El manejo de las emociones y sentimientos ante el Alzheimer

Ser capaz de gestionar el torrente de situaciones y vivencias que supone cuidar a un ser querido con Alzheimer pasa por el manejo de las propias emociones y sentimientos. Comprender lo que se siente y analizarlo, potenciará la capacidad de la persona cuidadora para sobrellevar una situación vital que puede resultar estresante y compleja. 

En este artículo, intentamos dar algunas pautas para aprender a manejar las emociones en situaciones complicadas para quien cuida.

Cuidado, autocuidado y manejo de emociones

La labor de cuidar a una persona con Alzheimer acostumbra a ser un proceso largo. Los continuos cambios a los que hay que hacer frente provocan que quien cuida se vea absorbido, algo que suele conllevar altos niveles de estrés. A menudo, también, el propio cuidado, emocional y físico, de la persona que atiende a quien padece la enfermedad queda relegado a un segundo plano.

Nadie dispone de un manual de instrucciones que indique cómo afrontar el día a día con un ser querido con Alzheimer, ni cómo interpretar o hacerse con el control de las emociones que se pueden ir experimentando al mismo tiempo que la enfermedad evoluciona. 

No se puede dar consejos igual de eficientes y válidos para todo el mundo por diversas razones. Del mismo modo que no hay dos personas iguales, la enfermedad de Alzheimer también se expresa de formas distintas en cada una. Además, las circunstancias de cada familia son diferentes y, a su vez, cada persona cuidadora experimenta las situaciones de un modo particular. Cada persona, pues, tiene un control de sus emociones distinto y las siente con diferente intensidad.

El manejo de emociones, sensaciones y pensamientos

Es probable que, en determinados momentos, quien cuida, o cualquier familiar cercano a la persona con Alzheimer, sienta confusión ante sus propios sentimientos. 

Es habitual que algunos de sus pensamientos le puedan parecer inaceptables, ya que puede experimentar emociones que se sienten como negativas hacia la persona con la enfermedad. Puede ser que la persona se sienta juzgada por los demás si expresa o manifiesta según qué sentimiento o emoción, incluso temer que se le pueda malinterpretar.

Veamos, a continuación, algunas situaciones que pueden darse en el día a día con una persona con Alzheimer y cómo pueden impactar en el manejo de emociones y sentimientos de quien le cuida:

Frustración

Presenciar un comportamiento inapropiado en la mesa, confundir los cubiertos o la forma de usarlos, comprobar que no es capaz de vestirse correctamente o cualquier otra situación cotidiana que desmonte nuestras expectativas más básicas respecto al comportamiento esperado de nuestro ser querido con Alzheimer, suele generar frustración.

Culpabilidad

Si creemos que con nuestros actos o nuestras reacciones podemos haberle hecho sentir mal, o confundirle aún más, podemos sentirnos culpables. Es habitual preguntarse cómo es posible que hayamos perdido el control de las emociones y le hayamos gritado; o plantearse si hemos errado en nuestra forma de actuar pensando que, de haberlo hecho de otro modo, hubiésemos podido evitar algún percance.

Tristeza

Asistir en primera persona a la pérdida progresiva de capacidades y autonomía de alguien, y asumir que las expectativas y planes de futuro, tanto de la persona afectada como de quien la cuida, se vean truncados por el Alzheimer, generará, comprensiblemente, sentimientos de tristeza.

Enfado

La persona cuidadora puede enfrentarse a situaciones que no le gustan o que le molestan, a menudo derivadas de lo que se percibe como conductas disruptivas. Puede también sentirse agredida o despreciada por la persona afectada. Por ejemplo, si esta le grita o le insulta, o parece que no le preocupa cómo la otra persona se siente, o le lleva la contraria sistemáticamente.

En estas ocasiones, es fácil que pueda aparecer el enfado. Se trata de una emoción natural y transitoria, pero es importante aprender a controlarla. El enfado fuera de control sí puede ser perjudicial, ya que puede suponer que se generen picos de ansiedad. Si nos valemos de algunas estrategias para controlarla a tiempo, resultará más fácil evitar mayores consecuencias y nos sentiremos mejor. Una técnica útil es la respiración profunda o diafragmática.

El control o manejo de emociones en situaciones cotidianas

En el día a día, pueden surgir situaciones complejas en las que la persona que cuida se encuentra perdida y aturdida por no saber cómo afrontarlas. La Dra. Sandra Poudevida, terapeuta sénior de los Programas Grupales dirigidos a personas cuidadoras de familiares con Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall, nos presenta algunos ejemplos de escenarios frecuentes y ofrece algunas estrategias de afrontamiento. 

La Dra. Poudevida advierte que no siempre funcionan, puesto que no existen fórmulas infalibles, pero una actitud conciliadora y de aceptación ayuda a un mejor manejo de la situación y a paliar el conflicto que la misma puede generar, así como a suavizar las emociones desagradables que puede provocar. En nuestros grupos terapéuticos para personas que cuidan a un familiar con Alzheimer, ante la pregunta “¿Cuáles son las situaciones con tu familiar que más te cuesta aceptar y te resulta difícil empatizar?” nos encontramos frecuentemente con una serie de respuestas: 

Falta de razonamiento

Las personas con Alzheimer tienden a perder la capacidad de reflexión y autocrítica ante la aparición de olvidos, desorientación y otros síntomas. Ante la pérdida de un objeto, pueden culpar a la persona que está a su lado de haberlo movido de sitio o incluso quitado. 

Ante la negativa de la persona que cuida y la evidencia de que nadie más ha estado en la casa, la persona con Alzheimer se enfada y le tilda de mentirosa. Confrontarla con la evidencia no es siempre el mejor camino, ya que estará convencida de esa realidad y será incapaz de reaccionar o aceptar otra explicación. Por lo tanto, debe ser ser su familiar quien entienda esta limitación (que no es por capricho o tozudez, si no por creer firmemente que ella ha dejado algo encima de la mesa y ya no está) y quien se acerque a esa realidad, además de ser capaz de darle la vuelta. Un ejemplo sería: “Puede que hayas dejado allí el reloj y ninguno de los dos nos acordemos de haberlo movido, vamos a buscarlo, a ver dónde puede estar”. 

Ponerse a discutir sobre quién ha sido llevará a un enfrentamiento, un enfado y a una situación tensa sin salida, de la que, muy probablemente, la persona con Alzheimer se olvidará en un rato y su familiar se quedará con una sensación de frustración e impotencia que afectará al bienestar de ambas partes. Acercarse a su realidad, empatizar y dar salida a la incómoda situación sin culpabilizar, suele ser la mejor opción para mantener el control de nuestras emociones.

Continua repetición

Las personas con Alzheimer suelen tener afectada la memoria reciente desde fases iniciales. Olvidan lo que acaban de preguntar o lo que se les ha dicho un rato antes. Se confunden con la información reciente (por ejemplo, si ha llamado o no alguien por teléfono) o bien realizan continuamente la misma pregunta, tal vez mostrando inseguridad respecto a cierta información (“creo que me has dicho que teníamos un médico, ¿cuándo?, ¿para qué…?”). 

Quien cuida se desespera ante la misma pregunta formulada una y otra vez. No considera que sea así porque su cerebro no ha grabado la información. Una opción es contestar cada vez con la misma paciencia y cariño que la primera, algo que no suele ser fácil. Lo mejor es tenerlo en cuenta previamente y no dar demasiada información con antelación. Por ejemplo, informar el mismo día sobre una cita médica, explicar un par de días antes que se van de vacaciones, informar de la visita de un familiar poco antes de que llegue, etc. 

Dar una información tras otra, pero de manera ordenada y no pasar a la siguiente hasta que se haya consumado la primera. “vamos a salir a merendar”, y cuando ya se ha merendado: “ahora vamos a ir a buscar a nuestro nieto a la escuela” y, tras ello: “vamos a acompañarlo a la clase de natación”… No le daremos toda la información antes de salir de casa ya que le puede generar angustia y preguntas recurrentes sobre la planificación de esa tarde. 

Cambio radical de opinión

Ante un familiar con Alzheimer se suele experimentar un duelo en vida. Es habitual la expresión de una sensación de pérdida de la persona que era su allegado. Con la progresiva afectación cognitiva y de la autonomía, y en ocasiones de cambios de carácter, preferencias y gustos de la persona con Alzheimer, se siente estar perdiendo en vida al ser querido. 

Además, los roles cambian: pasar a cuidar a un progenitor, ver cómo se difumina la complicidad y la intimidad con la pareja de vida…  No es fácil afrontar esa pérdida, pero no ayuda anclarse en el pasado y confrontarse continuamente con lo que la persona ya no puede hacer o no podemos hacer juntos. Es fundamental adaptarse al cambio y centrarse en el presente, saber disfrutar de todo lo que aún puede hacer y con lo que disfruta, aceptando su pérdida de capacidad para ciertas cosas. Si se consigue no focalizarse en lo que la persona era, ni en lo que puede llegar a pasar en un futuro, será más fácil valorar cada momento compartido con más intensidad.

Autosuficiencia obstinada

El deterioro cognitivo causado por el Alzheimer es causa de que la persona no perciba su enfermedad (anosognosia). Aceptarlo es un aprendizaje que paliará muchas reacciones frente a las demandas de la persona afectada de ser autónoma, a pesar de su dificultad para realizar ciertas tareas. 

Las preguntas que nos solemos hacer ante la irrupción de la enfermedad en nuestras vidas (“¿por qué a mí o a nosotros?”, “¿por qué ahora?”) no tienen respuesta, y generan emociones como frustración o tristeza. Con el proceso de aceptación, que siempre se trata de un proceso, no de una decisión instantánea, la situación cambia radicalmente. 

Así se refleja en lo que nos cuentan muchas personas cuidadoras: aceptar que mi familiar tiene una enfermedad que se manifiesta con síntomas difíciles de entender y comprender, que su comportamiento no es caprichoso, sino que su cerebro está sufriendo cambios que le llevan a actuar así. Verlo de esta manera genera empatía. Muchas veces hay que tomar distancia y pensar que no es capaz de entender la importancia de determinados actos: ducharse, salir a pasear, ir al centro de día, comer bien… 

El enfrentamiento y las explicaciones lógicas no suelen ser la mejor opción, a pesar de poder desesperarnos, porque estas acciones son en su propio beneficio, pero la persona con Alzheimer lo puede percibir como algo incómodo. Hay que abordar cada situación con cariño, mediante el tono de voz, el contacto visual y físico. Van a percibir más eso que los argumentos y razones. 

Es importante ser flexible y abordar ciertas actividades en momentos distendidos. Si no se quiere duchar por la mañana, igual podemos intentarlo por la tarde. Es conveniente trasladar la acción a un segundo plano mediante distracciones (comer con acompañamiento de música, procurar presentar la comida de forma atractiva…). Estas aproximaciones no siempre llevarán a que realice la acción de buen humor, pero si pueden evitar enfrentamientos y situaciones tensas que luego, probablemente, la persona con Alzheimer olvidará y, en cambio, generará un sufrimiento más duradero en quien la cuida.  

En definitiva, la Dra. Sandra Poudevida incide en que aceptar que la enfermedad está presente y es la responsable de conductas que no entendemos, o incluso de la falta de consciencia de la persona respecto a sus dificultades, ayuda a afrontarlas de forma más distendida y a evitar tomarlo como algo personal.

La aceptación es clave para el manejo de las emociones

Hay que comprender que experimentar un torbellino de sensaciones cuando se cuida a un ser querido con Alzheimer es totalmente normal. Lo importante es aceptarlo y llegar a un adecuado manejo de emociones y sentimientos. De lo contrario, se puede caer en la infravaloración de uno mismo. Restar importancia a lo que hacemos, a nuestras habilidades, actitudes, comportamiento y dedicación puede incrementar el sentimiento de culpabilidad por no saber cómo afrontar una situación desbordante. 

En momentos puntuales se puede experimentar una sensación de renuncia, que se traduce en el deseo de abandonar aquello que para uno siempre ha sido importante. Esto se debe a que es habitual pensar que ya no hay forma de mantenerlas, ni merece la pena intentarlo, puesto que es necesario dedicar todo el tiempo disponible al ser querido con Alzheimer. 

Sin embargo, antes de renunciar a aspectos que sean importantes para nosotros, hay que valorar si realmente no hay ninguna otra posibilidad para mantenerlos sin que el cuidado a la persona con Alzheimer se vea afectado significativamente. 

Es importante que quien cuida mantenga sus aficiones y su espacio personal, aprendiendo a distribuir el tiempo de forma más eficiente y combinando las responsabilidades del cuidado con tiempo para el ocio y el descanso. Para conseguirlo, es clave pedir y aceptar ayuda o apoyo. Asistir a grupos de acompañamiento o terapéutico para familiares de personas con Alzheimer es un recurso a considerar si no se sabe por dónde empezar. 

Cuidar de un ser querido con Alzheimer implica superar muchos retos a nivel personal, entre ellos, el manejo de emociones que, a menudo, son ambiguas. Es muy importante ser capaz de reconocer e identificar cómo se siente uno y el motivo de las emociones que se experimentan para analizar cómo estamos interpretando los hechos y tratar de modificar nuestras percepciones y reacciones. 

La gestión y el manejo de las emociones nos ayudará a potenciar nuestra resiliencia, esa capacidad que nos facilita sobrellevar las situaciones vitales estresantes, extrayendo de ellas aspectos positivos, y crecer personalmente.

Publicado originalmente el 8 de marzo de 2022, actualizado el 3 de julio de 2025.