Preguntas resueltas de personas cuidadoras: resumen del encuentro en Youtube

El pasado mes de junio organizamos un encuentro en directo en Youtube para tratar de aclarar dudas y resolver preguntas de personas cuidadoras de personas con Alzheimer. Sandra Poudevida y Glòria Mas, terapeutas de la Fundación Pasqual Maragall, respondieron dudas relacionadas con el día a día de quienes cuidan a personas con Alzheimer.

10 preguntas resueltas de personas cuidadoras de personas con Alzheimer 

El cambio en el día a día que ha supuesto la crisis del Covid-19 ha tenido repercusiones tanto en las rutinas de las personas con Alzheimer como en la gestión del día a día de las personas cuidadoras. Sugerimos ver completo este encuentro virtual, en el que damos respuesta a diversas cuestiones, algunas de ellas surgidas en relación con la nueva situación vivida. En este artículo comentamos muchas de ellas.

1. Efectos del confinamiento

“El confinamiento y el aislamiento en nuestros familiares con Alzheimer les ha hecho perder las rutinas que tanto bien les hacen. ¿Les puede haber hecho avanzar en la enfermedad? ¿Qué actividades podríamos hacer para estimularlos?”

La situación de confinamiento, y la ruptura de rutinas que conlleva, puede repercutir en aspectos como la orientación temporal y espacial, el reconocimiento de ciertas personas por la pérdida de contacto regular, una pérdida de autonomía, o verse mermados los beneficios derivados de la socialización, al dejar de ir al centro de día o de realizar otro tipo de actividades fuera del domicilio. 

Es importante procurar generar nuevas rutinas lo antes posible, establecer horarios y procurar mantener las prácticas diarias que configuran  el día a día, como un rato de ejercicio, actividades o juegos de estimulación cognitiva, una buena alimentación y horarios estables de las comidas, así como una correcta higiene del sueño. 

2. El distanciamiento social

“Ante las recomendaciones de distanciamiento social y conociendo lo importante que es para las personas con enfermedades la proximidad de caricias, abrazos y contacto, ¿cómo podemos afrontar esta situación?”

Estamos ante una situación excepcional, que implica restricciones y distanciamiento social,  que nos enfrenta a diversas dificultades, además de una constante preocupación por parte de la persona cuidadora principal.Una de ellas es la restricción de visitas a personas ingresadas en residencias, así como tener que minimizar el contacto presencial, en general, con personas mayores. 

Para intentar reducir las repercusiones de esta situación es importante: 

• Procurar sacar el máximo partido a las opciones disponibles para mantener el contacto: En el caso de las videollamadas, por ejemplo, es importante planificar de antemano qué vamos a decir, de qué temas vamos a hablar, qué queremos preguntar, etc., intentando transmitir  tranquilidad, positividad… Hay que pensar en el impacto que nuestra actitud puede tener en nuestro familiar. 
• Pensar en algunas actividades, como escribir cartas, hacer álbumes... que pueden servir para, de una u otra forma, pasar momentos agradables pensando en nuestro ser querido con Alzheimer, reforzando positivamente la conexión emocional con él, y que, cuando podamos visitarlo, podremos compartir juntos. 

No es un momento fácil, pero hay que recordar que es una situación temporal y es importante pensar en estrategias que ayuden a sobrellevarlo de la mejor manera posible.

3. Insomnio

“Mi madre se levanta constantemente por las noches y no duerme más de 3 horas seguidas”

En los casos de insomnio en personas con Alzheimer, en primer lugar, es necesario averiguar si la causa deriva de la situación de confinamiento o si es un problema de otro tipo, puesto que las alteraciones del sueño en personas con Alzheimer son frecuentes. Si se descubre lo que las puede estar causando, será más fácil actuar para minimizarlas. 

El sueño de las personas cuidadoras, durante el confinamiento, también se ha visto alterado en muchos casos, fruto de  las preocupaciones, el temor a contraer el virus, la confusión sobre la normativa relacionada con el estado de alarma… Si siguiendo las pautas recomendadas sobre horarios, alimentación o hábitos, no se consigue mejorar la calidad del sueño, lo aconsejable es  consultar con el médico.

4. Comunicarse con una persona con Alzheimer

“¿Es conveniente hacer ver a la persona con Alzheimer que ya ha repetido la pregunta más de una vez?”

Esta es una cuestión recurrente entre quienes cuidan a un familiar con Alzheimer.  Debemos ser pacientes e intentar dar siempre respuesta a sus preguntas. Es comprensible que la persona cuidadora pierda la paciencia pero es importante evitar la confrontación. Frases como “¡Otra vez!”, “¿Cómo puede ser que no te acuerdes?” o “¡Ya lo has preguntado cinco veces!” solo conducirán a generar frustración, irritabilidad y tristeza. Algo que siempre hemos de recordar y tener presente es que la actitud de una persona con Alzheimer no depende de su voluntad, sino que está mediatizada por el deterioro cognitivo que sufre.

La afectación del lenguaje va progresando conforme avanza la enfermedad. Comunicarse adecuadamente requiere paciencia y no saber cómo hacerlo puede generar más estrés en la persona cuidadora. Comprender la afectación nos ayudará a encontrar estrategias para sobrellevar mejor los problemas de comunicación con la persona con Alzheimer. Por ejemplo:

• Para establecer una conversación, debemos asegurar que la persona con Alzheimer nos presta atención, procurando evitar entornos ruidosos.
• Mostrar interés en lo que la persona nos explica.
• Dar tiempo para que se exprese, no interrumpir.
• Preguntar con opciones de respuesta concretas (a menudo, de “sí o no”) o de opciones de respuesta limitadas. Las preguntas abiertas pueden crear confusión.
• Repetir la información cuantas veces sea necesario. 
• Fragmentar los mensajes, atendiendo a las dificultades de retención de nueva información.
• Utilizar frases breves y claras.
• Recurrir a la gran ayuda que puede aportar  la comunicación no verbal: tono, volumen, expresión facial, gesticulación…
• Recordar que la empatía es fundamental para tratar de entender la vivencia de la persona con Alzheimer.

5. La empatía

¿Cuál es la mejor manera de reaccionar cuando no entiendes lo que quieren decirte? 

Esta pregunta tiene mucha relación con la pregunta anterior relacionada con la comunicación, aunque en este sentido podemos profundizar en la parte más emocional, procurando propiciar  la empatía. 

Preguntémonos: ¿Qué debe estar sintiendo esta persona cuando está intentando expresar algo y no es capaz de ordenar la frase? Si nos intentamos poner en su lugar será mucho más fácil comprender sus necesidades y reconducir su conducta, lo que favorecerá una relación más fluida y un mayor bienestar emocional para ambas partes

6. Muestras de desconfianza o agresividad 

“¿Cómo afrontar situaciones en las que el familiar se muestra desconfiado y/o violento?”

A lo largo de la enfermedad pueden producirse episodios de desconfianza, incluso de agresividad. Es muy importante tratar de entender las posibles causas que pueden llevar a la persona con Alzheimer a ese estado, considerando que no es lo mismo agresividad que agitación, aunque en ambos casos es frecuente la irritabilidad. 

• Agitación: se denomina así cuando la persona se muestra particularmente inquieta, va de aquí para allá, como si algo le preocupara, generándole, a menudo, dificultades para dormir.
• Agresividad: aquellas manifestaciones difíciles de controlar, ya sea de tipo físico ( dar golpes, tirar cosas…) o verbal (insultar o gritar).

La agitación puede incluir agresividad, pero no tiene por qué. Ante cualquiera de las dos situaciones debemos investigar a qué se puede deber este comportamiento. Puede que tenga algún dolor, incomodidad, malestar… al que se añade la dificultad para comunicar el malestar.

7. La higiene personal

“¿Qué hacer ante personas con Alzheimer que son reticentes al baño?”

Es habitual que las personas con Alzheimer se muestren reticentes al baño y que ese momento les cause cierta ansiedad No obstante, algunos consejos para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pueden ser de ayuda.

Hay que tener en cuenta que el baño es un momento muy íntimo y, el hecho de padecer la enfermedad, no conlleva que la persona con Alzheimer pierda su pudor al respecto.  

Para simplificar la actividad es importante que forme parte de las rutinas cotidianas y procurar presentarla de una forma lo más sencilla posible para mantener su autonomía el máximo tiempo posible:

• A menudo, acciones como permitir que la persona con Alzheimer lleve puesto un bañador o bikini pueden hacer que no se sienta tan cohibida y sea más fácil ayudarla.
• Intentar tener a la vista los mínimos productos de higiene posibles, para evitar confusiones. Por ejemplo,  si podemos elegir un gel y champú “dos en uno”, mejor.
• Al salir, usar un albornoz en lugar de una toalla para que sienta que la persona sienta que está “vestida”..
• Explicarle paso a paso todo lo que va a suceder: “Ahora abriremos el agua”, “Voy a enjabonarte”... De esta forma, favoreceremos que se muestre menos reticente o evitaremos que se asuste.
• Ajustar las expectativas y relevancia de la ducha: no es necesario que se duche todos los días ni a la misma hora o en el mismo momento que lo ha hecho siempre. Si esta situación provoca tensión, podemos limitar la frecuencia del baño a 2 o3 veces por semana. Además, podemos encontrar en la farmacia productos útiles para realizar la higiene en seco, algo que puede resultar muy útil en días que se prevén particularmente complicados.

8. La apatía

“¿Cómo puedo animarle a hacer algo? No encuentro ninguna actividad que le interese, está totalmente apático.”

La apatía es uno de los síntomas conductuales frecuentes en la enfermedad de Alzheimer. Se trata de un estado de desinterés y falta de motivación que genera aparente indiferencia ante cualquier estímulo externo. 

Las reacciones de las personas del entorno también pueden condicionar esta apatía. Hay que evitar presionar, proponiendo algunas actividades que le puedan resultar de interés, con firmeza pero con tranquilidad. Si podemos ir pautándolas en las rutinas del día a día, poco a poco será más fácil añadir nuevas actividades. 

9. El sentimiento de culpa

“¿Cómo gestionar el sentimiento de culpa de quien cuida de un familiar con Alzheimer?”

La culpa es un sentimiento muy frecuente en las personas cuidadoras, normalmente, no justificado. Si este sentimiento pesa mucho es beneficioso hablarlo y ponerlo en común con otras personas que están pasando lo mismo, buscar diferentes interpretaciones a ese sentimiento y pedir la ayuda necesaria.

Es importante diferenciar entre responsabilidad y culpa. Aunque la responsabilidad de la atención a un familiar con Alzheimer recaiga fundamentalmente en la persona cuidadora principal, es importante comprender que el bienestar de la persona con Alzheimer no depende exclusivamente de la actuación de la persona cuidadora. Además, en tanto que humanos ante una situación compleja, es normal equivocarse y corregir, como forma de aprendizaje, y hay que aprender a no  atribuirse culpa ante cualquier cosa que no suceda de la forma más deseable. 

10. Comunicar el diagnóstico

“¿Es correcto que la persona sepa que tiene Alzheimer si está en fase avanzada?”

No existe una respuesta única, ni una decisión correcta o incorrecta al respecto de revelar o no el diagnóstico. 

Todas las personas tienen derecho a conocer sus propios diagnósticos. No obstante, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, hay muchos factores y circunstancias que condicionarán el cómo gestionar esta explicación. La persona cuidadora deberá recurrir al conocimiento que tiene de su familiar; tal vez éste hubiera expresado algún deseo al respecto antes de la irrupción de la enfermedad. Por otro lado, la fase de la enfermedad también va a ser un condicionante claro, ya que la capacidad de comprensión es muy distinta en una u otra. Quizás, lo más conveniente es que la persona cuidadora atienda a las necesidades de saber que exprese la persona, tomando en consideración todos estos aspectos y adaptando la respuesta a la situación particular de su ser querido.   

Invitamos a los lectores a escuchar en detalle las respuestas de estas y otras cuestiones en el vídeo del encuentro online para personas cuidadoras de familiares con Alzheimer.