Test de Zarit: una herramienta para medir la sobrecarga del quienes cuidan

La labor de cuidar puede llegar a convertirse en un estresor muy relevante en función de las demandas que implique el manejo de la persona dependiente y los recursos de que se disponga. En el caso de  la enfermedad de Alzheimer, un claro factor influyente es la progresión de la enfermedad y la dificultad que supone compaginar las exigencias del cuidado con las necesidades propias de quien asume la labor de cuidar. Es muy importante detectar y medir este impacto y, para ello, se cuenta con instrumentos específicos que se emplean en el contexto profesional, como la escala de Zarit, y de ello vamos a hablar en este artículo.

Lo tradicionalmente llamado “carga” o “sobrecarga” de la persona que cuida 

Esta percepción de exceso de responsabilidad y exigencia que percibe quien se responsabiliza del cuidado de una persona dependiente, suele ser referida con los términos de “carga” o “sobrecarga”, ambos ampliamente empleados en el entorno asistencial y de investigación.

Así se refleja en el instrumento tal vez más utilizado para su medición, el test o escala de Zarit, cuyo nombre original es Caregiver Burden Interview. No obstante, a la luz de la creciente (y absolutamente necesaria) sensibilidad hacia cómo el lenguaje contribuye al estigma, debemos hacer esfuerzos para ir desterrando o minimizando el uso de algunos términos, como es el caso del de la “carga” del cuidar, hacia otros más sensibles y centrados en la perspectiva de las personas enfermas. Aun sin poder producir un cambio radical de un día para otro ni poder modificar retrospectivamente los nombres de herramientas validadas y de uso común, es algo a tener presente. 

Muchas personas se ven desbordadas por las exigencias y responsabilidades del cuidar, algo habitualmente referido como “síndrome del cuidador”, y que responde al estrés que genera la tensión emocional y física de cuidar a una persona dependiente. Este nivel de estrés puede llegar a impactar muy negativamente sobre la propia salud física, psicológica, emocional y sobre diversos ámbitos de la vida cotidiana, como el social y el financiero.

En términos de salud, este estrés continuado puede ocasionar un amplio espectro de alteraciones a corto plazo, siendo las más comunes:

• Sensación de aislamiento y soledad.
•  Irritabilidad.
• Tristeza.
• Insomnio.
• Fatiga.
• Anhedonia (disminución o incapacidad de experimentar placer o satisfacción).
• Fluctuaciones de peso.
• Dolores corporales.
• Conductas de abuso de tabaco y alcohol u otras sustancias.

A largo plazo, un alto grado de sobrecarga puede aumentar el riesgo de padecer alteraciones cognitivas (pérdida de memoria y de concentración), alteraciones del estado de ánimo (ansiedad, depresión), insomnio, obesidad y promover la aparición de enfermedades oportunistas y crónicas. 

La importancia de medir la percepción de quienes cuidan para poder actuar en pos de su bienestar

Es muy importante valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de su percepción de sobrecarga. En la práctica clínica, esta valoración permite delimitar las áreas en las que la persona cuidadora necesita más apoyo, identificar los recursos comunitarios más adecuados para cada caso y diseñar un plan de intervención psicosocial adaptado al entorno y las necesidades en cada caso.

Existen diversos instrumentos para evaluar la percepción de sobrecarga de la persona cuidadora. La mayoría suelen ser escalas (cuestionarios), que responden a diferentes enfoques en la forma de realizar dicha valoración.

Algunas escalas se orientan a una valoración global de esta percepción de “carga”. Otras realizan una valoración bidimensional basada tanto en aspectos objetivos (repercusión sobre la vida personal y doméstica) como subjetivos (sentimientos y actitudes que afloran en la persona cuidadora). Por último, hay escalas que realizan una valoración multidimensional basada en la repercusión sobre aspectos físicos, emocionales, psicológicos, sociales y económicos.

La escala de Zarit

La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview; Zarit et al., 1980)¹ es posiblemente el instrumento más extendido en el ámbito asistencial y de investigación en el contexto de las demencias para evaluar esta percepción de impacto en la persona cuidadora. Se trata de un cuestionario auto-administrado, cuya versión original consta de 22 ítems o preguntas, existiendo también versiones más breves, aunque su uso es menos extendido. Este cuestionario fue diseñado para evaluar el nivel de sobrecarga que percibe quien cuida de una persona con demencia, si bien en la actualidad su uso se ha generalizado a otras causas de dependencia. 

La escala evalúa principalmente la percepción subjetiva de sobrecarga, es decir, la respuesta afectiva que experimenta la persona cuidadora al enfrentarse a situaciones estresantes causadas por la situación de cuidado (sentirse desbordado, atrapado, resentido, impotente, entre otras) y la frecuencia con que la experimenta. La escala proporciona una puntuación global que representa el grado de sobrecarga percibido por la persona cuidadora.

La necesaria atención a las personas cuidadoras

Existen diversos recursos comunitarios y programas de intervención psicosocial destinados a reducir el estrés continuado que experimentan las personas cuidadoras, como: la intervención psicológica individual, los grupos terapéuticos, los grupos de apoyo y los programas psicoeducativos.

La mayoría de estas intervenciones incorporan el aprendizaje y el entrenamiento en técnicas de solución de problemas y estrategias de afrontamiento (provenientes de un enfoque cognitivo-conductual). Estas permiten a quienes cuidan cobrar mayor autoconciencia de sus propias necesidades y manejar de forma más eficaz las situaciones cotidianas derivadas de cuidar a una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer. 

Las circunstancias derivadas de la pandemia por Covid-19 llevaron a que muchos de estos programas se adaptaran también al formato online, con el fin de garantizar su acceso al mayor número de personas posible. Así, se ha abierto la puerta a poder incluir, también en una situación normalizada, a aquellas personas cuidadoras que tienen grandes dificultades de desplazamiento o que están al cuidado de personas con un alto grado de dependencia. 

En resumen, es necesario tomar medidas para prevenir y aliviar ese conjunto de signos y síntomas que también se ha llamado el síndrome del cuidador “quemado”, con el fin de prevenir la aparición de problemas de salud, tanto físicos como mentales. 

Es fundamental que las personas que cuidan tomen conciencia de sus propias necesidades, y que sean capaces de pedir y aceptar ayuda, atendiendo también al cuidado de su propia salud. 

1. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. 1980. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 20: 649–655.