Las fases de la enfermedad de Alzheimer

Aunque no hay dos personas con Alzheimer iguales, la evolución típica de la enfermedad se divide en sucesivas fases en función de los síntomas cognitivos, funcionales y conductuales. En este artículo explicamos las principales características de cada una de estas fases y algunos consejos sobre cómo actuar a lo largo de la progresión.

La escala GDS y la graduación de las fases de la enfermedad de Alzheimer

La escala GDS (del inglés Global Deterioration Scale), empleada habitualmente en el entorno profesional especializado, contempla la evolución de la cognición y la función cotidiana desde la normalidad de cualquier adulto hasta las últimas consecuencias de la enfermedad de Alzheimer, considerando siete etapas. Dado el curso continuo y lentamente progresivo de la enfermedad, los límites de cada etapa no están claramente definidos, pero permiten una graduación orientativa para su seguimiento.

Hay que tener en cuenta que la escala GDS está basada en la teoría de la retrogénesis, según la cual, una persona con Alzheimer va perdiendo las capacidades cognitivas y funcionales en orden inverso a cómo se adquieren, de forma natural, con el crecimiento y la maduración cerebral. Así, una de las capacidades afectadas en fases leves es la capacidad de gestionar el dinero, mientras que el control de esfínteres se pierde más tardíamente en la evolución de la enfermedad, al revés de cómo sucede en el desarrollo de un niño. No obstante, es fundamental considerar que la persona con Alzheimer seguirá siendo siempre adulta y se debe respetar su dignidad como tal, no tratarla nunca como a un niño.

De la normalidad a los primeros indicios de deterioro cognitivo (GDS 1, 2 y 3)

El GDS 1, en realidad, define la normalidad cognitiva de cualquier adulto que ha adquirido adecuadamente todas las capacidades cognitivas esperables.

En la etapa GDS 2 se engloban todas aquellas personas que, debido a la edad, presentan sutiles dificultades de memoria, propias del envejecimiento cognitivo y que, o bien, no son percibidas ni por el entorno familiar ni por el médico o, en cualquier caso, no se consideran relevantes y no son significativas de ninguna patología.

Es en el grado GDS 3, etiquetado como deterioro cognitivo leve, cuando se manifiestan las primeras dificultades claras u objetivables. Esta fase representa un punto intermedio entre la normalidad cognitiva y los primeros síntomas de demencia. Es un momento clave para estudiar sus posibles causas e indagar si se debe a alguna que, con la adecuada atención y tratamiento, pueda ser reversible. Por eso, es muy importante solicitar atención médica ante las señales de alerta. A fecha de hoy, es el momento en el que se puede realizar el diagnóstico clínico más temprano de la enfermedad de Alzheimer. 

Puede que la persona se desoriente en entornos no familiares, que pierda objetos, que aparezcan dificultades para organizarse o que le cueste con frecuencia evocar palabras comunes o nombres de personas, así como que le resulte más complicada la gestión de asuntos financieros. También puede tener problemas para retener lo que ha leído o recordar a personas que ha conocido recientemente. Estos déficits deben ser objetivados mediante una evaluación neuropsicológica con test de memoria y de otras capacidades cognitivas.

Sea que el diagnóstico se reciba en una fase inicial de Alzheimer o un poco posterior, es importante tomar en consideración estas recomendaciones:

• Aceptar el diagnóstico. El diagnóstico suele resultar difícil de encajar. Es aconsejable informarse sobre la enfermedad, su evolución y sus síntomas, ya que todo ello ayudará a comprenderla mejor y hará más fácil la gestión de determinadas situaciones. Comunicarlo al resto de la familia o amigos facilitará la relación de la persona afectada con su entorno y organizarse para cubrir las necesidades de atención. Una duda frecuente es si informar o no del diagnóstico a la persona afectada. No hay una única forma de proceder y cada caso es distinto y es recomendable atender a distintas consideraciones, como explicamos en este artículo. 
• Planificar el futuro. Cuando la persona afectada aún conserva suficiente capacidad de decisión, conviene pensar en planificar el futuro y, si es factible, que pueda comunicar formalmente su voluntad sobre temas personalmente importantes, como de tipo económico, de patrimonio, los deseos respecto a cómo, dónde y por quién ser cuidado, etc. Existen diferentes herramientas legales que garantizan el cumplimiento de la propia voluntad si en el futuro se ve anulada su capacidad para expresarla.
• Informarse sobre los recursos sociales para personas afectadas y familiares.
• Apoyar y acompañar. Sentimientos de incredulidad, temor, negación u enfado pueden aflorar y solaparse, tanto en la persona diagnosticada como en sus familiares. El papel del entorno más cercano y, en concreto, de quién velará y atenderá a la persona afectada será, en esta primera etapa, fundamentalmente de apoyo y acompañamiento.
  

A pesar del dolor y las dificultades, hay que intentar centrarse en vivir el presente, previendo lo esencial del futuro, cuidar las relaciones personales y buscar tiempo de calidad para disfrutar juntos, con familia y amigos, pensando en que hay muchas actividades que la persona afectada puede realizar.

El diagnóstico de demencia en fase leve (GDS 4)

La fase GDS 4 se asocia a un nivel de deterioro cognitivo moderado y determina el diagnóstico de demencia. En esta fase aumentan las dificultades para llevar a cabo las tareas más complejas, debido, fundamentalmente, a problemas organizativos y de concentración.

Puede que tenga dificultades para planificar un viaje u organizar una celebración, o gestionar la economía personal. Es característico de esta etapa confundirse con el manejo del dinero, hacerse líos con el cambio o la equivalencia entre monedas y billetes.

También es habitual que presente acusadas dificultades para recordar cosas que han ocurrido recientemente o confundir detalles de su propia historia personal. Los problemas de orientación habrán aumentado, pero aún no serán muy importantes en el tiempo o en lugares conocidos, reconociendo perfectamente a las personas de su entorno habitual.

Es importante, no solo en esta fase, sino siempre que sea posible, fomentar la autonomía de la persona con Alzheimer, estableciendo rutinas, supervisando, pero evitando resolver las cosas por ella. Es una buena manera de ayudarle a preservar el máximo tiempo posible las capacidades cognitivas aún intactas.

Las fases “moderada” y “moderadamente grave”, necesidad constante de ayuda (GDS 5 y 6)

En la fase GDS 5, la persona afectada ya empieza a necesitar asistencia para realizar actividades cotidianas. Por ejemplo, para elegir adecuadamente la ropa o para preparar la comida. Se suelen observar dificultades para recordar datos simples y habituales, como su número de teléfono o dirección.

Las dificultades de orientación ya son muy evidentes, tanto en el tiempo (el día, la hora), como para saber en todo momento el lugar en el que se encuentra. En general, conoce los nombres de sus allegados más próximos e identifica correctamente a las personas.

En la fase GDS 6 el deterioro cognitivo se agrava y, con él, la alteración funcional reflejada en las actividades cotidianas, como no poder vestirse correctamente sin ayuda.

Con la progresión de esta fase, necesitará ayuda para mantener la higiene personal, ducharse y usar el WC. Es en esta fase en la que aparecen problemas del control de esfínteres, primero urinarios y, luego, intestinales. Presenta signos graves de desorientación, tanto en el tiempo como en el lugar y aparecen francos problemas de orientación respecto a su propia persona. 

En este punto es habitual que pueda olvidar el nombre de personas cercanas, aunque suele distinguir entre personas familiares y desconocidas. En esta fase también son manifiestos los cambios en la personalidad y de conducta, que pueden materializarse en apatía, obsesiones, agitación, ansiedad, irritabilidad, o episodios de agresividad, incluso delirios o alucinaciones. Las alteraciones conductuales son muy variables de un caso a otro.

Para gestionar la creciente dependencia es aconsejable ponerle las cosas fáciles, como por ejemplo adaptar el entorno en casa, con pocos objetos, pero significativos y emocionales (fotos familiares, un recuerdo de un viaje, una manta que use a menudo…). Simplificar lo que se pueda. Por ejemplo, organizar la ropa del armario con pocas opciones y todas adecuadas a la época del año, para que así le resulte más fácil elegir.

Es posible que, en esta fase, las personas cuidadoras se sientan abrumadas. Es importante informarse sobre recursos de apoyo a quien cuida y pedir ayuda para organizar el cuidado, de tal manera que se tengan algunas horas libres para dedicarse a uno mismo. Participar en grupos terapéuticos de apoyo es una útil herramienta para hacer frente a la sensación de sobrecarga.

Fase grave, el final del proceso (GDS 7)

La fase final, GDS 7, se caracteriza por un deterioro cognitivo y funcional muy grave. La persona va perdiendo de manera progresiva la capacidad para hablar y comunicarse.

A medida que esta fase avanza, la persona con Alzheimer va perdiendo la capacidad autónoma de funciones básicas: comer, caminar o mantenerse erguida. Aunque no llegue a comprender las palabras, sí puede reconocer gestos y distintas formas de expresión no verbal. Por tanto, el tono de voz o el contacto físico pueden servir para recuperar la conexión cuando el lenguaje ya no sirve para comunicarse. En este artículo sobre la fase final del Alzheimer ofrecemos algunas orientaciones para abordarla de la mejor manera posible. 

Las fases de la enfermedad de Alzheimer no se manifiestan igual en cada persona, pero conocerlas ayuda a comprender mejor la evolución de los síntomas y adaptarse al cambio.