Els drets de les persones cuidadores

La tasca de cuidar un ésser estimat dona moltes satisfaccions i es nodreix de l’estima que es té a la persona a la qual cuidem. Tanmateix, cuidar algú comporta haver de fer esforços físics, mentals i d’organització del dia a dia, i també fer-se càrrec del projecte vital de la persona cuidadora.

El reconeixement i el suport que mereixen les persones cuidadores no professionals és un tema pendent i una necessitat encara no coberta del tot. 

La Creu Roja va editar un calendari al 2022 que recollia 12 drets de les persones cuidadores que són fonamentals per avançar en el reconeixement i el benestar d’aquest col·lectiu. En aquest article volem emfatitzar, específicament, com apliquen aquests drets a les persones que cuiden un ésser estimat amb la malaltia d’Alzheimer.

12 drets de les persones cuidadores

La Creu Roja detalla 12 drets de les persones cuidadores, aplicables a qualsevol persona cuidadora d’un familiar dependent, sobre els quals cal reflexionar. 

Les persones cuidadores tenen dret a:

1. Ser reconegudes com a membres valuosos de la societat. L’aportació desinteressada d’aquestes persones té un valor social i econòmic sovint intangible i ocult, mesurat per hores de dedicació o projectes personals aparcats o renunciats. Es tracta d’una dedicació majoritàriament prestada per dones de l’entorn familiar, que cuiden o van cuidar els seus fills i ara cuiden també els seus pares, la seva parella o qualsevol altre familiar. 
2. La pròpia autocura. És molt important que les persones cuidadores d’un familiar amb Alzheimer siguin conscients de la importància que té tenir cura també de si mateixes, i que aprenguin a fer-ho seguint els consells d’experts. El seu propi benestar, com el de la persona a la qual cuiden, dependrà en bona part d’això. 
3. Formar-se i capacitar-se per a la cura. Quan la malaltia d’Alzheimer irromp en un membre de la família, apareixen molts dubtes i incerteses sobre el que hem de fer o la manera com hem d’actuar. Rebre formació i informació específica sobre la malaltia i saber com gestionen situacions similars altres persones és un recurs molt útil. Els programes grupals de la Fundació Pasqual Maragall ajuden molt en aquest sentit. 
4. Rebre informació per part dels professionals sobre els recursos disponibles. De vegades, les persones cuidadores d’un familiar amb Alzheimer no es beneficien de recursos socials, ni d’altre tipus de recursos, perquè no són conscients de la seva existència o no saben com accedir-hi.
5. Experimentar sentiments negatius quan veuen el seu familiar malalt. A vegades, les persones cuidadores d’un familiar amb Alzheimer pensen que els seus pensaments són inacceptables, o experimenten emocions negatives envers la persona malalta. Per evitar conseqüències negatives en la salut mental de la persona cuidadora, és fonamental comprendre que, a priori, tots els sentiments derivats d’una situació tan complexa i desconcertant són vàlids, i és important aprendre a identificar-los i gestionar-los. 
6. Posar límits a les demandes excessives. Sentir-se obligat a atendre totes les demandes o assumir més responsabilitats de les que cal acostuma a ser un precipitant de sobrecàrrega, o de l’anomenat síndrome de la persona cuidadora.
7. Demanar ajuda. Sovint, les persones cuidadores es mostren reticents a demanar ajuda. Això es pot deure a la falta d’assertivitat o de respecte envers les necessitats pròpies. En altres ocasions, no saben com demanar ajuda de forma eficaç, la qual cosa es pot aprendre i redunda en el propi benestar.
8. Dedicar-se temps sense tenir sentiments de culpa. Cuidar un familiar amb Alzheimer acostuma a provocar elevats nivells d’estrès i esgotament físic, mental i emocional. És fonamental que les persones cuidadores reservin espais de temps per a si mateixes que els permetin distreure’s i relaxar-se.
9. Expressar els seus sentiments. Les persones cuidadores d’un ésser estimat amb Alzheimer poden tenir por a sentir-se jutjades pels altres si expressen o manifesten determinats sentiments, o al fet que se’ls pugui interpretar malament. Comptar amb espais per compartir sentiments i emocions sense ser jutjats, com els que s’ofereixen als grups terapèutics, afavoreix el benestar d’aquestes persones.   
10.  Equivocar-se. Cuidar una persona amb Alzheimer implica haver d’abordar situacions complicades i canviants i prendre multitud de decisions que acostumen a ser difícils. És un procés d’aprenentatge continu que es nodreix de l’experiència i, per tant, dels encerts i les equivocacions.
11.  Ser tractades amb respecte. El fet que una persona assumeixi la responsabilitat de cuidar un familiar amb Alzheimer no ha de fer que d’altres pressuposin moltes coses o se’n desentenguin. Conèixer i gestionar les pròpies habilitats emocionals i ser assertius són eines fonamentals per fer-se respectar. 
12.  Cuidar del seu futur. És innegable que el diagnòstic d’Alzheimer en un ésser estimat canvia els esquemes i plans futurs de la família i, particularment, de la persona que el cuida. Tanmateix, pensar en el propi futur i en el sentit de la pròpia vida ajuda a preparar-se per al dol quan la persona amb Alzheimer ja no hi és.