Alzheimer: cures bàsiques i emocionals per preservar la dignitat

La malaltia d’Alzheimer, a mesura que progressa, va augmentant la necessitat de cures de les persones afectades. Tot i que al principi la persona afectada pot continuar fent bona part de les seves activitats quotidianes de forma autònoma, cal tenir en compte les seves necessitats emocionals, ja que més endavant necessitarà el suport d’una persona cuidadora de manera permanent. La cura i l’atenció proporcionades han de preservar la seva dignitat i autoestima.

En aquest article, parlarem de la qüestió de l’Alzheimer i les cures que necessiten les persones que el pateixen en relació amb l’aspecte emocional, i proporcionem consells bàsics per facilitar les seves activitats del dia a dia i fomentar la seva autonomia.

Alzheimer i cures emocionals

Quan cuidem una persona amb Alzheimer ho hem de fer des de la dignitat i tenint en compte les seves necessitats emocionals. 

Tal com expliquem, la teoria de la retrogènesi postula que l’Alzheimer produeix una pèrdua de funcions i capacitats en l’ordre invers a com s’adquireixen durant el desenvolupament. Aquesta teoria ha significat una base important des de la qual entendre les necessitats de cures de les persones que el pateixen. 

El Dr. Barry Reisberg i els seus col·laboradors, durant dècades, han anat esgranant diferents aspectes d’aquesta teoria. Per exemple, han desenvolupat una “ciència de la cura” exposada detalladament en un article científic i, com és habitual en ciència, amb axiomes, postulats i limitacions. 

En aquest cas, er axiomes entenem els desitjos i les necessitats bàsiques que tothom necessita tenir coberts i que són aplicables a qualsevol edat. A continuació, revisem els axiomes proposats en aquest article. 

Tots els éssers humans eviten el trauma i la humiliació 

Les persones amb Alzheimer, en qualsevol fase de la malaltia, eviten o es rebel·len contra les experiències que perceben com a humiliants, com per exemple tenir la sensació de semblar negats o de “no assabentar-se de res”.

Per aquest motiu, des del principi de la malaltia, procuren evitar ser qüestionats o, més endavant, poden resistir-se a la figura de la persona cuidadora. En alguns casos, una explicació plausible a la idea que li roben coses, pugui ser una resistència a reconèixer que no recorden on les han deixat. 

Tots els éssers humans busquen un sentit de realització

En fases inicials de la demència (GDS i FAST 4), aquest sentit de realització el pot proveir el fet de continuar sent productius o tenir la sensació de ser-ho. Per exemple, un artista continuant pintant, o un advocat fent veure que continua portant casos.

En fases més avançades, activitats com per exemple parar taula o doblegar roba poden ajudar a configurar aquesta necessitat de realització. És important deixar-los realitzar activitats amb sentit adaptades al que poden fer en cada moment. 

Tots els éssers humans busquen la dignitat i l’autoestima

La dignitat i l’autoestima es poden potenciar amb la pràctica d’habilitats que la persona ha dominat sempre i que encara és capaç de posar en pràctica. També les potencia el fet de participar en activitats pròpies d’adults.

Si la persona amb Alzheimer percep una activitat com a infantil, probablement senti que s’atempta contra la seva dignitat, s’enfadi i no vulgui participar. No existeixen activitats apropiades o inapropiades només per la seva tipologia, sinó per la manera com les percep la persona. 

Tots els éssers humans són organismes socials

Les necessitats socials de les persones amb Alzheimer romanen fins al final. Fins i tot en les fases avançades continuen requerint, per al seu benestar, interacció amb les persones properes. 

Tots els éssers humans busquen reconeixement i acceptació

Les persones amb Alzheimer continuen necessitant, al llarg de tot el procés de la malaltia, un reforç social positiu per mantenir la seva motivació i habilitats. 

Tots els éssers humans tenen la capacitat d’aprendre

Les persones amb Alzheimer poden ser reentrenades en moltes habilitats deteriorades fragmentant les tasques en petits passos, reconeixent els seus progressos i animant-les per cada aconseguiment. 

Tots els éssers humans necessiten amor

L’amor i l’afecte són fonamentals per a la salut física i emocional de les persones amb Alzheimer al llarg de tot el procés de la malaltia.

Tots els éssers humans tenen la capacitat de sentir-se feliços si tenen cobertes les necessitats bàsiques

L’Alzheimer és un procés fisiològicament congruent i, com a tal, si la persona afectada rep una atenció adequada i les seves necessitats bàsiques, socials i emocionals estan cobertes, és probable que se senti feliç o satisfet amb la seva existència. 

Tots els éssers humans necessiten moviment físic

És fonamental, però fins fa poc s’acostumava a subestimar en l’atenció a persones amb demència, particularment a partir de determinada gravetat, per exemple, amb la pràctica (actualment totalment desaconsellada) d’emprar mitjans de restricció del moviment, ja siguin físics (és a dir, lligant-les o altres mitjans de restricció del moviment) per evitar caigudes o químics (ús abusiu d’alguns medicaments per minimitzar determinades accions). Això augmenta la pèrdua de la funció motora i, per tant, incrementa encara més el risc de caure.

Tots els éssers humans tenen la capacitat de recordar

Sovint, això no és reconegut en el cas de l’Alzheimer en fases avançades (GDS i FAST 7). Si ens ubiquem en aquests casos, en l’edat de desenvolupament equivalent en aquest punt de la malaltia, la qüestió s’entén millor. 

Igual que un nen d’un any oblidarà les persones i els successos molt ràpidament, una persona amb Alzheimer avançat també ho farà si es compara amb un adult sa. Ara bé, les memòries amb impacte emocional es retindran amb força i les emocions vinculades amb elles es mostraran més fàcilment.  

Tots els éssers humans tenen la capacitat de pensar 

Sense ser plenament conscient de l’impacte que pot tenir, a vegades interactuem amb la persona amb Alzheimer de forma descuidada, creient que, com amb prou feines parla, no entén. És fàcil, doncs, que la persona es mostri agitada en resposta a comentaris amb poca empatia. 

Tots els éssers humans pretenen influir en el seu entorn

Per exemple, si no entenem una persona amb Alzheimer en fase avançada perquè té el llenguatge molt alterat, i no ens esforcem per entendre-la, pot mostrar-se agitada perquè no “li fem cas”. 

Tots els éssers humans tenen sentit del “gust” 

La persona amb Alzheimer, lògicament, també té les seves preferències, que expressarà i poden ser interpretades en qualsevol fase de la malaltia, tot i que de vegades no són reconegudes. 

 Per exemple, amb la voluntat d’evitar conseqüències pitjors si es perdés, li podem posar una polsera identificativa, pràctica, però antiestètica, pensant que “tant li serà” i, conseqüentment, pot mostrar-se negativa i irritada. Probablement, sent que no s’està tenint en compte el seu sentit estètic ni la seva imatge. Hauríem de buscar altres opcions que compleixin la seva comesa i evitin aquest desassossec.

Alzheimer i cures bàsiques

Els següents consells per portar a terme les activitats del dia a dia poden facilitar l’atenció i cures de la persona amb Alzheimer, fomentar la seva autonomia i resoldre alguns conflictes que poden originar-se davant determinades situacions quotidianes.

 Vestir-se i organitzar roba i complements

• Suggerim simplificar el contingut d’armaris i calaixos, limitant les opcions entre les quals la persona afectada pot triar. 
• També proposem posar etiquetes en els calaixos i armaris, amb imatges del seu contingut.
• És aconsellable utilitzar peces de vestir fàcils de posar, amb velcro o cintures elàstiques, i sabates còmodes que no rellisquin. 
• A l’hora de vestir-se, podem disposar la roba a sobre del llit i en l’ordre en què s’hagi de posar cada peça.

Planificar les hores dels àpats

Seure a taula pot ser una font de tensió tant per a la persona cuidadora com per a la persona malalta d’Alzheimer. Ja sigui per una qüestió de pèrdua de maneres, per canvis en l’apetit o per la dificultat a l’hora de fer servir els coberts.

Just abans de començar, pot ser útil explicar a la persona amb Alzheimer què és el que menjarem. D’aquesta manera, se li genera una expectativa i se li orienta en la situació.

Altres consells clau per a aquest moment són:

• Servir els plats d’un en un per evitar confusions. 
• Considerar la pèrdua de bones maneres. Poden ocasionar-les les dificultats per reconèixer els objectes i el seu ús, o problemes de conducta. 
• Servir la carn tallada i deixar només la forquilla. 
• Si hi ha més comensals, és recomanable comunicar els antecedents de la situació de la persona amb Alzheimer.

A més, cal procurar que els horaris siguin regulars i fer que la persona participi en els preparatius en la mesura que sigui possible: col·laborar a l’hora de parar taula, rentar els plats, etc. 

La higiene personal i l’ús del lavabo

La persona afectada pot presentar oposició o irritabilitat davant la supervisió o l’ajuda a l’hora de la higiene personal o l’ús del lavabo. Cal tenir en compte que es tracta d’un àmbit molt íntim i, per tant, es pot entendre la possible oposició.

• Si es mostra incòmoda, cal procurar posar mitjans per intentar respectar la seva intimitat. Podem emprar un banyador durant la dutxa, indicar-li que es renti les parts íntimes o tenir un barnús a mà per cobrir-la de seguida. 
• També és recomanable comptar amb elements que facilitin les tasques i les facin més segures, com per exemple estoretes antilliscants, agafadors, cadires de bany, limitadors de temperatura, etc.

• Per minimitzar la confusió, podem explicar-li breument el que farem a continuació. Per exemple: “Ara et passaré l’esponja per aquí sota perquè quedis ben endreçada” o “Necessito que et quedis molt quiet: t’afaitaré (o et tallaré les ungles) i no vull fer-te mal”.
• Amb el progrés de la malaltia, és aconsellable recordar-li periòdicament (cada 2 o 3 hores) la necessitat d’anar al lavabo, ja que pot postergar l’aparició de la incontinència. Quan aquesta aparegui, s’haurà d’extremar encara més la higiene i emprar les mesures adequades per garantir i preservar la seva dignitat.

El descans nocturn

Tant per a la persona amb Alzheimer com per a la persona cuidadora, és fonamental que el son sigui reparador i que les hores nocturnes siguin segures i confortables. Per això és recomanable evitar que la persona afectada dormi excessivament durant el dia. Una petita migdiada de 30 o 40 minuts li pot anar bé, però cal evitar les becaines freqüents durant el dia o les migdiades llargues, ja que poden alterar el son nocturn.

Amb l’edat, les necessitats i la qualitat del son varien. Generalment, unes 6 o 8 hores són suficients. Per tant, no és convenient que la persona amb Alzheimer se’n vagi a dormir massa d’hora, pel fet que a la matinada podria despertar-se i llevar-se.

Per afavorir la tranquil·litat de la persona cuidadora es pot valorar, sempre que no generi incomoditat ni oposició en la persona amb Alzheimer, posar baranes al llit de la persona amb la malaltia per dissuadir-la de llevar-se bruscament o evitar que caigui. Cal assegurar-se també que les portes i finestres quedin ben tancades i que la persona no les pugui obrir fàcilment.

L’Alzheimer i les cures que requereixen les persones afectades per aquesta malaltia s’han d’observar des d’una perspectiva perquè tant aquestes com les persones que les cuiden tinguin una millor qualitat de vida i benestar emocional. En això, juguen també un rol clau el suport emocional i familiar, el consell dels professionals de la salut i l’accés als recursos socials.