manera altruista i profundament compromesos amb aquest objectiu comú i compartit, que és derrotar aquesta malaltia. Sense ells la investigació que la Fundació porta a terme no seria possible.
Des del Barcelonaßeta Brain Research Center, la Fundació també participa en assajos clínics, per provar fàrmacs en persones amb risc de desenvolupar demència, però que encara no han experimentat els símptomes. Actualment estan en marxa dos assajos de Novartis i, en els pròxims mesos, la Fundació també iniciarà un assaig clínic adaptatiu vinculat al projecte europeu EPAD.
A més, es treballa intensament en la promoció d'hàbits saludables, ja que els estudis ens diuen que 1 de cada 3 casos d'Alzheimer es podria prevenir seguint un estil de vida saludable i controlant els factors de risc.
Grups terapèutics per combatre la síndrome de la persona cuidadora
Tenir cura d'un familiar amb Alzheimer és un fet sobrevingut per al qual ningú està preparat. En la gran majoria de casos, l'atenció directa a la persona afectada recau en un familiar, sovint el cònjuge o, en menor mesura, un fill o filla. Sense el suport necessari, afrontar el dia a dia de la malaltia acostuma a desencadenar en les persones cuidadores problemes físics i psicològics associats a l'estrès, l'ansietat, la depressió o la frustració. És el que es coneix com a síndrome de sobrecàrrega de la persona cuidadora.
Per a fer costat a les persones cuidadores i millorar la seva qualitat de vida, en aquests anys també s'ha consolidat el programa de grups terapèutics per a persones cuidadores de malalts amb Alzheimer, en els quals ja han participat més de 520 persones i que han estat validats científicament com a beneficiosos per als cuidadors.
Una causa i una lluita compartida
Durant tots aquests anys, han estat moltes les persones anònimes que s'han sumat a col·laborar econòmicament amb el projecte de la Fundació Pasqual Maragall, que compta actualment amb més de 20.000 socis.
També compta amb la col·laboració d'empreses i entitats que formen part del seu Consell de Mecenatge. Aquestes són: Acciona, Allianz, Ajuntament de Barcelona, BMW, Ciments Molins, Consorci de la Zona Franca, DKV, Diputació de Barcelona, Enagas, Eurofragance, Fundació Abertis, Fundació Agbar, Fundació ACS, Fundació Banc Sabadell, Fundació Ramón Areces, Fundació Repsol, Moventia, Obra Social "la Caixa", SarQuavitae, Técnicas Reunidas i Vopi4.
Durant aquests 10 anys, la Fundació ha incidit també en el camp de la conscienciació i la normalització social de la malaltia d'Alzheimer, impulsant nombroses accions, com el documental "Bicicleta, cullera, poma" o la campanya (encara vigent) "Firma per un futur sense Alzheimer ".
Cada dia es diagnostiquen milers de casos nous d'Alzheimer al món. La malaltia, que té uns efectes devastadors i que per ara no té cura, afecta ja a una de cada deu persones de més de 65 anys. Amb l'augment de l'esperança de vida, la xifra de 800.000 persones que pateixen demència ara mateix a Espanya es podria multiplicar per tres el 2050, arribant així a dimensions d'epidèmia.
Conèixer com s'origina i desenvolupa la malaltia d'Alzheimer ens ajudarà a trobar la manera de prevenir-la. Però per aconseguir-ho necessitem investigar més i comptar amb el suport de la societat i de les organitzacions governamentals. És el futur d'aquesta lluita compartida.
