Importància del diagnòstic precoç de la demència

Accedir a un diagnòstic de demència quan apareixen els primers símptomes no acostuma a ser senzill.

En aquest article parlarem de la importància del diagnòstic precoç de la demència, reflexionant sobre els beneficis que pot aportar, tant a la persona afectada com als seus familiars. 

L’infradiagnòstic de demència

Segons la Societat Espanyola de Neurologia, el 30 - 40 % dels casos d’Alzheimer no estan diagnosticats, i només el 20 % dels casos lleus estaria identificat. Aquesta dada és coherent amb el que reflecteix el recent informe d’Alzheimer’s Disease International: als països desenvolupats, entre el 20 % i el 50 % de les persones afectades per una demència no estan diagnosticades. 

Una part important d’aquestes persones no es podrà beneficiar de tractaments ni assistència especialitzada, especialment en la fase de deteriorament cognitiu lleu, quan és més eficaç. Aquesta realitat comporta un important impacte negatiu sobre la persona afectada i els seus familiars. 

Les causes d’aquest diagnòstic tardà són múltiples: 

• El desconeixement entre la població general de les diferències entre un procés d’envelliment normal i l’inici d’un deteriorament cognitiu lleu com a manifestació dels símptomes inicials (l’Alzheimer, per exemple). Per això, és important conèixer els senyals d’alarma. 
• La creença errònia que patir una demència és conseqüència de l’envelliment i no es pot evitar, el que durant molt de temps s’ha etiquetat com a demència senil i que avui dia sabem que és un concepte que cal bandejar. 
• L’estigma que encara envolta l’Alzheimer i altres formes de demència i que fomenta el fet d’evitar afrontar un possible diagnòstic. 
• Les limitacions existents en el sistema sanitari a l’hora d’identificar i diagnosticar el deteriorament cognitiu lleu, que en molts casos és l’avantsala de la demència, però en d’altres quelcom potencialment tractable i reversible.  

Beneficis associats al diagnòstic precoç de la demència

Tot i que la majoria de causes de demència són incurables i no disposem de tractaments que puguin modificar el seu curs, un diagnòstic precoç comporta molts beneficis, tant per a la persona afectada com per als seus familiars i éssers estimats. Vegem-ne alguns:

Redueix l’estrès associat a la incertesa que produeix el fet de no saber quina és la causa dels canvis observats en la persona afectada

El fet que una persona mostri canvis rellevants en el seu comportament o la seva forma d’actuar en el dia a dia pot generar incertesa i provocar ansietat i estrès si no es comprèn la seva causa.  

Permet rebre un tractament i assistència especialitzats

El diagnòstic precoç facilita l’accés a tractaments orientats al control i el maneig dels símptomes, com els tractaments específics per a l’Alzheimer, especialment eficaços en les fases inicials.

Ajuda a preveure la presa de decisions per part de la persona afectada

Un diagnòstic precoç, si es rep quan la persona afectada encara conserva capacitat suficient per a prendre decisions sobre aspectes relacionats amb les seves cures i decisions mèdiques de cara al futur, com les que es poden recollir mitjançant el testament vital o altres aspectes relacionats amb la seva gestió financera o de patrimoni. 

Permet prendre consciència del rol de la persona cuidadora

Un cop conegut el diagnòstic, és inevitable assabentar-se que la persona afectada necessitarà, amb el progrés de la malaltia, l’assistència de terceres persones, la qual cosa tindrà un clar impacte en el seu entorn proper. Normalment és un familiar proper (cònjuge o fill/a, en la majoria de casos) qui assumirà les funcions de persona cuidadora principal. 

Habitualment, cuidar una persona amb demència provoca un impacte físic i psicològic en la persona que ho fa i, per tant, és important que se sol·liciti l’ajuda necessària per a minimitzar-lo. En aquest sentit, l’assistència a les persones cuidadores que ofereixen diverses entitats, com les associacions de pacients i familiars, són un element que cal tenir en compte. La Fundació Pasqual Maragall, per exemple, ofereix grups terapèutics. 

Propicia la realització de canvis en l’estil de vida per a viure al màxim el present

Un altre aspecte que un diagnòstic precoç permet plantejar-se és la realització de canvis en l’estil de vida que maximitzin la qualitat del temps present, fomentant la realització d’activitats significatives per a la persona afectada i els seus éssers estimats. És recomanable potenciar la qualitat de les interaccions socials, i viure i compartir experiències que impliquin la persona emocionalment de forma positiva. 

Ajuda a adaptar-se per tal d’oferir la millor atenció possible

Un diagnòstic precoç també permet planificar amb temps i consensuar qüestions pràctiques, com les opcions d’assistència mèdica i tractament, desenvolupar una xarxa de suport, i implementar canvis que garanteixin la seguretat de la persona afectada al llarg de la malaltia. 

Per exemple, la persona cuidadora pot optar per formar-se en aspectes rellevants de la malaltia per tal de gestionar de forma més eficaç el dia a dia, o informar-se sobre els recursos socials als quals pot recórrer, com també a poder-se anticipar a situacions que poden suposar un risc realitzant adaptacions al domicili que eviten accidents.

Permet contribuir a l’avanç de la investigació

Els principals esforços de la investigació clínica se centren en el desenvolupament de nous tractaments que evitin o retardin al màxim l’aparició de la demència. El diagnòstic precoç afavoreix que més persones puguin plantejar-se la possibilitat de participar en estudis i assajos clínics centrats en aquest aspecte.  

En resum, el diagnòstic precoç de la demència contribueix a millorar la qualitat de vida de la persona afectada i els seus familiars, i permet prendre consciència de la necessitat de planificar el futur, realitzar canvis en l’estil de vida que permetin a la persona afectada gaudir del present i fomentar activitats i relacions significatives, o plantejar-se la possibilitat de participar en estudis d’investigació.