Consejos para que la persona cuidadora de una persona con Alzheimer se cuide

Desde que se recibe el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer en un ser querido, toda la familia, pero, principalmente, quién le cuidará, emprende necesariamente un camino que será duro y complejo.

Durante este proceso, es imprescindible que quienes cuidan de personas con Alzheimer aprendan también a cuidar de sí mismos y dar algunos consejos a la persona cuidadora puede ser de gran ayuda.

En España, el 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por familiares, quienes dedican, activamente, una media de 15 horas diarias, los 7 días de la semana. Esto puede conllevar ansiedad o depresión, dolores musculares o de cabeza, o problemas de sueño, entre otros.  

La sobrecarga de la persona cuidadora, también conocida como síndrome del cuidador, se puede agravar por la falta de atención a las propias necesidades. Las personas cuidadoras deben comprender que su nuevo rol ha de integrarse en el marco de su contexto de vida, atendiendo a las propias necesidades físicas, sociales y emocionales para evitar que su salud y bienestar sucumba al hecho de cuidar a un familiar dependiente.  

¿Qué es el autocuidado?

El autocuidado parte de la premisa de que se deben atender las propias necesidades: emocionales, físicas y sociales.

• Las necesidades emocionales solo podrán ser atendidas adecuadamente cuando la persona que cuida sea capaz de identificarlas. Es importante saber poner nombre a lo que se siente y se experimenta para poder gestionarlo de forma saludable.
• Por otro lado, la salud física tiene un impacto crucial en el bienestar de las personas y, para mantenerla o mejorarla, quien cuida debe atenderse también esa esfera. Por todo ello, es fundamental que la persona cuidadora de un ser querido con Alzheimer, pueda dedicarse un tiempo a sí misma para poder asegurar la realización de las revisiones médicas necesarias, el seguimiento de una nutrición adecuada, un descanso reparador, una actividad física regular...
• Además, para la salud psicológica, es muy importante mantener aficiones y actividades de ocio y sociales que, o bien ya tenía antes del diagnóstico de la enfermedad de su familiar, o nuevas oportunidades que le puedan resultar atractivas en el momento actual. De hecho, este aspecto ayuda también a desarrollar un carácter resiliente.

En resumen, el bienestar global de la persona cuidadora influye en la calidad de las atenciones que le debe prestar a su ser querido dependiente y, para maximizarlo, es primordial que entienda que también debe cuidar de sí misma a diferentes niveles.

Las personas cuidadoras de personas con Alzheimer deben de cuidar su propio cuerpo

Hay que propiciar el descanso y liberarse de las tensiones del día a día o tratar de disminuirlas. Quien cuida debe cuidarse también físicamente para poder ocuparse mejor de su familiar y atender adecuadamente a las exigencias del día a día. Encontrarse bien físicamente le ayudará a afrontar situaciones difíciles o conflictivas, como posibles alteraciones de conducta o la progresiva pérdida de autonomía de la persona afectada. ¿Pero qué consejos podemos dar a la persona cuidadora?

Algunos consejos para la persona cuidadora pueden ser:

• Dormir lo suficiente. La falta de sueño puede provocar déficit de atención, irritabilidad, somnolencia persistente... y disminuir la paciencia necesaria que requiere la atención de una persona con Alzheimer.
• Hacer ejercicio con regularidad. La actividad física es una buena aliada para combatir los síntomas depresivos y ansiosos, así como para rebajar tensiones. Caminar es una de las formas más sencillas de hacer ejercicio. Podemos aprovechar tareas como la compra o la realización de gestiones para caminar un rato, pero también es importante encontrar momentos para hacerlo relajadamente y, tal vez, en compañía.
• Practicar la relajación. Exponerse a altos niveles de estrés de forma continuada tiene importantes consecuencias sobre la salud. Realizar regularmente ejercicios de relajación y de respiración pueden ser de gran ayuda para controlar, gestionar y reducir la ansiedad y sus consecuencias.

Ante la persistencia de cualquier síntoma físico (pérdida de energía, alteraciones de sueño, falta de apetito, dolores, etcétera) es importante consultar con un profesional de la salud que pueda evaluar la situación y, si fuera el caso, dar las recomendaciones pertinentes o prescribir el tratamiento más adecuado.

Cuidar las emociones

Es muy importante reconocer y aceptar los propios sentimientos sin juzgarlos. Por ello, otro de los consejos para la persona cuidadora sería profundizar en el autoconocimiento, que permite identificar emociones y reconocer las propias necesidades. Es importante no rechazar o “prohibirse” ningún sentimiento. Es más, la aceptación de los sentimientos negativos es clave para aprender a gestionarlos y lleva a vivir más intensamente los positivos.

Las personas que cuidan pueden sentir angustia o tener pensamientos recurrentes que no pueden evitar. Muchas ideas que provocan angustia suelen generarse por la anticipación a posibles situaciones no deseables. Aprender a vivir el día a día, evitando el catastrofismo y la excesiva anticipación favorecerá una mayor gestión de esta sensación. No obstante, el hecho de planificar algunas cuestiones futuras, como informarse sobre la gestión de plaza en una residencia o buscar una persona que pueda ayudar en los cuidados del familiar, favorece la sensación de control y seguridad.

Debido a la variación y la imprevisibilidad de los síntomas en la evolución de la enfermedad, es fácil que el estado de ánimo de la persona cuidadora también fluctúe por el desconcierto o el agotamiento que ello le puede producir.

Así, quien cuida de una persona con Alzheimer puede experimentar cambios de humor, irritabilidad o nerviosismo. Conocer la evolución de la enfermedad y comprender que esta puede desencadenar una gran diversidad de emociones y sensaciones en la persona cuidadora será de ayuda para enfrentarse con más entereza a situaciones conflictivas.

Además, poder expresar estos sentimientos y reconocer la necesidad de ayuda y la utilidad de recibirla, contribuirá a mantener y mejorar su bienestar.

Gestionar la culpabilidad y la tristeza

La tristeza y la culpabilidad son dos sentimientos frecuentes y difíciles de superar para las personas cuidadoras de personas con Alzheimer.

La tristeza no se puede esquivar y, de hecho, se debe permitir y facilitar su expresión. No obstante, hay que intentar encontrar también motivos en su vida actual para la alegría (ya sea disfrutar de los nietos, mantener una relación de amistad, recibir afecto, tener ilusiones...). Pensar en ellos ayudará a no quedar estancados en la tristeza.  

La culpabilidad, por otro lado, está siempre muy presente y acostumbra a ser duradera. Las personas que cuidan se sienten culpables cuando no entienden lo que les dice o pide su familiar, cuando reaccionan de forma irritada ante un comportamiento, cuando piden ayuda a las personas de su alrededor, o cuando salen cinco minutos para tomar el aire, ir al médico o realizar encargos. Es importante identificar este sentimiento, como cualquier otro, para poder compartirlo y gestionarlo.

Cuidar de un familiar con la enfermedad de Alzheimer es algo sobrevenido, que no se elige, y que requiere de un aprendizaje que, como todos, incluye errores. Experimentar sentimientos y emociones negativas es algo normal. Por eso debemos ser capaces de identificarlas y reconocerlas para intentar minimizar sus consecuencias negativas.

Preservar la vida social y cuidar las relaciones

Quien cuida de una persona con Alzheimer debe reorganizar su vida social, salir de casa, disfrutar de la compañía de otras personas, realizar actividades compartidas y recuperar el interés por aficiones o intereses con los que antes disfrutaba o encontrar nuevas oportunidades de ocio.

Inmerso en la tarea de atender a su familiar, la persona cuidadora puede tender a abandonar el autocuidado, aislarse, abandonar otras actividades o alejarse de sus amistades. Sin embargo, su capacidad, a pesar de su buena voluntad, tiene límites, como la de todo el mundo. Sobrepasarlos solo puede conllevar consecuencias no deseables a su bienestar y, probablemente, a su salud.

La participación de otros familiares y/o allegados en el cuidado puede beneficiar tanto a personas cuidadoras como a personas afectadas por la enfermedad, ya que contribuye a la creación o al fortalecimiento de ciertos vínculos y a mejorar la comunicación y la solidez de la estructura familiar.

Por este motivo, uno de los consejos para la persona cuidadora es buscar apoyo familiar y social, que le ayudará a evitar el aislamiento. Pedir ayuda no es síntoma de debilidad y aceptarla tiene una gran utilidad como herramienta terapéutica.

La ayuda profesional y/o de otras personas que están pasando por una situación similar puede representar un cambio muy importante en el bienestar de la persona cuidadora. Las asociaciones de familiares ofrecen recursos de apoyo para personas cuidadoras y otras entidades cuentan con grupos terapéuticos para personas cuidadoras de personas con Alzheimer, como es el caso de la Fundación Pasqual Maragall.

Así, uno de los principales consejos para la persona cuidadora es el autocuidado, teniendo en cuenta su propio estado físico, emocional y social. Todo ello contribuirá a sentirse mejor, estar con mejor predisposición para afrontar los distintos momentos del día a día, a comunicarse mejor y a fortalecer la relación con otros miembros de la familia.