La Fundación Pasqual Maragall cumple 10 años de lucha contra el Alzheimer. El 20 de octubre de 2007, Pasqual Maragall pronunció unas palabras que muchos de nosotros guardamos todavía en la memoria: “Quiero ayudar a derrotar el Alzheimer. No es fácil ni sencillo, pero en ningún lugar está escrito que sea invencible”. El exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Catalunya había sido diagnosticado de un principio de Alzheimer. La Fundación Pasqual Maragall fue fundada en abril de 2008, con el objetivo de dedicarse a la investigación científica sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
Diez años después, la Fundación que lleva su nombre ha sido capaz de gestar una intensa actividad para vencer a esta enfermedad. A lo largo de esta década, ha iniciado varias investigaciones pioneras en la detección y prevención del Alzheimer, como por ejemplo el Estudio Alfa, en el que participan casi 3.000 voluntarios.
La Fundación, que hoy cuenta con una base de más de 20.000 socios, puso en marcha en 2016 el Barcelonaßeta Brain Research Center, un centro de investigación que ya es una referencia internacional en la prevención del Alzheimer.
Además, desde el Barcelonaßeta Brain Research Center este año se ha puesto en marcha una nueva unidad de investigación clínica única en el mundo, que está estudiando el riesgo de desarrollar demencia a cinco años vista en personas que presentan pérdidas subjetivas de memoria y que tienen una base biológica de riesgo. Se ofrecerá a los participantes, además, un plan de acción personalizado que les permita reducir su riesgo, con consejos de prevención primaria y la posibilidad de participar en estudios específicos de detección y prevención de la enfermedad. El estudio tiene una duración de tres años y en él participan 400 voluntarios de entre 60 y 80 años.
La investigación: pilar central de la Fundación Pasqual Maragall
La investigación es el pilar central de las actividades que lleva a cabo la Fundación. En estos diez años la investigación de la enfermedad de Alzheimer ha constatado la existencia de lo que se denomina una ‘fase preclínica’. Esta fase se inicia de manera silenciosa entre 15 y 20 años de manifestarse los primeros síntomas de la enfermedad. Es por este motivo que el principal objetivo de la Fundación es la prevención: detectar el Alzheimer lo más precozmente posible, para diseñar programas de prevención que nos ayuden a retrasar o incluso a frenar la aparición de sus síntomas.
Para el Dr. Jordi Camí, director general de la Fundación Pasqual Maragall, “si fuéramos capaces de retrasar solo cinco años el inicio de los síntomas, el número de personas enfermas se reduciría casi a la mitad”.
El Estudio Alfa es uno de los estudios más complejos y con mayor número de participantes que existen en el mundo. En este momento cuenta con una cohorte de 2.743 voluntarios adultos sanos, de entre 45 y 75 años, la gran mayoría hijos e hijas de personas con Alzheimer. Los participantes hacen tests de cognición, responden cuestionarios sobre hábitos de vida y llevan a cabo pruebas de enfermería y extracción de sangre. Además, en función de sus características e historia clínica, pueden participar en pruebas complementarias de neuroimagen - como la resonancia magnética cerebral o la Tomografía por Emisión de Positrones (PET) - o una punción lumbar. Estas pruebas se realizan cada cierto tiempo y durante décadas, con el objetivo de conocer mejor los orígenes de la enfermedad e identificar factores de riesgo o indicadores biológicos que puedan incidir en el desarrollo del Alzheimer.
Los voluntarios son el alma de la Fundación Pasqual Maragall. Participan en los proyecto de investigación de forma altruista y profundamente comprometidos con este objetivo común y compartido, que es derrotar esta enfermedad. Sin ellos la investigación que la Fundación lleva a cabo no sería posible.
Desde el Barcelonaßeta Brain Research Center, la Fundación también participa en ensayos clínicos, para probar fármacos en personas con riesgo de desarrollar demencia, pero que todavía no han experimentado los síntomas. Actualmente están en marcha dos ensayos de Novartis y, en los próximos meses, la Fundación también iniciará un ensayo clínico adaptativo vinculado al proyecto europeo EPAD.
Se trabaja intensamente, además, en la promoción de hábitos saludables, ya que los estudios nos dicen que 1 de cada 3 casos de Alzheimer podrían prevenirse siguiendo un estilo de vida saludable y controlando los factores de riesgo.
Grupos terapéuticos para combatir el síndrome de la persona cuidadora
Cuidar a un familiar con Alzheimer es un hecho sobrevenido para el que nadie está preparado. En la gran mayoría de casos, la atención directa a la persona afectada recae en un familiar, a menudo el cónyuge o, en menor medida, un hijo o hija. Sin el apoyo necesario, afrontar el día a día de la enfermedad acostumbra a desencadenar en las personas cuidadoras problemas físicos y psicológicos asociados al estrés, la ansiedad, la depresión o la frustración. Es lo que se conoce como síndrome de sobrecarga de la persona cuidadora.
Para apoyar a quienes cuidan y mejorar su calidad de vida, en estos años también se ha consolidado el programa de grupos terapéuticos para personas cuidadoras de enfermos con Alzheimer, en los que ya han participado más de 520 personas y que han sido validados científicamente como beneficiosos para quienes cuiden.
Una causa y una lucha compartida
Durante todos estos años, han sido muchas las personas anónimas que se han sumado a colaborar económicamente con el proyecto de la Fundación Pasqual Maragall, que cuenta actualmente con más de 20.000 socios.
También cuenta con la colaboración de empresas y entidades que forman parte de su Consejo de Mecenazgo. Estas son: Acciona, Allianz, Ajuntament de Barcelona, BMW, Cementos Molins, Consorci de la Zona Franca, DKV, Diputació de Barcelona, Enagas, Eurofragance, Fundació Abertis, Fundació Agbar, Fundación ACS, Fundació Banc Sabadell, Fundación Ramón Areces, Fundación Repsol, Moventia, Obra Social ”la Caixa”, SarQuavitae, Técnicas Reunidas i Vopi4.
Durante estos 10 años, la Fundación ha incidido también en el campo de la concienciación y la normalización social de la enfermedad de Alzheimer, impulsando numerosas acciones, como el documental “Bicicleta, cuchara, manzana” o la campaña (todavía vigente) “Firma por un futuro sin Alzheimer”.
Todos los días se diagnostican miles de casos nuevos de Alzheimer en el mundo. La enfermedad, que tiene unos efectos devastadores y que por ahora no tiene cura, afecta ya a una de cada diez personas de más de 65 años. Con el aumento de la esperanza de vida, la cifra de 800.000 personas que sufren demencia ahora mismo en España podría multiplicarse por tres en 2050, llegando así a dimensiones de epidemia.
Conocer cómo se origina y desarrolla la enfermedad de Alzheimer nos ayudará a encontrar la manera de prevenirla. Pero para conseguirlo necesitamos investigar más y contar con el apoyo de la sociedad y de las organizaciones gubernamentales. Es el futuro de esta lucha compartida.
