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Hablemos del Alzheimer
El blog de la Fundación Pasqual Maragall
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Alzheimer precoz: cuando los síntomas aparecen antes de los 65 años


El Alzheimer precoz, o Alzheimer de inicio temprano, comporta el inicio del deterioro cognitivo propio de la demencia antes de los 65 años.

Se estima que representa el 5% de las personas afectadas: el 1% debido puramente a causas genéticas y, el otro 4%, como en la mayoría de casos de Alzheimer, por razones multifactoriales. Debido a la edad en que se manifiesta la enfermedad, es habitual que la persona afectada aún esté laboralmente activa, tal vez con hijos menores o adolescentes a su cargo, o con responsabilidades de cuidado de un progenitor en edad avanzada.

A las dificultades propias del inicio y la evolución de la enfermedad, en estos casos, por tanto, se añaden situaciones específicas que afectan al puesto de trabajo, la economía familiar y el cuidado de la familia. A continuación conoceremos qué es el Alzheimer precoz, por qué aparece en edades tempranas, cuáles son su principales características y los consejos para afrontarlo.

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¿Cómo se puede diagnosticar el Alzheimer precoz?

Los síntomas del Alzheimer precoz son, esencialmente, los característicos de la enfermedad de Alzheimer, aunque, por la edad y momento vital en que se manifiestan, resultan aún más desconcertantes y el impacto en el día a día puede ser aún mayor. Precisamente por no ser frecuente, el diagnóstico de Alzheimer de inicio precoz puede resultar un proceso largo y complejo. Los síntomas pueden ser diferentes de una persona a otra y, en un inicio, pueden llegar a atribuirse a efectos secundarios de otras situaciones, como el estrés.

Es fundamental realizar un estudio médico completo para descartar otras causas, disponer de un tratamiento adecuado y poder tomar, en las fases iniciales, decisiones importantes sobre cuestiones profesionales, financieras, legales o familiares.

¿Por qué aparece a una edad temprana?

Cuando se trata de la forma más frecuente de Alzheimer, el llamado Alzheimer esporádico, se desconocen las causas que originan su aparición temprana. Su origen se considera que es multifactorial, es decir, que son diversos los factores que pueden entrar en juego.

Solamente un 1% de todos los casos de Alzheimer está genéticamente determinado. En estos casos, si la persona es portadora de una mutación en alguno de los genes relacionados con esta forma, desarrollará la enfermedad de Alzheimer de manera precoz.

Existe la posibilidad de realizar pruebas genéticas para comprobar si la persona es portadora de una mutación que pueda causar la enfermedad. Esta prueba solo está indicada en familias cuyo patrón pueda sugerir esta forma ‘familiar’ (básicamente, caracterizado por, al menos, tres casos en dos generaciones consecutivas y todos diagnosticados antes de los 60 años). El especialista, en caso de sospecha de enfermedad de Alzheimer genéticamente determinada, puede plantear la posibilidad de que se lleve a cabo un test genético. Quienes decidan someterse a él deben hacerlo, no obstante, en el contexto de un programa de consejo genético, que les permita resolver dudas y conocer y valorar las ventajas y desventajas de disponer de esta información, a la vez que el equipo experto puede valorar la idoneidad de la realización en cada caso.

¿Cómo afrontar el Alzheimer precoz?

El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer precoz presenta retos específicos derivados del momento vital de la persona afectada, ya que es probable que esté profesionalmente activa al igual que su pareja, que tenga hijos jóvenes (incluso menores, en algunos casos) y progenitores en edad avanzada que requieran su atención. Las dificultades para llevar a cabo la actividad profesional o mantener el puesto de trabajo redundará en una pérdida de ingresos que puede mermar la economía familiar y precisar ajustes.

El diagnóstico de Alzheimer precoz afectará de forma directa a la pareja o el cónyuge, quien puede experimentar una sensación de pérdida y temor ante la perspectiva de la evolución de la enfermedad y de cómo afectará a ambos. La relación romántica entre iguales dará paso a una relación basada en los cuidados y la atención hacia la otra persona, quien cada vez será más dependiente.

Es importante informarse sobre la enfermedad, abordar el tema abiertamente, buscar ayuda y, sobretodo, seguir realizando actividades juntos e introducir, progresivamente, las adaptaciones necesarias para disfrutar del tiempo compartido. El cambio de roles en la pareja y aspectos como la sexualidad pueden ser complicados de gestionar, por lo que es aconsejable contar con asesoramiento profesional.

Si en la familia hay niños pequeños o adolescentes, hay que tener en cuenta que sus reacciones pueden ser muy diversas. Es importante explicarles lo que está sucediendo y hacerles partícipes, en la medida de lo posible, de los cambios y de las nuevas dinámicas. Se puede incluir la posibilidad de que en ellos recaigan también algunas nuevas responsabilidades (por ejemplo, acompañar al progenitor enfermo, o incrementar su implicación en tareas domésticas). Pero, a la vez, se les debe proporcionar tiempo y espacio para encajar la nueva situación y brindarles la posibilidad de realizar preguntas, formular dudas y expresar temores.

Un diagnóstico de Alzheimer precoz es una adversidad que implica dificultades y renuncias. No obstante, hay que dar  cabida a una visión positiva, aunque sea necesario un tiempo de asimilación. Con las oportunas adaptaciones puede fomentarse la autonomía de la persona afectada durante más tiempo y, adaptando las expectativas, podrá continuar disfrutando de muchas actividades en compañía de sus seres queridos.

 

Categorías: Alzheimer

05.06.2019

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