Aceptar la enfermedad de Alzheimer: la reacción ante el diagnóstico

El diagnóstico de Alzheimer suele causar un gran impacto en la familia de la persona afectada y normalmente es difícil de aceptar. Tras el diagnóstico, se inicia el afrontamiento de un proceso que suele ser largo, incierto y complejo. 

Será muy útil ampliar el conocimiento sobre la enfermedad para comprenderla mejor y ser así más capaz de manejar situaciones cotidianas en el cuidado del ser querido. En la mayoría de familias, la atención a quien padece la enfermedad suele recaer en uno de sus miembros, que se convertirá en la persona cuidadora principal.

Para aceptar la enfermedad es necesario entenderla

Para poder aceptar la enfermedad de Alzheimer, y reducir su impacto en la vida de la persona cuidadora y en el entorno familiar, es importante conocer qué es el Alzheimer y qué le sucede a la persona afectada. También lo es el hecho de comprender que las alteraciones que sufre en su cerebro son la causa de los cambios en su comportamiento, conducta y reacciones.

Resulta clave, pues, comprender que preguntar reiteradamente lo mismo, no reconocer a algún conocido o negar algún error que ha cometido son síntomas del Alzheimer. No son reacciones egoístas o actos realizados a propósito para enojar o fastidiar a quien le cuida.

Si, por ejemplo, entendemos que nuestro familiar afectado se encuentra en un estado de frecuente confusión porque le resulta difícil integrar demasiada información o procesarla de forma adecuada, nos será más fácil comprender algunas de sus conductas. Esto también permitirá que minimicemos posibles reacciones negativas hacia él, como llevarle la contraria, y seremos más capaces de adoptar estrategias para manejar situaciones que pueden desbordarnos.

La importancia de comprender nuestras propias emociones y sentimientos

Al mismo tiempo, es fundamental entendernos a nosotros mismos en tanto que familiares y personas cuidadoras. Es importante identificar los propios sentimientos y emociones: cómo reaccionamos tras recibir la noticia del diagnóstico, cómo hemos evolucionado emocionalmente desde ese momento, o cómo encajamos e interpretamos el modo en que se comporta nuestro ser querido.

Cada persona encaja la noticia y reacciona al diagnóstico de forma diferente. Las características personales, sensibilidad y forma de ser son factores que influyen en ello:

• Las características y los recursos personales para afrontar situaciones adversas, como por ejemplo tener una historia previa de pérdidas, puede contribuir a la resiliencia de la persona, haciéndola más fuerte, o, por el contrario, hacerla más vulnerable.
• La unidad entre los miembros de la familia es un factor de apoyo muy importante desde el primer momento. Ahora bien, si existen conflictos previos, a menudo pueden acentuarse ante una situación estresante, como es el diagnóstico de Alzheimer en un familiar.
• La intensidad del impacto puede depender también del rol de la persona con Alzheimer en la familia, por ejemplo en relación con la autoridad que la persona afectada ejerce en el grupo, su papel en el aspecto económico o de organización de la estructura familiar.

Después del diagnóstico: un complejo proceso de asimilación y aceptación

Tras la noticia, se desencadena un torrente de emociones y sensaciones y se inicia el camino hacia la aceptación de la enfermedad. En realidad, se trata de un proceso de duelo, durante el cual se recorren distintas fases. Estas a menudo se solapan o fluctúan a lo largo de la enfermedad.

Las dinámicas pueden diferir mucho de una persona a otra, incluso dentro de una misma familia. No obstante, en la mayoría de los casos, la reacción inicial y más común es el shock, entendido como un estado de aturdimiento e incredulidad. Es frecuente que al shock inicial le suceda un periodo de negación.

Se pueden ir sucediendo y solapando diferentes reacciones en cada miembro de la familia. Como no todos experimentan los mismos sentimientos, ni tienen un mismo estilo de reacción emocional, pueden aparecer algunas situaciones de conflicto. Por ejemplo, los más realistas pueden mostrarse críticos e intolerantes con quienes niegan la situación. La tendencia es que se progrese hacia una fase de negociación, que supone el inicio de la asimilación de la realidad.

Otra de las cuestiones que influyen en cómo se maneja la nueva situación es la relación de la familia con su entorno y con la propia persona enferma. En algunos casos se establece algo parecido a un "pacto de silencio", como un acuerdo de no hablar del tema, aunque tanto la familia como la persona afectada estén informados de la enfermedad. Esto, a menudo, responde a un deseo de protección hacia la persona enferma. Sin embargo, puede tender a provocar un aislamiento emocional, no solo de ella, sino también de las personas más cercanas.

Un factor que merece especial atención es la precocidad del diagnóstico. Un diagnóstico temprano puede influir en las reacciones iniciales y en que la fase de negación o incredulidad, a veces, se dilate. El progreso del conocimiento científico y clínico de la enfermedad hace que cada vez sea más frecuente que se diagnostiquen muchos casos cuando los síntomas son aún sutiles. 

Esto puede generar confusión porque, aunque se perciben algunos síntomas evidentes, a menudo son discordantes con las capacidades de razonamiento que presenta la persona diagnosticada o con la capacidad de recordar muy bien determinadas cosas y tener, por otro lado, olvidos que llaman mucho la atención.

Avanzar en la aceptación de la enfermedad es imprescindible para maximizar el bienestar de las personas afectadas, así como el de sus familiares y, particularmente, de quienes asumen principalmente las labores de cuidado. Contar con acompañamiento terapéutico también puede facilitar el proceso.