Des del moment que es rep el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer en un ésser estimat, tota la família, però principalment la persona cuidadora, emprèn necessàriament un camí que serà dur i complex. Durant aquest procés, és imprescindible que els qui cuidin de persones amb Alzheimer aprenguin també a tenir cura d'ells mateixos.
A Espanya, el 90% de les persones amb Alzheimer són cuidades per familiars, els qui dediquen, activament, una mitjana de 15 hores diàries, els 7 dies de la setmana. Això pot comportar ansietat o depressió, dolors musculars o de cap, o problemes de son, entre d'altres.
La sobrecàrrega de la persona cuidadora, també coneguda com a síndrome del cuidador, es pot agreujar per la manca d'atenció a les pròpies necessitats. Les persones cuidadores han de comprendre que el seu nou rol ha d'integrar-se en el marc del seu context de vida, atenent a les pròpies necessitats físiques, socials i emocionals per evitar que la seva salut i benestar sucumbeixi al fet de tenir cura d'un familiar dependent.
Què és l'autocura?
L’autocura part de la premissa que s'han d'atendre les pròpies necessitats: emocionals, físiques i socials.
Les necessitats emocionals només podran ser ateses adequadament quan la persona cuidadora sigui capaç d'identificar-les. És important saber posar nom a què sent i s'experimenta per poder gestionar-lo de forma saludable.
D'altra banda, la salut física té un impacte crucial en el benestar de les persones i, per mantenir-la o millorar-la, la persona cuidadora ha d'atendre també en aquesta esfera. Per tot això, és fonamental que els qui cuidin d'una persona amb Alzheimer puguin dedicar un temps a si mateix per a poder assegurar la realització de les revisions mèdiques necessàries, el seguiment d'una nutrició adequada, un descans reparador, una activitat física regular...
A més, per a la salut psicològica, és molt important mantenir aficions i activitats d'oci i socials que, o bé la persona cuidadora ja tenia abans del diagnòstic de la malaltia del seu familiar, o noves oportunitats que li puguin resultar atractives en el moment actual.
En síntesi, el benestar global de la persona cuidadora influeix en la qualitat de les atencions que li ha de prestar al seu ser estimat dependent i, per maximitzar-lo, és primordial que entengui que també ha de tenir cura de si mateix a diferents nivells.
Els qui cuiden de persones amb Alzheimer han de cuidar el seu propi cos
Cal propiciar el descans i alliberar-se de les tensions del dia a dia o tractar de disminuir-les. La persona cuidadora ha de cuidar-se físicament per poder ocupar-se millor del seu familiar i atendre adequadament a les exigències del dia a dia. Trobar-se bé físicament l'ajudarà a afrontar situacions difícils o conflictives, com a possibles alteracions de conducta o la progressiva pèrdua d'autonomia de la persona afectada.
És important:
- Dormir prou. La manca de son pot provocar dèficit d'atenció, irritabilitat, somnolència persistent ... i disminuir la paciència necessària que requereix l'atenció d'una persona amb Alzheimer.
- Fer exercici amb regularitat. L'activitat física és una bona aliada per combatre els símptomes depressius i ansiosos, així com per rebaixar tensions. Caminar és una de les formes més senzilles de fer exercici. Podem aprofitar tasques com la compra o la realització de gestions per caminar una estona, però també és important trobar moments per fer-ho relaxadament i, potser, en companyia
- Practicar la relaxació. Exposar-se a alts nivells d'estrès de forma continuada té importants conseqüències sobre la salut. Realitzar regularment exercicis de relaxació pot ser de gran ajuda per controlar, gestionar i reduir l'ansietat i les seves conseqüències.
Davant la persistència de qualsevol símptoma físic (pèrdua d'energia, alteracions de son, falta de gana, dolors, etcètera) és important consultar amb un professional de la salut que pugui avaluar la situació i, si fos el cas, donar les recomanacions pertinents o prescriure el tractament més adequat.
Tenir cura de les emocions
És molt important reconèixer i acceptar els propis sentiments sense jutjar-los. Aprofundir en l'autoconeixement permet identificar emocions i reconèixer les pròpies necessitats. És important no rebutjar o "prohibir" cap sentiment. És més, l'acceptació dels sentiments negatius és clau per aprendre a gestionar-los i porta a viure més intensament els positius.
Les persones cuidadores poden sentir angoixa o tenir pensaments recurrents que no poden evitar. Moltes idees que provoquen angoixa solen generar-se per l'anticipació a possibles situacions no desitjables. Aprendre a viure el dia a dia, evitant el catastrofisme i l'excessiva anticipació afavorirà una major gestió d'aquesta sensació. No obstant això, el fet de planificar algunes qüestions futures, com informar-se sobre la gestió de plaça en una residència o buscar una persona que pugui ajudar en les cures del familiar, afavoreix la sensació de control i seguretat.
A causa de la variació i la imprevisibilitat dels símptomes en l'evolució de la malaltia, és fàcil que l'estat d'ànim de la persona cuidadora també fluctuï pel desconcert o l'esgotament que això li pot produir.
Així, qui cuida d'una persona amb Alzheimer pot experimentar canvis d'humor, irritabilitat o nerviosisme. Conèixer l'evolució de la malaltia i comprendre que aquesta pot desencadenar una gran diversitat d'emocions i sensacions a la persona cuidadora d'ajuda per a enfrontar-se amb més enteresa a situacions conflictives.
A més, poder expressar aquests sentiments i reconèixer la necessitat d'ajuda i la utilitat de rebre-la, contribuirà a mantenir i millorar el seu benestar.
Gestionar la tristesa i la culpabilitat
La tristesa i la culpabilitat són dos sentiments freqüents i difícils de superar per als qui cuiden de persones amb Alzheimer.
La tristesa no es pot esquivar i, de fet, s'ha de permetre i facilitar la seva expressió. No obstant això, cal intentar trobar també motius en la seva vida actual per l'alegria (ja sigui gaudir dels néts, mantenir una relació d'amistat, rebre afecte, tenir il·lusions...). Pensar en ells ajudarà a no quedar estancats en la tristesa.
La culpabilitat, d'altra banda, està sempre molt present i acostuma a ser duradora. Les persones cuidadores se senten culpables quan no entenen el que els diu o demana el seu familiar, quan reaccionen de manera irritada davant un comportament, quan demanen ajuda a les persones del seu voltant, o quan surten cinc minuts per prendre l'aire, anar al metge o realitzar encàrrecs. És important identificar aquest sentiment, com qualsevol altre, per a poder compartir-lo i gestionar-lo.
Tenir cura d'un familiar amb la malaltia d'Alzheimer és una cosa sobrevinguda, que no es tria, i que requereix d'un aprenentatge que, com tots, inclou errors. Experimentar sentiments i emocions negatives és una cosa normal. Per això hem de ser capaços d'identificar-les i reconèixer-les per intentar minimitzar-ne les conseqüències negatives.
Preservar la vida social i cuidar les relacions
Qui cuida d'una persona amb Alzheimer ha de reorganitzar la seva vida social, sortir de casa, gaudir de la companyia d'altres persones, realitzar activitats compartides i recuperar l'interès per aficions o interessos amb els quals abans gaudia o trobar noves oportunitats de lleure.
Immers en la tasca d'atendre al seu familiar, la persona cuidadora pot tendir a deixar de banda l'autocura, aïllar-se, abandonar altres activitats o allunyar-se de les seves amistats. No obstant això, la seva capacitat, malgrat la seva bona voluntat, té límits, com la de tot el món. Sobrepassar-la sol pot comportar conseqüències no desitjables al seu benestar i, probablement, a la seva salut.
La participació d'altres familiars i/o persones properes en la cura pot beneficiar tant a les persones cuidadores com a persones afectades per la malaltia, ja que contribueix a la creació o l'enfortiment de certs vincles i a millorar la comunicació i la solidesa de l'estructura familiar.
Buscar suport familiar i social ajudarà a evitar l'aïllament de la persona cuidadora. Demanar ajuda no és símptoma de debilitat i acceptar-la té una gran utilitat com a eina terapèutica.
L'ajuda professional i/o d'altres persones que estan passant per una situació similar pot representar un canvi molt important en el benestar de la persona cuidadora. Les associacions de familiars ofereixen recursos de suport per a les persones cuidadores i altres entitats compten amb grups terapèutics per a persones cuidadores de persones amb Alzheimer, com és el cas de la Fundació Pasqual Maragall.
