El diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer acostuma a causar un gran impacte en la família de la persona afectada. El procés que s’inicia amb el diagnòstic i al que haurà d’afrontar sol ser llarg, incert i complex. Serà molt útil ampliar el coneixement sobre la malaltia per comprendre-la millor i així ser més capaços de gestionar les situacions quotidianes de la persona estimada. En la majoria de famílies, l’atenció a la persona afectada sol recaure, principalment, en una persona, la qual es convertirà en el seu cuidador principal.
Entendre i comprendre la malaltia d’Alzheimer
Per poder acceptar el procés de la malaltia i reduir el seu impacte en la vida de la persona cuidadora i en l’entorn familiar és important saber què és l’Alzheimer i què li passa a la persona afectada, així com comprendre que les alteracions que pateix en el seu cervell són la causa dels canvis en el seu comportament, conducta i relacions.
Resulta clau, doncs, comprendre que preguntar reiteradament el mateix, no reconèixer a algun conegut o negar algun error que ha comès són símptomes de la malaltia. No són reaccions egoistes o actes fets a propòsit per a enfadar o fastiguejar a la persona cuidadora.
Si, per exemple, entenem que el nostre familiar afectat es troba en un estat de confusió freqüent perquè li resulta difícil integrar massa informació i processar-la de la manera adequada, ens resultarà més fàcil comprendre algunes de les seves conductes. Això també ens ajudarà a minimitzar les possibles reaccions negatives cap a ell i serem més capaços d’adoptar estratègies per gestionar situacions que fàcilment ens poden desbordar.
Comprendre les nostres pròpies emocions i sentiments
A la vegada, és fonamental entendre’ns a nosaltres mateixos en tant que familiars i les persones cuidadores. És important identificar els propis sentiments i emocions: com reaccionem després de rebre la notícia del diagnòstic, com hem evolucionat emocionalment des d’aquell moment, o com encaixem i interpretem la manera de comportar-se del nostre familiar.
Cada persona encaixa la notícia i reacciona al diagnòstic d’una manera diferent. Les característiques personals, sensibilitat i manera de ser són factors que influeixen en com reacciona cada persona i gestiona la nova situació:
-
Les característiques i els recursos personals per afrontar situacions adverses, com per exemple tenir una història prèvia de pèrdues, pot contribuir a la resiliència de la persona, fent-la més forta o, al contrari, fent-la més vulnerable.
-
La unitat entre els membres de família és un factor de suport molt important des del primer moment. Ara bé, si hi ha conflictes previs, sovint poden accentuar-se davant d’una situació estressant com és el diagnòstic d’Alzheimer en un familiar.
-
La intensitat de l’impacte pot dependre també del rol de la persona malalta en la família, per exemple, en relació amb l’autoritat que la persona afectada exerceix en el grup, el seu paper en l’aspecte econòmic o d’organització de l’estructura familiar.
Després del diagnòstic: un procés d’assimilació complex
Després de rebre la notícia, es desencadena un torrent d’emocions i sensacions i s’inicia el camí cap a l’acceptació de la malaltia. En realitat, es tracta d’un procés de dol, durant el qual es recorren diferents fases. Aquestes sovint s’encavalquen o fluctuen al llarg de la malaltia.
Les dinàmiques poden diferir molt d’una persona a una altra, també dins d’una mateixa família. No obstant això, en la majoria dels casos, la reacció inicial i la més comuna és el xoc, entès com un estat d'atordiment i incredulitat. És freqüent que després del xoc inicial també es produeixi un període de negació.
Es poden anar succeint i superposant diferents reaccions en cada membre de la família. Com que no tots experimenten els mateixos sentiments, ni tenen un mateix estil de reacció emocional, poden apareixer situacions de conflicte. Per exemple, els més realistes poden mostrar-se crítics i intolerants amb aquells qui neguen la situació. La tendència és que es progressi cap a una fase de negociació, la qual suposa l’inici de l’assimilació de la realitat.
Una altra de les qüestions que influeixen en com es gestiona la nova situació és la relació de la família amb el seu entorn i amb la mateixa persona malalta. En alguns casos s’estableix una cosa bastant similar a un “pacte de silenci”, com un acord de no parlar del tema, encara que tant la família com la persona afectada estiguin informats de la malaltia. Això, sovint, respon a un desig de protecció cap a la persona malalta. Això pot tendir a provocar un aïllament emocional, no només d’ella, sinó també de les persones més properes.
Un factor que mereix una atenció especial és la precocitat del diagnòstic. Un diagnòstic precoç pot influir en les reaccions inicials i en què la fase de negociació o incredulitat, a vegades, es dilati. El progrés del coneixement científic i clínic de la malaltia fa que cada vegada sigui més freqüent que es diagnostiquin molts casos quan els símptomes encara són subtils. Això pot generar confusió perquè, tot i que es perceben alguns símptomes evidents, sovint són discordants amb les capacitats de raonament que presenta la persona diagnosticada o amb la capacitat de recordar molt bé algunes coses determinades i tenir, per altra banda, oblits que criden molt l’atenció.
Avançar en l’acceptació de la malaltia és imprescindible per maximitzar el benestar de les persones afectades, així com el d'aquells que li cuiden i els familiars. Comptar amb un acompanyament terapèutic també pot facilitar el procès.
