Acceder a un diagnóstico de demencia cuando aparecen los primeros síntomas no siempre resulta un camino sencillo.
En este artículo vamos a hablar de la importancia del diagnóstico precoz de la demencia, reflexionando sobre los beneficios que puede aportar, tanto a la persona afectada como a sus familiares.
El infradiagnóstico de demencia
Según la Sociedad Española de Neurología, entre el 30% y el 40% de los casos de Alzheimer estarían sin diagnosticar y solo estaría identificado el 20% de los casos leves. Este dato es coherente con lo reflejado en el reciente informe de Alzheimer’s Disease International, en el que se estima que, en países desarrollados, entre el 20% y el 50% de personas afectadas por una demencia no están diagnosticadas.
Una parte importante de estas personas no podrán beneficiarse de tratamientos ni de asistencia especializada, especialmente en la fase de deterioro cognitivo leve, cuando es esperable la mayor eficacia. Esta realidad conlleva un importante impacto negativo sobre la persona afectada y sus familiares.
Las causas de este diagnóstico tardío son múltiples:
- El desconocimiento entre la población general de las diferencias entre un proceso de envejecimiento normal y el inicio de un deterioro cognitivo leve como manifestación de los síntomas iniciales, por ejemplo, de la enfermedad de Alzheimer. Por ello es importante conocer las señales de alerta.
- La creencia errónea de que padecer una demencia es consecuencia del envejecimiento y que no puede evitarse, lo que durante mucho tiempo se ha etiquetado como demencia senil y que hoy en día sabemos que es un concepto a desterrar.
- El estigma que aún rodea a la enfermedad de Alzheimer y a otras formas de demencia y que fomenta evitar enfrentarse a un posible diagnóstico.
- Las limitaciones existentes en el sistema sanitario para identificar y diagnosticar el deterioro cognitivo leve, en muchos casos antesala de la demencia pero, en otros, algo potencialmente tratable y reversible.
Beneficios asociados al diagnóstico precoz de la demencia
A pesar de que la mayor parte de las causas de demencia son incurables y de que no disponemos de tratamientos que puedan modificar su curso, un diagnóstico precoz de la demencia comporta beneficios, tanto para la persona afectada como para sus familiares y seres queridos. Veamos algunos de ellos:
Reduce el estrés asociado a la incertidumbre de no saber la causa de cambios observados en la persona afectada
El hecho de que una persona muestre cambios relevantes en su comportamiento o forma de proceder en el día a día, puede generar incertidumbre y ser fuente de ansiedad y estrés por no comprender su causa.
Permite recibir un tratamiento y asistencia especializados
El diagnóstico precoz de la demencia facilita también el acceso a tratamientos orientados al control y manejo de los síntomas, como los tratamientos específicos para la enfermedad de Alzheimer, especialmente eficaces en las fases iniciales.
Ayuda a prever la toma de decisiones por parte de la persona afectada
Un diagnóstico precoz de la demencia, si se recibe cuando la persona afectada aún conserva capacidad suficiente como para tomar decisiones sobre aspectos relacionados con sus cuidados y decisiones médicas a futuro, puede ayudarla a anticipar futuras decisiones. Decisiones como las que pueden recogerse mediante el testamento vital u otros aspectos relacionados con su gestión financiera o de patrimonio.
Permite tomar conciencia del rol de la persona cuidadora
Una vez conocido el diagnóstico se hará inevitable contemplar que la persona afectada precisará, con el progreso de la enfermedad, de la asistencia de terceras personas, lo que tendrá un claro impacto en su entorno próximo. Normalmente, es un familiar cercano (cónyuge o hijo/a, en la mayoría de casos) quien asumirá las funciones de persona cuidadora principal.
Habitualmente, cuidar de una persona con demencia conlleva un impacto físico y psicológico en quien ejerce este rol y, por eso, es importante que se solicite la ayuda necesaria para minimizarlo. En este sentido, la asistencia a las personas cuidadoras que ofrecen diversas entidades, como las asociaciones de pacientes y familiares, son un elemento a considerar. Tal es el caso de los grupos terapéuticos que se ofrecen en la Fundación Pasqual Maragall.
Propicia realizar cambios en el estilo de vida para vivir al máximo el presente
Otro aspecto que un diagnóstico precoz de la demencia permite plantearse son cambios en el estilo de vida enfocados a maximizar la calidad del tiempo presente, fomentando la realización de actividades significativas para la persona afectada y sus seres queridos. Es recomendable potenciar la calidad de las interacciones sociales, de vivir y compartir experiencias que impliquen a la persona emocionalmente de forma positiva.
Ayuda a adaptarse para procurar la mejor atención posible
Un diagnóstico precoz de la demencia también permite planificar con tiempo y consensuar cuestiones prácticas, como las opciones de asistencia médica y tratamiento, desarrollar una red de apoyo e implementar cambios que garanticen la seguridad de la persona afectada a lo largo de la enfermedad.
Por ejemplo, la persona cuidadora puede optar por formarse en aspectos relevantes de la enfermedad para gestionar de forma más eficaz el día a día, o informarse sobre los recursos sociales a los que puede recurrir, además de poderse anticipar a situaciones que puedan suponer un riesgo realizando adaptaciones en el domicilio para prevenir accidentes.
Permite contribuir al avance de la investigación
Los principales esfuerzos de la investigación clínica se dirigen al desarrollo de nuevos tratamientos dirigidos a evitar o retrasar al máximo la aparición de la demencia. El diagnóstico precoz favorece que más personas puedan plantearse la posibilidad de participar en estudios y ensayos clínicos centrados en tal finalidad.
En resumen, el diagnóstico precoz de la demencia contribuye a mejorar la calidad de vida de la persona afectada y sus familiares y permite tomar conciencia de la necesidad de planificar el futuro, realizar cambios en el estilo de vida que permitan a la persona afectada disfrutar del presente y fomentar actividades y relaciones significativas, o plantearse la posibilidad de participar en estudios de investigación.
