El “síndrome de la persona cuidadora quemada”: qué es y cómo evitarlo

En España,  la atención directa y los cuidados que requieren las personas con Alzheimer recaen en la familia en el 80% de los casos. Suele ser el cónyuge, o menos frecuentemente algún hijo o hija, quien se responsabiliza de atender al ser querido que, a medida que avance la enfermedad, será cada vez más dependiente.

El llamado “síndrome de la persona cuidadora quemada” se da en quienes dedican gran parte de su tiempo a cuidar de personas dependientes. La exigencia que ello conlleva puede llevar a quien cuida a un estado anímico de agotamiento, tanto físico como emocional. En este artículo se explica qué se puede hacer para prevenir tal síndrome, también llamado “síndrome de sobrecarga de la persona cuidadora”.

Replantearse la vida a corto y largo plazo

Cuidar de un familiar con Alzheimer es un hecho sobrevenido, para el que nadie está preparado. La mayoría de veces, sucede en una etapa de la vida en la que se espera disfrutar de la jubilación, de la familia y de todas aquellas cosas que se han ido dejando pendientes. La enfermedad llega y rompe los planes previstos, tanto de la persona afectada como de sus seres queridos más próximos.

Cuidar y atender las necesidades de un familiar que padece Alzheimer supone enfrentarse a una vorágine de sentimientos. Hay que cambiar los planes de vida, tanto a corto como a largo plazo, enfrentándose a un proceso largo y doloroso. Un proceso que incluye encajar el impacto emocional del diagnóstico, gestionar los propios sentimientos, a veces ambiguos, y asumir la necesidad de un aprendizaje continuo. Todo ello va lastrando a  la persona cuidadora, quien fácilmente puede verse sobrepasado en su día a día.

Es lo que se conoce como el síndrome de sobrecarga de la persona cuidadora o síndrome de la persona cuidadora “quemada”, porque alude al estado de agotamiento, tanto emocional como físico, que experimentan las personas que dedican gran parte de su tiempo al cuidado de una persona dependiente. Si, además, se añade el agravante emocional de sentir que se pierde en vida la esencia de un ser querido, como sucede en el caso del Alzheimer, la vivencia es aún más difícil de gestionar.

¿Qué le ocurre a la persona cuidadora?

La persona cuidadora a menudo puede verse tan desbordada por las circunstancias que relegue a un segundo plano su cuidado emocional y físico. Nadie está preparado para afrontar una situación así y muchas personas cuidadoras presentan síntomas de ansiedad o depresión.

A menudo pueden sentirse frustrados, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, acusando una gran sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar de quien cuida es caer en el aislamiento social.

En el contexto del síndrome de la persona cuidadora es frecuente sentir impotencia y rabia, así como sentirse abandonado o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona dependiente. Con frecuencia, además, quienes cuidan se sienten culpables por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido.

Este conjunto de emociones, sensaciones y pensamientos puede desembocar fácilmente en problemas psicológicos y físicos. Tanto es así, que cerca de un 90% de las personas cuidadoras  presentan alguna afectación del estado de ánimo, como apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos. También pueden sufrir dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros.

Es una situación para la que nadie está preparado, que agota física y emocionalmente, y que puede llevar a que quien cuida sienta desbordamiento. Representa un riesgo para la salud de la persona cuidadora y puede afectar a la atención que proporciona a su ser querido.

¿Cuáles son las señales de alerta del "síndrome de la persona cuidadora quemada"?

La presencia de algunos de estos síntomas en quien cuida puede ser indicio de sobrecarga:

• Cansancio persistente.
• Problemas de sueño.
• Disminución o abandono de las aficiones.
• Desinterés por vivir nuevas experiencias.
• Elevada irritabilidad.
• Dolores o molestias sin tener ningún problema de salud aparente.
• Aislamiento social.
• Consumo de ansiolíticos y/o antidepresivos.
• Niveles de estrés y/o ansiedad elevados.

¿Qué podemos hacer para prevenir el "síndrome de la persona cuidadora quemada?

Es importante detectar cuanto antes las manifestaciones del síndrome de la persona cuidadora quemada para actuar y procurar reconducir la situación.

Para prevenir y paliar la sobrecarga, quienes cuidan han de entender que es importante:

1. Conocer la enfermedad ayuda a controlar mejor la situación

Entender cómo la enfermedad afecta a la persona con Alzheimer ayuda a comprender mejor sus reacciones y a adoptar la actitud y tomar las decisiones más adecuadas en cada momento.

Conocer cómo evoluciona el Alzheimer hará que nos podamos preparar mejor para los cambios progresivos que se irán produciendo.

Comprender las dificultades a las que la persona afectada se enfrenta evitará que planteemos exigencias y expectativas poco realistas, evitando así la sensación de frustración que puede derivarse de la interacción con ella. Además, se favorece una relación más empática.

2. Aprender a pedir ayuda

Siempre se habla de la importancia de que quien cuida cuente con apoyos suficientes para evitar la sensación de sobrecarga. Sin embargo, en muchas ocasiones la persona cuidadora no sabe cómo pedir esa ayuda o siente que “está mal” solicitarla, bien porque considera que el cuidado de su ser querido es responsabilidad absolutamente suya o porque piensa que nadie lo cuidará como ella/él lo hace.

Es importante reconocer la importancia de solicitar ayuda y saber pedirla, especificando con claridad qué es lo que se necesita y dando información específica, incluso instrucciones concretas, para facilitar la labor a quienes van a prestar esa ayuda.

3. Reconocer y expresar los sentimientos

Expresar lo que se siente, incluyendo emociones negativas como frustración o ansiedad, ya sea a un familiar cercano, a un amigo o a los miembros de un grupo de apoyo que estén pasando por una situación semejante, puede ayudar a disminuir la sensación de aislamiento de quien cuida.

Reconocer e identificar los sentimientos es un primer paso para aprender a gestionarlos adecuadamente. Adquirir habilidades o estrategias para manejar las propias emociones participando, por ejemplo, en terapias o grupos de apoyo con otras personas cuidadoras, puede resultar de mucha utilidad.  

Una comunicación abierta en el seno familiar también puede ayudar a fortalecer los vínculos familiares y sociales y a aliviar el estrés que experimentan quienes cuidan.

4. Aprender estrategias para manejar los síntomas del Alzheimer

Uno de los factores que más contribuye a la sensación de sobrecarga de "la persona cuidadora quemada" son los cambios de conducta en la persona afectada.

Los síntomas conductuales hacen referencia a problemas como la apatía y la ansiedad, la agitación, las alteraciones del sueño, las conductas inapropiadas, los delirios (ideas falsas que no cambian a pesar de la evidencia en contra de ellas) o las alucinaciones (la persona ve, oye o siente cosas que no existen).

Hay que estar atento a ellos, ya que a menudo pueden manejarse realizando algunas modificaciones en el entorno, físico y humano, de la persona afectada. Ante conductas problemáticas que impliquen un cambio importante en el comportamiento habitual de la persona, es necesario contar con la opinión del médico para descartar algún malestar físico que quizás no es capaz de expresar.

Existen también recursos, como terapias o formaciones específicas, que ofrecen a quienes cuidan apoyo y herramientas para gestionar la enfermedad, como es el caso de los grupos terapéuticos para personas cuidadoras que ofrece la Fundación Pasqual Maragall.

5. Dedicar tiempo al autocuidado

Absorbida por las tareas que le demanda su rol, la persona que cuida corre el riesgo de ignorar sus propias necesidades a nivel físico, psicológico y social, lo que acaba agravando la sensación de sentirse sobrecargada o “quemada”.

Cuidarse a sí mismo es un aspecto importante del abanico de responsabilidades de quien cuida y para ello necesita disponer de tiempo. En este sentido es muy aconsejable que la persona cuidadora:

• Procure dedicar tiempo a conversar con amigos y familiares
• Mantenga una alimentación saludable
• Duerma las horas necesarias
• Realice actividad física de forma regular
• Practique técnicas de relajación
• Visite al médico oportunamente

Otras acciones de prevención son la comprensión de los síntomas y los cambios de conducta de la persona afectada y la recuperación de la propia identidad, más allá del rol de cuidador.

Desde 2011, la Fundación Pasqual Maragall ofrece grupos terapéuticos para personas cuidadoras con resultados muy positivos basados en un estudio de investigación propio*. Las terapeutas de la Fundación enseñan a las personas cuidadoras a comprender la enfermedad y a convivir con ella de una manera serena, digna y controlada. 

Estas sesiones también son beneficiosas porque ayudan a la persona cuidadora a romper el aislamiento, salir y compartir sus emociones con otras personas que están pasando por lo mismo. El bienestar de quien cuida influye claramente en el bienestar de la persona con Alzheimer. Es crucial que la persona que cuida  aprenda a cuidarse.

Conocer el “síndrome del la persona cuidadora quemada”, contar con ayuda, romper el aislamiento y fomentar el autocuidado favorecerá el bienestar y la calidad de vida de quien cuida, a la vez que facilitará que pueda seguir respondiendo a las exigencias que conlleva su rol. 

* Poudevida et al. Efectividad de una intervención psicoterapéutica grupal en la mejora del bienestar de personas cuidadoras de un familiar con enfermedad de Alzheimer: estudio CuiDem. Rev Neurol 2022;75:203-211. 

Publicado originalmente el 26 de septiembre de 2017, actualizado el 24 de mayo de 2023.