Cures pal·liatives i malaltia d’Alzheimer: necessitats i reptes

El concepte de cures pal·liatives en l’Alzheimer fa referència a les atencions que necessiten les persones afectades quan es troben en una fase avançada de la malaltia. En aquest article, l’Iciar Ancizu, directora del Departament d’Humanització de la Salut de la Fundació “la Caixa”, ofereix una explicació detallada d’aquest tema i dels reptes que cal abordar perquè les cures pal·liatives en la malaltia d’Alzheimer i altres malalties avançades siguin una realitat molt més accessible i de qualitat. 

Què són les cures pal·liatives?

Les cures pal·liatives són “l’atenció activa i holística a persones de totes les edats amb patiment sever relacionat amb la salut a causa d’una malaltia greu i, especialment, a les que s’apropen al final de la vida.”¹ El seu objectiu és millorar la qualitat de vida de les persones afectades, les seves famílies i les persones cuidadores.

Aquesta definició de consens, dissenyada, desenvolupada i implementada per l’Associació Internacional d’Hospicis i Cures Pal·liatives (IAHPC)¹, amb la participació i el suport d’organitzacions d’arreu del món dedicades a les cures pal·liatives, pretén ampliar l’enfocament de l’Organització Mundial de la Salut. Aquest enfocament se centra en els problemes associats a les malalties amenaçadores per a la vida, i no tant en les necessitats de persones amb malalties cròniques avançades en situació de complexitat que poden beneficiar-se d’aquest tipus d’assistència. 

Les cures pal·liatives en l’Alzheimer i en altres malalties

L’aproximació de l’IAHPC té tres elements clau a l’hora de conceptualitzar les cures pal·liatives i entendre la seva utilitat i i el moment d’iniciar-les en malalties progressives i incurables com l’Alzheimer:

L’atenció és activa

L’imaginari social i, de vegades, també el clínic, identifica l’atenció pal·liativa amb abandonament: s’interromp el tractament curatiu i, simplement, s’instauren mesures de confort (per reduir el dolor, per exemple) veient-se com una inacció davant un final inevitable. A més, la trajectòria de la malaltia és variable i està marcada per episodis de crisis i estabilitat que compliquen la decisió sobre el moment de derivació de la persona amb Alzheimer a cures pal·liatives. Aquestes situacions provoquen una arribada tardana que reforça la idea que, a la fase final, hi ha poca cosa a fer.

Tanmateix, això no és així. Les cures pal·liatives ofereixen un abordatge centrat en la persona on preval el benestar i una resposta dinàmica que s’ajusta a les seves necessitats canviants i les del seu entorn proper, donant suport perquè pugui viure de la millor manera possible fins a la mort.

La mirada és holística

La persona és un «tot indivisible» en què les diferents dimensions (física, emocional, cognitiva, social i espiritual) es vinculen i es veuen afectades per la malaltia d’Alzheimer. 

S’ha de garantir una resposta integral, no fragmentada, tenint en compte les seves necessitats multidimensionals, avaluant-les i abordant-les de manera sistemàtica per un equip interdisciplinar competent i compromès. Aquest equip s’encarregarà del control de símptomes, l’ètica clínica, la planificació de decisions anticipades, l’atenció continuada i la gestió del cas². A més, l’atenció a la família és imprescindible, ja que necessita orientació i suport per manejar una situació de gran sobrecàrrega emocional i, de vegades, física. 

L’abordatge integral és una de les característiques més distintives de les cures pal·liatives en l’Alzheimer i d’altres malalties en fases avançades per aconseguir els seus objectius fonamentals: oferir confort i seguretat per viure amb serenitat el procés de malaltia avançada, segons els valors i preferències de la persona, alleujant el patiment i promovent l’adaptació emocional. 

En general, encara hi ha un gran desconeixement sobre les cures pal·liatives en l’Alzheimer i els seus beneficis, i continua causant impacte el fet de fer-ne ús. Tanmateix, l’experiència mostra que, des del primer contacte, la satisfacció amb la qualitat humana i assistencial és alta, i són equips professionals molt valorats.

Busca alleujar el patiment

La relació entre les diferents dimensions de la persona i les conseqüències de la malaltia en elles és circular: cadascuna és causa i conseqüència de l’altra, i totes contribueixen a la situació de patiment global. És el que s’anomena “dolor total”, un terme emprat per primera vegada per Cicely Saunders³, fundadora de les cures pal·liatives modernes, per explicar que, quan no s’atenua, el dolor pot convertir-se en el centre de l’existència d’un ésser humà, ja que afecta totes les seves dimensions i la seva integritat, generant un patiment que redueix significativament la qualitat de vida.

En situacions de malaltia avançada, cal intervenir per alleujar el patiment evitable i acompanyar el patiment inevitable. Els equips professionals de cures pal·liatives davant l’Alzheimer o altres malalties en fases avançades no tenen totes les respostes, però estan preparats per acollir totes les preguntes i sostenir el patiment dels altres. El dolor compartit “pesa” menys. 

Les cures pal·liatives han evolucionat. Han passat de ser models centrats en persones amb càncer en fase terminal ateses en serveis especialitzats a models que donen resposta a les necessitats de persones amb malalties cròniques avançades, com l’Alzheimer, ubicades en qualsevol nivell assistencial (hospital, domicili o centres residencials). 

Un gran camí a recórrer en cures pal·liatives en l’Alzheimer

S’ha avançat molt en atenció, formació i investigació, però queden moltes qüestions per resoldre, com, per exemple, l’accés real a equips de cures pal·liatives, la millora dels processos de derivació i la consolidació del treball interdisciplinar en el sistema de salut.  

En aquest sentit, s’han posat en marxa programes com el d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa” amb l’objectiu d’impulsar i desenvolupar l’atenció psicosocial i espiritual al final de la vida, complementant l’atenció sanitària, per contribuir a una assistència integral. 

• Després de quinze anys d’implementació, els 76 Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS), 65 que actuen a Espanya i 11 a Portugal, han atès més de 740.000 persones (326.866 pacients i 416.939 familiars). 
• S’ha proposat un model d’atenció i d’organització que ha estat efectiu i eficient, generant evidència que, després de la intervenció dels EAPS, l’estat d’ànim millora i la sensació de tristesa disminueix, entre altres símptomes⁴.
• S’ha desenvolupat formació específica i accions de sensibilització. 

Tot això amb l’objectiu que les cures pal·liatives i, concretament, l’atenció psicosocial i espiritual es converteixin en un dret per a tothom. 

Actualment, i a nivell mundial, només el 14 % de les persones que necessiten cures pal·liatives les reben, i se sap que aquesta necessitat continuarà augmentant a conseqüència de l’augment de malalties com l’Alzheimer (entre d’altres) i del procés d’envelliment de la població⁵.

El desafiament és enorme, especialment en malalties cròniques avançades, progressives i incurables com l’Alzheimer o altres causes de demència. L’envelliment poblacional, juntament amb l’augment de determinats factors de risc, han provocat un augment significatiu del nombre de morts per demència en els darrers 20 anys. 

Tal com passa amb altres malalties progressives que no tenen cura, la prestació de cures pal·liatives en l’Alzheimer i altres formes de demència pot ser particularment complexa i presentar reptes pràctics i ètics. 

La seva trajectòria clínica, marcada per un declivi lent i progressiu, dificulta la identificació de la situació de terminalitat i, per tant, el moment quan accedir a cures pal·liatives. Les persones amb Alzheimer i les seves famílies han de passar per totes les fases fins a complir els criteris per a la derivació a cures pal·liatives. Instruments com l’escala NECPAL de detecció precoç de necessitats pal·liatives també poden ser útils en aquests casos⁶.

Apunts per a l’aplicació de cures pal·liatives davant l’Alzheimer

Idealment, l’enfocament de cures pal·liatives davant l’Alzheimer s’hauria d’aplicar després del diagnòstic i incloure una planificació de decisions anticipades, ja que, d’aquesta manera, s’ofereix a les persones afectades i a les seves famílies l’oportunitat de discutir desitjos i objectius d’atenció futurs, com, per exemple, nutrició, ubicació de l’atenció al final de la vida i límits del tractament7,8. 

Tanmateix, es constata que les persones amb demència o amb Alzheimer reben menys freqüentment cures pal·liatives que les persones amb càncer, tot i que, clarament, en les fases avançades de la malaltia les necessiten i sovint són sol·licitades per les seves famílies⁹. 

A causa de les dificultats que presenta, hi ha poca investigació de qualitat que explori intervencions de cures pal·liatives en persones amb Alzheimer o amb demència en fases avançades. Tanmateix, s’ha avançat en el reconeixement dels beneficis de les cures pal·liatives en persones amb afeccions no oncològiques.

Pot resultar positiu utilitzar els models terapèutics que s’han mostrat útils en pacients en situació de malaltia avançada, com la teràpia de la dignitat de H.M. Chochinov, la teràpia d’acceptació i compromís o la psicoteràpia centrada en el sentit de W. Breitbart en persones amb Alzheimer. Requereixen una aplicació en fases moderades de la malaltia per ajudar la persona a gestionar la seva situació i anar realitzant un acomiadament progressiu. El suport a la família també és fonamental en el pla emocional i pràctic, ja que poden experimentar un dol anticipat.

En definitiva, els grans reptes vinculats a l’atenció a persones en situació de final de vida no els poden abordar únicament els sistemes públics de salut. Cal un treball en xarxa, col·laboració pública-privada i la implicació de la comunitat. Entendre la mort com un procés relacional i espiritual, i no simplement com un fet fisiològic¹⁰, afavoreix la mirada integral, fins i tot en situacions de gran complexitat i vulnerabilitat com la malaltia d’Alzheimer.

Iciar Ancizu García

Directora del Departament d’Humanització de la Salut

Fundació “la Caixa” 

Referències

1. International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) (2019). Consensus-Based Definition of Palliative Care. Disponible en: IAHPC-Consensus-based definition PC
2. Instituto Catalán de Oncología (2011). Principios básicos de atención paliativa de personas con enfermedades crónicas evolutivas y pronóstico de vida limitado y sus familias. La propuesta del Instituto Catalán de Oncología. Disponible en: ICO-principios_basicos_de_la_atencion_paliativa  
3. Saunders, C. M. Baines M. (1983). Living with Dying. The management of the terminal disease. Londres. Oxford. Oxford University Press. Pàg. 12-13.
4. Gómez-Batiste X, Buisan M, Gonzalez MP, et al. (2011). The “La Caixa” Foundation and WHO Collaborating Center Spanish National Program for Enhancing Psychosocial and Spiritual Palliative Care for Patients with Advanced Diseases, and their Families: Preliminary Findings. Palliative & Supportive Care; 9(3):239-249.
5. Organización Mundial de la Salud (2020). Cuidados paliativos. Datos y cifras. Disponible en: Cuidados paliativos (who.int) 
6. Gómez-Batiste X, et al. (2021). Recomendaciones prácticas para la identificación y la aproximación pronóstica de personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades paliativas en servicios de salud y sociales NECPAL 4.0 pronóstico. Cátedra de Cuidados Paliativos. UVIC-UCC/ICO. Disponible a: NECPAL 4.0 Pronóstico
7. Fetherston AA, Grace Rowley G & Allan CL. Challenges in end-of-life dementia care. Evid Based Ment Health. 2018 Aug; 21(3): 107–111.
8. Van der Steen JT et al. Consensus definition in Advanced Care Planning in Dementia. A 33-country Delphi study. Alzheimers Dement. 2024 Feb;20(2):1309-1320.
9. Meléndez Sánchez E et al. Revisión sistemática de los cuidados paliativos en demencia avanzada. Revista sanitaria de investigación (RSI). 2022 Feb; Vol. III, nº2.
10. Sallnow L et al. (2022). Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. The Lancet: 1-48.