Los derechos de las personas cuidadoras

La labor de cuidar de un ser querido comporta muchas satisfacciones y se nutre del cariño que se tiene a la persona cuidada. No obstante, los requerimientos del cuidado comportan esfuerzos físicos, mentales y de organización del día a día, así como del propio proyecto vital de quien cuida.

El reconocimiento y el apoyo que merecen las personas cuidadoras no profesionales es un tema pendiente y una necesidad no suficientemente cubierta. 

Cruz Roja ha editado un calendario para 2022 que recoge 12 derechos de las personas cuidadoras que resultan fundamentales para avanzar en el reconocimiento y el bienestar de este colectivo. En este artículo queremos hacer énfasis, específicamente, en cómo aplican tales derechos a quienes cuidan de un ser querido con enfermedad de Alzheimer.

12 derechos de las personas cuidadoras

Cruz Roja detalla 12 derechos de las personas cuidadoras sobre los que es importante reflexionar y aplicables a cualquier persona cuidadora de un familiar dependiente. 

Las personas cuidadoras tienen derecho:

1. A ser reconocidas como miembros valiosos de la sociedad. La aportación desinteresada de estas personas tiene un valor social y económico a menudo intangible y oculto, medido por horas de dedicación o proyectos personales aparcados o renunciados. Se trata de una dedicación mayoritariamente prestada por mujeres del entorno familiar, que cuidan o cuidaron de sus hijos y ahora lo hacen también de sus padres, de su pareja, o de otro allegado. 
2. Al propio autocuidado. Es muy importante que las personas cuidadoras de un familiar con Alzheimer den valor a cuidarse ellas mismas y que aprendan a hacerlo, siguiendo los consejos de expertos. Su propio bienestar, así como el de la persona a la que cuidan, va a depender en gran medida de ello. 
3. A formarse y capacitarse para el cuidado. Cuando irrumpe la enfermedad de Alzheimer en un miembro de la familia, se abre un camino de dudas e incertidumbres sobre qué hacer o cómo actuar. Recibir formación e información específica sobre la enfermedad y conocer cómo abordan situaciones similares otras personas, es un recurso de gran ayuda. Es en este sentido en el que se ofrecen los programas grupales de la Fundación Pasqual Maragall. 
4. A recibir información por parte de los profesionales sobre los recursos disponibles. En ocasiones, las personas cuidadoras de un familiar con Alzheimer no se benefician de recursos sociales, o de otro tipo, por desconocimiento de su existencia o de cómo acceder a ellos.
5. A experimentar sentimientos negativos por ver a su familiar enfermo. A veces, las personas cuidadoras de un familiar con Alzheimer pueden percibir como inaceptables algunos de sus pensamientos o experimentar emociones negativas hacia la persona enferma. Para evitar consecuencias negativas en la salud mental de quien cuida es fundamental comprender que, a priori, todos los sentimientos derivados de una situación tan compleja y desconcertante son válidos y que es clave aprender a identificarlos y gestionarlos. 
6. A poner límites a las demandas excesivas. Sentirse en la obligación de responder a todas las demandas o asumir más responsabilidades de las que a uno le corresponden suele ser un precipitante de sobrecarga, o del llamado síndrome de la persona cuidadora. 
7. A pedir ayuda. A menudo, las personas cuidadoras son reticentes a pedir ayuda, algo que puede derivarse de falta de asertividad o de no ser respetuoso con las propias necesidades. En otras ocasiones, no se sabe cómo pedir ayuda de forma eficaz, algo que se puede aprender y que redundará en el propio bienestar. 
8. A dedicarse tiempo sin tener sentimientos de culpa. Cuidar de un familiar con Alzheimer suele comportar elevados niveles de estrés y agotamiento físico, mental y emocional. Es fundamental que las personas cuidadoras reserven espacios de tiempo para ellas mismas que les permitan distraerse y relajarse. 
9. A expresar sus sentimientos. Las personas cuidadoras de un ser querido con Alzheimer pueden temer sentirse juzgadas por los demás si expresan o manifiestan según qué sentimientos, o que se les pueda malinterpretar. Contar con espacios para compartir sentimientos y emociones sin ser juzgados, como los que se ofrecen en los grupos terapéuticos, ha demostrado ser de gran ayuda en el bienestar de estas personas.   
10. A equivocarse. Cuidar de una persona con Alzheimer supone un constante abordaje de situaciones complicadas y cambiantes que comporta la toma de infinidad de decisiones, haciendo dudar al más clarividente. Es un proceso de aprendizaje continuo que se nutre de la experiencia y, por tanto, de los aciertos y de las equivocaciones. 
11. A ser tratadas con respeto. El que una persona asuma la responsabilidad del cuidado de un familiar con Alzheimer no debe llevar a otras a presuponer muchas cosas o a desentenderse de la situación. Conocer y manejar las propias habilidades emocionales y ser asertivos son herramientas clave para hacerse respetar. 
12. A cuidar de su futuro. Es innegable que el diagnóstico de Alzheimer en un ser querido irrumpe en los esquemas y planes futuros de la familia y, particularmente, de quien se responsabiliza de su cuidado. No obstante, es importante pensar en el propio futuro, en el sentido de la propia vida, algo que puede ser de ayuda para elaborar el duelo cuando la persona con Alzheimer ya no esté.