L’escala de Zarit: una eina per mesurar la sobrecàrrega de la persona cuidadora

La tasca de cuidar algú pot arribar a convertir-se en un estressor molt rellevant en funció de les demandes de la persona dependent i dels recursos que tinguem.

El que tradicionalment s’ha anomenat “càrrega” o “sobrecàrrega” de la persona cuidadora

Aquesta percepció d’excés de responsabilitat i exigència que percep la persona que es fa càrrec de les atencions d’una persona dependent acostuma a anomenar-se “càrrega” o “sobrecàrrega”, termes molt emprats en l’entorn assistencial i d’investigació.

Així es reflecteix en l’instrument potser més emprat per al seu mesurament, el test o escala de Zarit, el nom original del qual és Caregiver Burden Interview. Tanmateix, tenint en compte la creixent (i absolutament necessària) sensibilitat sobre la manera com el llenguatge contribueix a l’estigma, hem d’intentar anar bandejant o minimitzant l’ús d’alguns termes, com el de “càrrega”, i començar a utilitzar-ne d’altres més sensibles i centrats en la perspectiva de les persones malaltes. Tot i que no podem pretendre aconseguir un canvi radical d’un dia per l’altre, ni modificar retrospectivament els noms d’eines validades i d’ús comú, cal tenir sempre aquest tema molt present. 

Moltes persones cuidadores es veuen desbordats per les exigències i responsabilitats; és el que s’anomena “síndrome de la persona cuidadora”, i respon a l’estrès que genera la tensió emocional i física d’haver de cuidar una persona dependent. Aquest nivell d’estrès pot arribar a impactar molt negativament en la nostra salut física, psicològica i emocional, i sobre diversos àmbits de la vida quotidiana (social, financer, etc.).

En termes de salut, aquest estrès continuat pot ocasionar un ampli espectre d’alteracions a curt termini. Les més comunes són:

• Sensació d’aïllament i soledat
• Irritabilitat
• Tristesa
• Insomni
• Fatiga
• Anhedonia (disminució o incapacitat d’experimentar plaer o satisfacció).
• Fluctuacions de pes.
• Dolors corporals.
• Conductes d’abús de tabac i alcohol o altres substàncies.

A llarg termini, un alt grau de sobrecàrrega pot fer augmentar el risc de patir alteracions cognitives (pèrdua de memòria i concentració), alteracions de l’estat d’ànim (ansietat, depressió), insomni i obesitat, i promoure l’aparició de malalties oportunistes i cròniques. 

La importància de mesurar la percepció de la persona cuidadora per poder afavorir el seu benestar

És molt important valorar l’estat de qui té cura amb l’objectiu d’implementar les mesures necessàries per a reduir les conseqüències de la seva percepció de sobrecàrrega. En la pràctica clínica, aquesta valoració permet delimitar les àrees en què la persona cuidadora necessita més suport, identificar els recursos comunitaris més adequats per a cada cas, i dissenyar un pla d’intervenció psicosocial adaptat a l’entorn i les necessitats de cada cas.

Existeixen diversos instruments per a avaluar la percepció de sobrecàrrega de la persona cuidadora. La majoria acostumen a ser escales (qüestionaris) que responen a diferents enfocaments en la forma de realitzar la valoració.

Algunes escales serveixen per fer una valoració global d’aquesta percepció de “càrrega”. Altres realitzen una valoració bidimensional basada en aspectes objectius (repercussió sobre la vida personal i domèstica) i subjectius (sentiments i actituds que afloren en la persona cuidadora). Finalment, hi ha escales que realitzen una valoració multidimensional basada en la repercussió sobre aspectes físics, emocionals, psicològics, socials i econòmics.

L’escala de Zarit

L’Escala de Sobrecàrrega de la persona cuidadora de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview; Zarit et al., 1980)¹ és, probablement, l’instrument més emprat en l’àmbit assistencial i d’investigació en el context de les demències per a avaluar aquesta percepció d’impacte en qui cuida. Es tracta d’un qüestionari autoadministrat la versió original del qual consta de 22 ítems o preguntes (també existeixen versions més breus, tot i que el seu ús és menys habitual). Aquest qüestionari va ser dissenyat per a avaluar el nivell de sobrecàrrega que perceben les persones cuidadores de persones amb demència, si  bé actualment el seu ús s’ha generalitzat a altres causes de dependència. 

L’escala avalua principalment la percepció subjectiva de sobrecàrrega; és a dir, la resposta afectiva que experimenta la persona cuidadora quan afronta situacions estressants causades per la tasca d’atendre algú (sentir-se desbordat, atrapat, ressentit, impotent, etc.) i la freqüència amb la qual l’experimenta. L’escala proporciona una puntuació global que representa el grau de sobrecàrrega que percep la persona cuidadora.

La necessària atenció a les persones cuidadores

Existeixen diversos recursos comunitaris i programes d’intervenció psicosocial destinats a reduir l’estrès continuat que experimenten les persones cuidadores, com per exemple la intervenció psicològica individual, els grups terapèutics, els grups de suport i els programes psicoeducatius.

La majoria d’aquestes intervencions incorporen l’aprenentatge i l’entrenament en tècniques de solució de problemes i estratègies de afrontament (provinents d’un enfocament cognitiu-conductual). Aquestes permeten a la persona cuidadora ser conscient de les seves pròpies necessitats i gestionar de forma més eficaç les situacions quotidianes relacionades amb l’atenció d’una persona afectada per la malaltia de l’Alzheimer. 

Les circumstàncies derivades de la pandèmia per la COVID-19 van fer que molts d’aquests programes s’adaptessin també al format online amb la finalitat de garantir el seu accés al major nombre de persones possible. Així, ara també poden accedir-hi, també en situacions normalitzades, les persones cuidadores que tenen grans dificultats de desplaçament o que cuiden persones amb un alt grau de dependència. 

En resum, cal prendre mesures per tal de prevenir i alleujar aquest conjunt de senyals i símptomes, que també s’ha anomenat la síndrome de la persona cuidadora "cremada", per tal de prevenir l’aparició de problemes de salut, tant físics com mentals. 

És fonamental que les persones cuidadores preguin consciència de les seves pròpies necessitats, i que siguin capaces de demanar i acceptar ajuda per atendre la seva pròpia salut. 

1. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. 1980. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 20: 649–655.