Confinament amb un familiar amb Alzheimer: com explicar la situació

Les conseqüències de l’estat actual d’alarma sanitària generada pel coronavirus ens afecten a tots. Però quan a la família hi ha persones particularment vulnerables, la gestió és encara més complicada. És el cas de les persones amb Alzheimer o amb qualsevol tipus de demència. Les mesures dràstiques que s’han hagut d’adoptar, com el distanciament social, el teletreball o la suspensió de l’activitat acadèmica, entre d’altres, suposen un canvi radical en les rutines habituals de les famílies. A més d’unes recomanacions generals per fer front al dia a dia, és important reflexionar sobre com comunicar la situació a les persones que pateixen deteriorament cognitiu. 

La importància de comprendre la situació

Les persones que pateixen deteriorament cognitiu o demència tenen menys capacitat per gestionar aquesta necessitat de reajustament. Per això, les persones cuidadores, els familiars i les altres persones del seu entorn busquen formes d’acompanyar en aquest procés per proporcionar-los tant confort i benestar com sigui possible.

És molt important donar explicacions que permetin a la persona amb Alzheimer comprendre el perquè del canvi de rutines en la família, per què no poden sortir de casa, no hi ha passejades, no van a visitar familiars o no assisteixen al centre de dia. Si la persona malalta no rep explicacions se sentirà confosa, no tinguda en compte i, fàcilment, s’incrementarà el seu nerviosisme i inquietud, fet que pot comportar alteracions conductuals que dificultin encara més la gestió de la situació.

La fase de la malaltia i el grau d’afectació del llenguatge condiciona la comunicació amb la persona amb Alzheimer i la forma com haurem d’adaptar el missatge per procurar que, de forma bàsica i essencial, rebi una resposta al seu desconcert.

En funció, doncs, de cada cas, adaptarem l’explicació a la capacitat d’assimilació, seguint alguns consells per facilitar la comunicació amb la persona amb Alzheimer, entre els quals la Glòria Mas, neuropsicòloga i terapeuta de l’Àrea Social i de Divulgació, en destaca els següents:  

• Assegurar-nos que la persona amb Alzheimer ens presta atenció. Espais molt sorollosos, amb molts estímuls o activitat dificultaran aquesta finalitat.
• Donar missatges clars i breus. Ser concisos en el nostre missatge és un bon facilitador de la comunicació.
• Compartimentar la informació, és a dir, donar la informació per parts i a un ritme que la persona amb Alzheimer pugui seguir.
• Deixar temps perquè pugui processar el que se li explica.
• Repetir la informació tantes vegades com calgui. Entendre la informació donada li pot resultar complex, així que la repetirem tantes vegades com calgui, de la forma més simplificada possible. Cal comprendre que les dificultats de memòria i d’adquisició de nova informació pròpies de la malaltia tindran el seu paper en la reiteració de les mateixes preguntes, com en altres circumstàncies. 
• Donar temps perquè es pugui expressar i plantejar dubtes per veure què és el que més li preocupa. 
• No interrompre quan la persona amb Alzheimer s’està expressant: si ho fem, és més fàcil que no puguem comprendre les seves inquietuds i podem un augmentar el seu estat de nerviosisme.
• Potenciar l’ús de la comunicació no verbal com a sistema de suport al que estem dient, ja sigui pel to, el volum, la gestualitat o l’expressió facial.

Quina informació donar a una persona amb Alzheimer sobre la crisi del coronavirus

Hi ha molta informació sobre el coronavirus en els mitjans de comunicació. Per això és convenient atendre a fonts d’informació oficials i fiables, tal com recomanem en aquest altre article. 

Lògicament, no hi ha una fórmula única que valgui per a tots els casos i situacions, però algunes explicacions clau poden ajudar la persona amb Alzheimer a comprendre l’excepcionalitat de la situació i per què les coses ara mateix són diferents de l’habitual. Com hem dit, adaptarem els missatges i donarem més o menys detall segons la seva capacitat cognitiva, però també segons desassossec la seva inquietud i requeriment de saber. Proposem aquí alguns missatges a traslladar:

• Hi ha un virus nou que es contagia molt fàcilment i provoca que molta, molta gent hagi d’anar al metge o ingressar a l’hospital. Es diu coronavirus.
• Aquest virus presenta uns símptomes semblants a una grip, com ara tos, febre i dificultat de respiració.
• En la majoria de casos els símptomes són lleus però, si s’infecta molta  gent, com ja ha passat en altres països, els serveis mèdics no donen l’abast i no es pot atendre adequadament tothom que ho necessita.
• Les persones grans o que tenen altres malalties poden patir més complicacions, que poden arribar a ser greus o molt greus.
• Per tot això, les autoritats sanitàries i de govern han demanat que, durant uns dies, tothom es quedi a casa o al lloc on viu normalment. 
• Com que es contagia molt fàcilment i la gent gran són especialment sensibles, hem d’evitar sortir de casa i no podem rebre visites d’altres persones, encara que estiguin sanes, perquè qualsevol pot ser portador del virus i no saber-ho (particularment nens i joves), i per això també minimitzem el contacte amb ells.

La prioritat ha de ser exposar la situació actual i les limitacions amb què ens trobem a la persona amb Alzheimer de forma senzilla i comprensible, escoltant-la atentament i observant la seva reacció per procurar donar resposta als seus dubtes i inquietuds. 

Les qüestions tècniques, com tractar de definir científicament què és el coronavirus, d’on prové o quines són les xifres de persones afectades, segurament generaran més intranquil·litat i angoixa. No obstant això, val la pena procurar incloure en la nostra explicació aspectes pràctics per  intentar frenar entre tots la cadena de contagis, com la importància del rentat de mans freqüent o llençar el mocador un cop utilitzat. Això pot ajudar a obtenir la seva col·laboració. 

S’han de donar missatges clars que les autoritats competents aborden la situació i que estem seguint aquelles directrius recomanades per preservar el nostre benestar, entre elles no sortir de casa i no mantenir contacte físic amb altres persones. 

També és important dir que tothom està igual, és a dir, que aquestes indicacions les ha de seguir tota la població. Tot això fent èmfasi que seguirem cuidant d’ells amb estima i afecte, com ho fem habitualment, i involucrant tots els éssers estimats per traslladar aquest missatge. I, que si no hi podem ser nosaltres presencialment, per aquestes limitacions, sempre hi haurà algú a prop d’ell o ella que el cuidarà i l’ajudarà i que mantindrem el contacte per altres vies (telèfon o videotrucades, per exemple). 

Tot i tenir en compte totes aquestes recomanacions, és possible que es donin moments d’incertesa, desconcert, inquietud o ansietat. Si detectem que l’origen són dubtes, preocupació o malestar per la situació generada pel coronavirus, recuperarem els missatges clars i concisos per aportar serenitat, repetint les consignes si cal, amb molta paciència. Al seu torn, però, serem molt prudents amb això, a fi d’evitar mantenir converses monotemàtiques o repetitives sobre el tema. Per això, és molt important establir unes rutines que incloguin diferents activitats que ajudin a mantenir el benestar físic i mental.

La importància de la nostra actitud en la transmissió d’informació

Tant o més important que el contingut de la informació que li traslladem, ho és la nostra actitud en fer-ho. Sovint passa que una persona amb deteriorament cognitiu o demència no comprèn del tot bé el contingut d’una conversa, però sí l’emocionalitat que l’acompanya. Si nosaltres ens mostrem tranquils, segurs i confiats, és més probable que la persona amb Alzheimer el rebi amb més tranquil·litat, seguretat i confiança. Si, per contra, ens mostrem nerviosos, espantats o confusos, aquestes seran les sensacions que més fàcilment traslladarem. És el que es coneix com el “contagi emocional”. 

En resum, davant de circumstàncies excepcionals com l’actual, compartirem la informació de forma ajustada a la capacitat de comprensió de la persona amb Alzheimer, resolent els seus dubtes, reconfortant-la i procurant dinàmiques quotidianes que afavoreixin l’activitat i l’estimulació. Ens pot ajudar molt també planificar el dia a dia, mantenir la calma, procurar actuar amb optimisme, tractar de comprendre amb empatia i, sobretot, tenir molta paciència.