La pérdida y el duelo en la enfermedad de Alzheimer

El duelo es una respuesta, natural y humana, a una pérdida significativa. No se limita únicamente a la pérdida por la muerte de una persona. La vivencia de la enfermedad de Alzheimer en un ser querido supone enfrentarse constantemente con el sentimiento de pérdida. Esta pérdida genera un proceso de duelo, que se inicia en el momento del diagnóstico, y que supondrá recorrer diferentes etapas y hacer frente a un cúmulo de emociones y sentimientos, muchas veces, ambiguos.

Hay una definición de autoría desconocida, muy significativa en este contexto: “El duelo es el sentimiento de querer recurrir a alguien que siempre ha estado ahí y descubrir que, cuando se le necesita una vez más, ya no está ahí”. En el caso del Alzheimer, la adaptación a la pérdida del ser querido es un largo proceso en vida.

La pérdida empieza mucho tiempo antes de que la persona fallezca, ya que la disminución de sus capacidades cognitivas y de autonomía irá limitando, progresivamente, la fluidez de sus relaciones con las personas de su entorno. La conexión y el intercambio se irán desvaneciendo. Se trata de una pérdida relacional que se produce por la falta, cada vez más acusada, de reciprocidad en la interacción con la persona afectada. Experimentar la progresiva pérdida de conexión con alguien a quien queremos puede ser tan doloroso como la pérdida por fallecimiento. 

La vivencia de esta pérdida, relacional y progresiva, puede generar altos estados de ansiedad o de tristeza en los cuidadores, quienes pueden sentirse culpables o avergonzados por, a veces, desear que todo termine, o por pensar que su ser querido, de alguna forma “ya se ha ido”. Se produce un largo adiós, con la pérdida en vida de “la persona que era” y, más adelante, la pérdida por su fallecimiento. Muchos cuidadores sienten alivio cuando, finalmente, esta fallece. Siendo algo normal y comprensible, fruto de un largo padecimiento por esa persona, se suele vivir con sentimiento de culpa.

Esta pérdida en vida de “la persona que era” supone que, tanto el cuidador principal, como otros miembros de la familia, experimenten una multiplicidad de pérdidas, y sus consiguientes duelos. Por un lado, está el lento desvanecimiento de la persona enferma, por sus cambios de personalidad, por no poder mantener ya con ella fluidas conversaciones o, incluso, por no ser reconocido por ella. Por otro lado, está la progresiva pérdida de autonomía, que hace que esa persona precise cada vez más ayuda y se deban realizar más ajustes en la vida cotidiana. Además de encarar las pérdidas que conlleva la progresión de la enfermedad, habrá que adaptarse a ellas. Constantemente hay que asimilar que la persona “que era” ya “no es” y aceptar la persona que es ahora. Sin embargo, es la misma, pero condicionada por la enfermedad. Es importante tener esto muy presente, a pesar de la ambigüedad que entraña. 

Como hemos explicado, con la constatación del diagnóstico se inicia un “duelo en vida” que contribuye a la concienciación de la pérdida final que, no por ello, será menos dolorosa. La manera como nos enfrentamos a las pérdidas que sufrimos a lo largo de la vida es algo muy personal y singular en cada persona. Sin embargo, es usual sentir que nadie es capaz de comprender nuestras emociones y sentimientos. No obstante, la ayuda y el apoyo de otras personas puede ser fuente de confort y alivio. Hay que permitirse sentir la aflicción y expresarla. Resistirse solo contribuye a hacer más difícil el proceso de aceptación y superación. 

Ante el proceso de pérdida que provoca el Alzheimer, la persona cuidadora ha de mirar su interior para identificar sus emociones y sentimientos. Esto es necesario para poder aceptarlos y minimizar el impacto que puedan tener en su bienestar. También ha de ser consciente de la importancia de cuidarse a sí mismo, y lo que esto implica: dedicarse un cierto tiempo y espacio, cuidar las relaciones sociales, preocuparse de la propia salud, relajarse y pedir ayuda siempre que la necesite.