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Hablemos del Alzheimer
El blog de la Fundación Pasqual Maragall
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¿Cómo enfocar esta Navidad atípica con un ser querido con Alzheimer?


El año 2020 quedará en el recuerdo colectivo como el año de la irrupción de la pandemia de la Covid-19. Un año marcado por la sorpresa, la incredulidad, la frustración y la incertidumbre, pero también por nuestra capacidad de adaptación, de superación y de resiliencia, aprendiendo de la experiencia e intentando sacar de ella también cosas positivas. Estamos a las puertas de las fiestas navideñas y nos vemos ante un escenario en el que nos pueden asaltar muchas dudas sobre cómo abordar esta Navidad atípica con un ser querido con Alzheimer. En este artículo damos algunos consejos y orientaciones para tratar de enfocarlas de la mejor forma posible, revisando lo que hemos aprendido de esta crisis sanitaria.

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Todo lo que hemos aprendido este año

Cada fase de la evolución de la pandemia y, consecuentemente, de las normas y restricciones que la acompañan, ha supuesto y supone un esfuerzo de adaptación y de afrontamiento de incógnitas que nos generan inquietud sobre cómo abordarlas. El primer decreto de estado de alarma de este año, en marzo, vino acompañado de la imposición de un confinamiento domiciliario y de unas estrictas restricciones que rompieron los esquemas de todo el mundo. Afloraron sentimientos de impotencia y frustración al ver cómo las dinámicas del día a día se veían abruptamente truncadas. El hecho de tener un familiar con Alzheimer, hacía que la situación fuera aún más desconcertante.

Vivir en confinamiento con una persona con Alzheimer planteó serios retos, como el no poder contar con muchas de las ayudas con las que se contaba en el día a día: centros de día, servicios de ayuda domiciliaria, visitas y ayuda directa de familiares y amigos… y nos hizo ser muy conscientes de la importancia de las rutinas en el control de los síntomas de la enfermedad. Fue especialmente complejo encontrar alguna forma de explicar a la persona con Alzheimer lo que estaba sucediendo para ayudarla a comprender tantos cambios. Además, tuvimos que recurrir a la creatividad para llevar a cabo actividades en casa con la persona con Alzheimer que, no solo la mantuvieran ocupada, sino que también fueran estimulantes, como las que se valen de la reminiscencia.

Quien se ocupa normalmente del cuidado de la persona con Alzheimer vio cómo su dedicación se vio intensificada. Los cuidadores experimentaron de primera mano cómo esta situación impactaba en la evolución de la enfermedad de su ser querido, pero también en su propio bienestar. La complejidad de la situación provocada por la crisis sanitaria hizo que los problemas del sueño y la ansiedad estuvieran a la orden del día y tuvimos que aprender a relajarnos y dedicar tiempo también a cuidar de nosotros mismos.

Preparar la mente para una Navidad diferente

A pesar de todo lo aprendido, la evolución de la pandemia va acompañada de una alta dosis de incertidumbre y de normativas y recomendaciones cambiantes.

En circunstancias normales, la Navidad es un periodo que puede combinar, a partes iguales, sentimientos de alegría y optimismo con otros de melancolía o tristeza, así como de inquietud y estrés ante los preparativos. Estas vivencias pueden ser particularmente intensas si hay en la familia alguien que padece Alzheimer o cualquier otra forma de demencia. Si a esta combinación le añadimos el ingrediente del riesgo al contagio, las restricciones y la incertidumbre que comporta la actual crisis sanitaria, el cóctel emocional puede ser muy intenso y las dudas muy acuciantes.

Aquí van algunas reflexiones para enfocar esta Navidad de forma positiva:

  • Como este año es totalmente diferente de otros y no tenemos antecedentes, como sociedad, de una situación igual, es importante abrir la mente y generar nuevas expectativas de forma flexible y ajustadas a la realidad actual. Para ello, es importante tener claro el principal objetivo: evitar el contagio entre la familia y, particularmente, el contagio de las personas mayores (colectivo en el que suelen encontrarse las personas con demencia), especialmente vulnerables a la Covid-19. Y, si para ello hay que aceptar una Navidad muy diferente, hagámoslo.
  • El pensamiento es una guía clave de las emociones. Podemos focalizarlo en lo que nos “perdemos” (grandes reuniones familiares, asistencia a eventos, participación en actos comunitarios…), lo que será fuente de ansiedad, tristeza o frustración. O podemos focalizarnos en lo que “ganamos” si renunciamos a algunas cosas y nos adaptamos a las circunstancias (prevención del contagio y sus consecuencias, contribución a una progresión positiva de la pandemia…), lo que nos ayudará a mantener el optimismo y la esperanza.
  • Si miramos hacia atrás y vemos todo lo que hemos superado ya este año, seguramente veremos que, a pesar de las dificultades y el sufrimiento, hemos sido fuertes, tenaces y tal vez hayamos descubierto capacidades en nosotros mismos que desconocíamos. Usemos esta experiencia como resorte para aumentar nuestra confianza en que seremos capaces de sobrellevar de la mejor manera posible una Navidad que, no por diferente, tiene que ser vacía o negativa emocionalmente.

Pasar lo mejor posible esta atípica Navidad con un ser querido con Alzheimer

En este otro artículo ofrecemos consejos para celebrar la Navidad con un familiar con Alzheimer que pueden ser de gran ayuda para enfocar las Fiestas. No obstante, la Navidad de este año marcado por la pandemia, tiene unas características que requieren algunos consejos más específicos:

Atender a la normativa que rija en cada momento

Ante todo, aunque pueda parecer muy obvio, es importante informarse y atender a la normativa que rija en cada momento en el lugar donde residamos. Al margen de lo permitido y lo prohibido, las autoridades sanitarias dan unas recomendaciones para minimizar el riesgo de contagio y transmisión del Covid-19, que complementan la ya consabida tríada siempre que estemos con personas de fuera de nuestra unidad de convivencia: distancia interpersonal, uso de mascarilla y lavado de manos frecuente.

Una de las advertencias más claras es el riesgo de contagio que supone la reunión de cierto número de personas en una casa, en un espacio cerrado, y pertenecientes a distintas unidades de convivencia. Para compensar estas comidas o cenas con un gran número de familiares, se pueden pensar alternativas, como reunirse un rato en la calle para verse y dar un pequeño paseo, el mismo día de la celebración o cualquier otro de ese período, buscando siempre un horario y lugar que favorezca las posibilidades de asistencia y disfrute de la persona con Alzheimer. Se pueden aprovechar esos momentos, además, para intercambiar regalos.

Hacer partícipe a la persona con Alzheimer de los preparativos

Ante la probable dificultad para que comprenda estas situaciones atípicas, es importante hacer partícipe a la persona con Alzheimer de la organización de las Fiestas. Además de resultar de utilidad para ocupar el tiempo en el día a día, compartir los preparativos puede ayudar a levantar el ánimo y dar significado emocional a estos días. Son muchas las actividades en las que podrá colaborar, desde dibujar o pintar tarjetas de felicitación, envolver regalos, ayudar a decorar la casa, probar a escuchar distintos tipos de música, relacionadas o no con la Navidad, que despierten emociones positivas, etc.

Aprovechar las tecnologías para estar acompañados

La situación de confinamiento más estricto hizo que la tecnología que permite mantener el contacto familiar y social a distancia se haya convertido en un elemento muy importante. En la medida de las posibilidades, procurar disponer esta Navidad de algún dispositivo (teléfono móvil, tablet u ordenador) y alguna aplicación que permita hablar y verse con otras personas, va a ayudar a sentir esa conexión con familiares y amigos. Es importante preverlo y pedir ayuda con antelación, tanto para su adquisición, si se puede, como para aprender a manejarlo si no se sabe. Preparase con antelación también permitirá que la persona con Alzheimer se familiarice con esta forma de comunicación.

La realización de videollamadas abre la puerta a muchas opciones para disfrutar de compañía a distancia, como organizar un rato para cantar villancicos, escuchar los poemas de Navidad que tal vez los nietos hayan preparado, conversar mientras se toma un poco de turrón o se hace un brindis virtual… y muchas otras ideas que se nos ocurran con el objetivo de compartir ratos en familia de una forma alternativa. Para minimizar la posible confusión o desinterés de la persona con Alzheimer es importante que se limite el tiempo de estas actividades, procurar que no estén conectadas a la vez muchas personas y organizar y respetar los turnos de palabra.

Cuando nuestro ser querido con Alzheimer no vive con nosotros, además de potenciar el contacto con él de forma remota o adaptando las posibilidades según hemos comentado, podemos recurrir a la creatividad para hacer que las limitaciones de las circunstancias y el tiempo que podemos pasar juntos, se compensen con significado, cariño y emociones, procurando minimizar el impacto del distanciamiento físico.

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Categorías: Consejos para afectados y cuidadores

22.12.2020


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