L’Alzheimer precoç o Alzheimer d’inici primerenc comporta l’inici del deteriorament cognitiu propi de la demència abans dels 65 anys.
S’estima que representa el 5% de les persones afectades: l’1% degut purament a causes genètiques i, l’altre 4%, com en la majoria de casos d’Alzheimer, per raons multifactorials. A causa de l’edat en la què es manifesta la malaltia és habitual que la persona afectada encara estigui laboralment activa, potser amb fills menors o adolescents al seu càrrec, o amb responsabilitats de cura d’un progenitor en edat avançada.
A les dificultats pròpies de l’inici i l’evolució de la malaltia, en aquests cas, per tant, s’afegeixen situacions específiques que afecten al lloc de treball, l’economia familiar i la cura de la família. A continuació coneixerem què és l’Alzheimer precoç, per què apareix en edats primerenques, quines són les seves principals característiques i els consells per afrontar-ho.
Com es pot diagnosticar l’Alzheimer precoç?
Els símptomes de l’Alzheimer precoç són bàsicament els característics de la malaltia de l’Alzheimer, encara que, per l’edat i el moment vital en el que es manifesten, resulten encara més desconcertants i l’impacte en el dia a dia pot ser superior.Precisament per no ser freqüent, el diagnòstic d’Alzheimer d’inici precoç pot resultar un procés llarg i complexe. Els símptomes poden ser diferents d’una persona a una altra i, en un inici, poden arribar a atribuir-se a efectes secundaris d’altres situacions com l’estrés.
És fonamental realitzar un estudi mèdic complet per descartar altres causes, disposar d’un tractament adequat i poder prendre, en les fases inicials, decisions importants sobre qüestions professionals, financeres, legals o familiars.
Per què apareix a una edat primerenca?
Quan es tracta de la forma més freqüent d’Alzheimer, l’anomenat Alzheimer esporàdic, es desconeixen les causes que originen la seva aparició tan d’hora. Es considera que el seu origen és multifactorial, és a dir, que són diversos els factors que poden entrar-hi en joc.
Només un 1% de tots els casos d’Alzheimer són genèticament determinats. En aquests casos, si la persona és portadora d’una mutació en algun dels gens relacionats amb aquesta forma, desenvoluparà la malaltia d’Alzheimer de manera precoç.
Existeix la possibilitat de realitzar proves genètiques per comprovar si la persona és portadora d’una mutació que pugui causar la malaltia. Aquesta prova només està indicada per a famílies amb un patró determinat que pugui suggerir aquesta forma “familiar” (bàsicament caracteritzat per, al menys, tres casos en dues generacions consecutives i tots diagnosticats abans dels 60 anys). L’especialista, en cas de sospita de malaltia d’Alzheimer genèticament determinada, pot plantejar la possibilitat de dur a terme un test genètic. Aquells que decideixin sotmetre’s al test poden fer-ho, no obstant, en el context d’un programa de consell genètic, que els hi permeti resoldre dubtes i conèixer i valorar els avantatges i desavantatges de disposar d’aquesta informació, alhora que l’equip expert pot valorar la idoneïtat de la realització en cada cas.
Com afrontar l’Alzheimer precoç?
El diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer precoç presenta reptes específics derivats del moment vital de la persona afectada, ja que és probable que encara estigui professionalment activa, així com la seva parella, que tingui fills joves (fins i tot menors, en alguns casos) i progenitors en edad avançada que necessiten de la seva atenció. Les dificultats per dur a terme l’activitat professional o mantenir el lloc de treball pot suposar una pèrdua d’ingressos que mermi l’economia familiar i obligui a ajustar-se.
El diagnòstic d’Alzheimer precoç afectarà de forma directa a la parella o cònjuge, qui pot experimentar una sensació de pèrdua i temor davant de la perspectiva de l’evolució de la malaltia i de com afectarà a ambdues persones. La relació romàntica entre iguals donarà pas a una relació basada en les cures i l’atenció cap a l’altra persona, que serà cada vegada més depenent.
És important informar-se sobre la malaltia, tractar el tema obertament, buscar ajuda i, sobretot, seguir realitzant activitats plegats per introduir, progressivament, les adaptacions necessàries per disfrutar del temps compartit. El canvi de rols en la parella i aspectes com la sexualitat poden ser complicats de gestionar, pel que és aconsellable comptar amb assessorament professional.
Si a la família hi ha nens petits o adolescents, s’ha de tenir en compte que les seves reaccions poden ser molt diverses. És important explica’ls-hi què està passant i fer-los partíceps, tant com sigui possible, dels canvis i les noves dinàmiques. Es pot incloure la possibilitat de que en ells també recaiguin algunes noves responsabilitats (per exemple, haver d’acompanyar al progenitor malalt o, augmentar la seva implicació en les feines domèstiques). Alhora, se'ls ha de proporcionar temps i espai per encaixar la nova situació i brindar-los la possibilitat de realitzar preguntes i dubtes o expressar temors.
Un diagnòstic d’Alzheimer precoç és una adversitat que implica dificultats i renúncies. No obstant, s’ha de donar cabuda a una visió positiva, encara que sigui necessari un temps per assimilar-ho. Amb les adaptacions oportunes pot fomentar-se l’autonomia de la persona afectada durant més temps i, adaptant les expectatives, podrà continuar disfrutant de moltes activitats junt als seus éssers estimats.
