La importancia de la red de apoyo familiar en el cuidado de una persona con Alzheimer

El apoyo familiar, de amigos y de vecinos es importante para que el día a día con un ser querido con Alzheimer y la atención a sus necesidades cotidianas no lleven a la persona cuidadora a niveles de sobrecarga que pueden ser perjudiciales para su bienestar y su salud.

El proceso de desajuste y reajuste familiar

Existen muchos estudios que han demostrado una relación positiva entre apoyo social y salud, satisfacción con la vida y eficacia ante el manejo del estrés. Pero tener personas próximas alrededor no siempre es garantía de tener apoyo social. Las relaciones de apoyo tienen que ser recíprocas y exigen flexibilidad y motivación para escuchar y comprender. Hay que esforzarse para ponerse en el lugar del otro y comprender las necesidades de cada uno, respetando la convivencia en el grupo y la independencia de sus miembros.

En el caso de demencias como la provocada por el Alzheimer, la persona afectada y quien la cuida interactúan y son parte de un sistema familiar que, a partir del diagnóstico, inevitablemente se verá alterado. Los distintos miembros deberán aceptar que el ser querido afectado por la enfermedad, progresivamente, irá experimentando una serie de cambios, tanto en sus capacidades como en su conducta. En el seno familiar, habrá que asumir nuevas perspectivas y nuevos roles que pueden ir acompañados de sacrificios económicos y personales.

El impacto del diagnóstico en un miembro de la familia suele afectar de forma distinta a cada uno de los integrantes, generando distintas reacciones y diferentes ritmos de aceptación de la nueva situación. Esto puede provocar situaciones problemáticas y conflictivas. He aquí algunos ejemplos:

Reproches por, aparentemente, desentenderse del problema 

Algunas personas tal vez no ayuden o se impliquen lo que se podría esperar  por la propia dificultad de aceptar o encarar la realidad y, tal vez, se alejen de la situación para evitar angustiarse. La persona que cuida la mayor parte del tiempo y/u otros familiares implicados en la atención directa pueden vivirlo como un abandono o una despreocupación.

Diversidad de opiniones sobre cómo actuar

A menudo, cada quien está convencido de tener la razón o la mejor fórmula sobre cómo hacer las cosas. Tal disonancia se debe abordar desde el diálogo, evitando la confrontación, que solo añadirá tensión a la que la propia realidad a menudo conlleva.

Críticas a las decisiones de la persona cuidadora principal

Quienes no conviven con la persona enferma pueden desconocer, en gran medida, esa realidad cotidiana y ser muy críticos con las decisiones de la persona cuidadora principal. La familia debe aceptar que, aunque se le pueda aconsejar, quien suele cuidar a la persona con Alzheimer la mayor parte del tiempo tiene la última palabra en las decisiones que conciernen a la atención de la persona afectada.

Sentimiento de abandono de la persona cuidadora principal

Tal vez, por no querer molestar o preocupar a otros familiares, quien cuida no informa de cómo están las cosas, con lo que es difícil que estos se ofrezcan o estén receptivos a requerimientos de ayuda no suficientemente claros. Además, si la persona cuidadora no expresa sus sentimientos, es difícil esperar que otros los perciban.

En algunos casos, las situaciones difíciles generan dinámicas familiares muy productivas, en las que los conflictos y la tristeza no son los protagonistas. Muchas familias sienten orgullo por aprender a resolver juntos situaciones difíciles. En estos casos se produce un acercamiento entre sus miembros y la promoción de un espíritu de “trabajo en equipo” alrededor del cuidado de la persona afectada, a pesar de las dificultades del día a día y los altibajos que frecuentemente se experimentan. En estos casos, el apoyo familiar es el pilar de una buena convivencia con la persona con Alzheimer.