Tinc Alzheimer: reivindicar la identitat i l'autonomia des de la consciència

Una persona diagnosticada de malaltia d’Alzheimer en fases inicials es troba en un moment particularment complex des del punt de vista clínic, emocional i social. En aquesta etapa, els canvis cognitius són encara lleus, però prou evidents com per haver motivat una consulta i, finalment, un diagnòstic. Davant d’aquesta situació, potser la persona afectada es pregunti: “Tinc Alzheimer, però segueixo sent jo?” La resposta, sens dubte, és que sí.

Un dels aspectes més rellevants d’aquesta fase és que la persona, en molts casos, conserva consciència de malaltia (és a dir, no hi ha anosognòsia o és parcial). Això implica que pot percebre les seves dificultats, comparar-les amb el seu funcionament previ i anticipar, en certa mesura, la seva evolució. Aquesta consciència situa la persona en una vivència especialment delicada, en què coexisteixen moltes emocions, però també la capacitat de prendre decisions, expressar preferències i participar activament en la planificació del seu futur.

Des d’una perspectiva social i ètica, pren especial rellevància el reconeixement de la identitat de la persona més enllà del diagnòstic. La veu de qui viu aquesta etapa inicial és essencial per comprendre la malaltia des de dins i per avançar cap a models d’atenció centrats en la persona.

 

Apunts clau de l'article

En aquest article, ens endinsem en la vivència de l’Alzheimer en primera persona. Tractem els següents punts clau:

• Què senten i pensen les persones amb Alzheimer quan són conscients de la seva malaltia.
• Com afecta el diagnòstic la identitat personal i quins elements la sostenen.
• Quines són les estratègies que permeten mantenir l’autonomia i la qualitat de vida en les fases inicials.
  
• Com s’han de relacionar l’entorn i la família amb una persona amb Alzheimer conscient de la seva situació.
  
• Quin valor aporten els testimonis en primera persona.

Una persona amb Alzheimer és conscient de la seva malaltia? La vivència dels canvis inicials

En les fases inicials de la malaltia d’Alzheimer, un dels trets més característics és la consciència de canvi.

Lluny de la imatge estereotipada d’una persona completament desorientada, en aquest moment inicial existeix, en molts casos, una percepció clara que alguna cosa ha deixat de funcionar com abans.

Aquesta vivència, que combina allò cognitiu i emocional, constitueix un punt d’inflexió en la biografia de qui rep el diagnòstic.

Els primers símptomes solen manifestar-se de manera subtil però persistent:

• Les errades de memòria episòdica, com ara oblidar converses recents, cites o detalls quotidians, són habitualment les més reconeixibles.
  
• A aquestes s’hi poden sumar dificultats en l’atenció sostinguda, en l’organització de tasques o en la planificació d’activitats que abans resultaven automàtiques.
  
• De vegades, s’experimenta una sensació d’estranyesa davant situacions familiars: el que és quotidià deixa de ser completament predictible.

La persona no només nota aquests canvis, sinó que els interpreta. S’estableix una comparació constant amb el “jo previ” que pot afectar la percepció d’autoeficàcia: tasques que abans es feien amb seguretat ara provoquen dubtes. Això sol portar a l’adopció d’estratègies compensatòries: anotar més, revisar diverses vegades, anticipar possibles oblits…

És important subratllar que l’anosognòsia (la falta de consciència del dèficit) no sol estar present en fases inicials o, almenys, no de manera acusada. És més, la consciència dels canvis és sovint especialment intensa en aquest moment, fet que contribueix a explicar l’impacte emocional que acompanya el diagnòstic.

En aquest context, el diagnòstic precoç adquireix un valor fonamental: permet posar nom al que passa, reduir la incertesa i obrir un espai per a l’adaptació progressiva. Comprendre que aquests canvis tenen una base neurològica pot facilitar una reorganització de la vida

L’impacte emocional: entre la por, la tristesa i la necessitat de sentit

Rebre un diagnòstic d’Alzheimer suposa un alt impacte emocional que, quan la persona conserva una comprensió clara de la seva situació, pot ser especialment profund.

La reacció inicial sol incloure una combinació de xoc, por i incertesa. El diagnòstic no només interpel·la el present, sinó que projecta la mirada cap a un futur incert. Apareixen preguntes sobre l’evolució de la malaltia, la pèrdua de capacitats, la dependència o la identitat personal.

Entre les emocions més freqüents hi ha la tristesa, l’ansietat i, en alguns casos, la ràbia o la sensació d’injustícia. Aquestes respostes formen part d’un procés de dol en vida: un dol anticipat per allò que, previsiblement, s’anirà transformant o perdent.

Anomenar aquestes emocions resulta essencial. La validació emocional, per part de l’entorn i dels professionals, permet legitimar l’experiència i no silenciar-la. Un dels riscos és la tendència a protegir la persona evitant parlar del diagnòstic o minimitzant-ne l’impacte, fet que pot contribuir a una vivència de solitud emocional.

El suport social, entès com la presència de vincles significatius que acompanyen sense jutjar, és clau. També ho són els espais d’expressió, com ara els grups de suport, les intervencions psicològiques o altres iniciatives de participació, així com la possibilitat de mantenir un sentit de propòsit.

Identitat i Alzheimer: el que perdura

Un dels grans reptes de l’Alzheimer, més enllà de l’inevitable deteriorament cognitiu, és el risc que la persona sigui reduïda al seu diagnòstic. Davant d’això, en les fases inicials emergeix amb força una reivindicació: la identitat no desapareix amb el diagnòstic.

La identitat personal no es fonamenta exclusivament en la memòria. Està construïda també per valors, relacions, història de vida, rols socials i projectes vitals. Fins i tot quan alguns processos cognitius comencen a alterar-se, molts d’aquests elements perduren.

Tanmateix, existeix un risc social significatiu: l’estigma associat a la demència pot conduir a una pèrdua prematura de rols, a la infantilització o a la invisibilització de la persona. Expressions com “ja no és la mateixa persona” contribueixen a reforçar aquesta mirada reduccionista.

Davant d’això, s’imposa una reivindicació clara: “segueixo sent jo”. Aquesta afirmació no nega l’existència de la malaltia, però sí que qüestiona que aquesta defineixi completament la persona. El dret a ser escoltada, a participar en decisions i a ser reconeguda en la pròpia identitat es converteix en un eix central.

Des del punt de vista científic, la investigació avala aquesta perspectiva. La identitat personal no desapareix, sinó que es transforma progressivament. Fins i tot en fases avançades, poden persistir aspectes del jo vinculats a l’emocionalitat, als hàbits o a la relació amb els altres.

Elements com les relacions significatives, la narrativa personal i la participació activa en decisions contribueixen a sostenir aquesta identitat. L’entorn té un paper determinant: reconèixer la persona més enllà de la malaltia és una manera de preservar-ne la identitat.

Adaptar-se sense desaparèixer: estratègies des de l’experiència

Viure amb Alzheimer en fases inicials implica un procés d’adaptació. Lluny d’una actitud passiva, moltes persones desenvolupen estratègies actives per mantenir la seva autonomia i la seva qualitat de vida.

En l’àmbit quotidià:

• L’estructuració de rutines resulta especialment útil.
  
• Mantenir horaris estables, simplificar tasques i reduir la càrrega de decisions contribueix a facilitar el funcionament diari.
• L’ús d’ajudes externes —agendes, recordatoris, dispositius electrònics— permet compensar les dificultats de memòria.
  

Des del punt de vista cognitiu i emocional:

• Estratègies com la repetició, l’anticipació o la simplificació de la informació poden millorar el rendiment en determinades tasques.
  
• L’acceptació progressiva del diagnòstic i l’enfocament en el present es configuren com a recursos importants.

És fonamental preservar l’autonomia durant el major temps possible. Això no implica ignorar les dificultats, sinó ajustar l’entorn i les expectatives perquè la persona pugui continuar participant activament en la seva vida.

Es tracta d’acompanyar sense anul·lar, facilitar sense sobreprotegir. La sobreprotecció, encara que ben intencionada, pot contribuir a una pèrdua innecessària d’autonomia i a un deteriorament de l’autoestima.

La relació amb els altres: visibilitat, reconeixement i respecte

El diagnòstic d’Alzheimer pot transformar les relacions socials. El temor a equivocar-se, a oblidar paraules o a no seguir una conversa pot conduir a un retraïment progressiu.

Aquest aïllament, alhora, pot intensificar l’impacte emocional. Per minimitzar aquest risc, són clau la paciència, l’escolta activa i el tracte digne, elements essencials per a una interacció respectuosa.

En contraposició, cal evitar la infantilització—tractar la persona com si hagués perdut la seva capacitat de comprensió— o la invisibilització, excloent-la de converses o decisions.

Davant d’això, es proposa mantenir espais de participació, adaptar la comunicació sense simplificar en excés i reconèixer la capacitat de la persona per expressar les seves opinions i preferències.

Compartir la experiencia en primera persona no solo tiene un valor individual, sino también social: permite transformar la mirada colectiva sobre el Alzheimer.

 

Donar veu a l’Alzheimer en primera persona: un acte de reivindicació

Els testimonis en primera persona constitueixen una eina poderosa per humanitzar la malaltia. Permeten anar més enllà de les descripcions clíniques i apropar-se a la vivència real de qui conviu amb el diagnòstic.

En aquest punt, la vivència en primera persona adquireix un valor especial. Tal com es recull en la conversa que acompanya aquest article, compartir l’experiència no només permet elaborar emocionalment el diagnòstic, sinó també contribuir a una major comprensió social de la malaltia i de qui la viu en primera persona.

En aquesta participació en el cicle “Recuerda” de la Fundació Pasqual Maragall, les psicòlogues Lorena Grau i la Dra. Elena de Andrés traslladen la seva experiència i coneixement d’aquesta realitat des de la seva tasca professional en el programa “Plenament Actives”, en què s’ofereix un espai de suport i acompanyament en grup a persones amb un diagnòstic d’Alzheimer en una fase inicial.

 

Donar veu a les persones amb Alzheimer en fases inicials implica reconèixer-les com a agents actius del seu propi procés. Suposa obrir espais de participació en què puguin compartir la seva experiència, influir en la presa de decisions respecte al seu procés i contribuir a la sensibilització social.

Testimonis de participants del programa "Plenament Actives"

 

El valor dels testimonis públics de persones conegudes

Els testimonis de persones conegudes o referents amb Alzheimer, com va fer Pasqual Maragall anunciant públicament la seva situació, tenen un enorme valor de sensibilització i contribueixen en gran manera a combatre l’estigma cap a la malaltia.

En clau estretament relacionada amb el contingut d’aquest article, val la pena destacar el relat del neuròleg nord-americà Daniel Gibbs: en el seu llibre A Tattoo on My Brain, ofereix una perspectiva singular: la d’un especialista en malaltia d’Alzheimer que, després d’anys de dedicació professional a aquesta malaltia, rep ell mateix el diagnòstic. El seu relat permet explorar com el coneixement científic conviu amb la vivència personal, mostrant tant l’anticipació dels símptomes com l’impacte emocional d’enfrontar-se a la pròpia malaltia.

En un registre diferent, però igualment revelador, l’actriu catalana Carme Elías comparteix la seva experiència en el llibre Quan ja no sigui jo. El seu testimoni aporta una dimensió profundament humana i social, en la qual la identitat, la memòria i la trajectòria vital s’entrellacen amb el procés de la malaltia. A partir del seu diagnòstic, Elías s’ha convertit, a més, en una veu activa en la sensibilització sobre l’Alzheimer, contribuint a visibilitzar la realitat de qui el viu des de dins i a combatre l’estigma associat.

Tots dos relats il·lustren com, en les fases inicials, la persona no només és conscient dels seus canvis, sinó que també pot reflexionar-hi, narrar-los i donar-los significat. L’impacte d’aquests testimonis és doble. D’una banda, afavoreixen l’apoderament individual. De l’altra, contribueixen a desmuntar estereotips i a promoure un canvi de mirada en la societat.

Mirar al futur des del present

Viure amb Alzheimer no és únicament anticipar el deteriorament. En les fases inicials, existeix encara un ampli marge per construir experiències significatives i mantenir una bona qualitat de vida.

L’enfocament en el present adquireix aquí una rellevància especial. Gaudir del que és quotidià, mantenir activitats significatives i cultivar relacions són formes de sostenir el benestar.

Alhora, és important integrar una esperança realista. La investigació sobre l’Alzheimer avança de manera constant, tant en el diagnòstic com en les intervencions. Tot i que encara no es disposa d’una cura, sí que existeixen estratègies i comencen a veure la llum nous tractaments que poden millorar la qualitat de vida i influir en l’evolució de la malaltia.

En aquest context, la planificació anticipada de decisions —sanitàries, legals, personals— permet exercir l’autonomia en un moment en què la capacitat de decisió està preservada.

La identitat com a forma de resistència: conclusions

En les fases inicials de l’Alzheimer, la consciència, l’emoció i la identitat conviuen de manera complexa. Lluny d’una pèrdua immediata del jo, el que emergeix és una experiència en què la persona es reconeix, s’interroga i s’adapta, i permet destacar algunes claus:

• L’Alzheimer no defineix completament la persona. La identitat es construeix i se sosté també en la relació amb els altres, en el reconeixement social i en la possibilitat de continuar participant en la pròpia vida.
  
• La societat té un paper clau en aquest procés. Reconèixer, escoltar i respectar les persones amb Alzheimer en fases inicials no és només una qüestió ètica, sinó també una manera de preservar-ne la identitat.
• Donar espai a les seves veus, tal com es proposa en el vídeo que acompanya aquest article, constitueix un pas essencial cap a una comprensió més humana i més justa de la malaltia..
• La reivindicació final és clara: el dret a viure amb dignitat en totes les fases de la malaltia.

Preguntes freqüents

Referències i enllaços d’interès

• Clare, L. (2003). Managing threats to self: Awareness in early stage Alzheimer's disease. Social Science & Medicine, 57(6), 1017–1029. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(02)00476-8

• Elías, C. (2023). Quan ja no sigui jo. Planeta.

• Gibbs, D. M. (2022). A tattoo on my brain: A neurologist's personal battle against Alzheimer's disease. St. Martin's Press.

• Alzheimer's Association. (2026). Tengo Alzheimer. 10 consejos para vivir con Alzheimer.

• CEAFA (2023). Documental: Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo.

• Recuérdame Alzheimer. Entrevista: Carme Elías amb Ariadna Belver: "He aprendido a querer al Alzheimer"