Cómo explicar qué es el Alzheimer a niños y adolescentes

Los más jóvenes de la familia también se ven afectados cuando un ser querido sufre la enfermedad de Alzheimer, normalmente en la figura de un abuelo o abuela. Por ello es importante saber explicarles qué es el Alzheimer.

En este artículo abordamos este tema, dando algunas pautas sobre cómo comunicarse con los miembros más jóvenes de la familia, dando una explicación acorde a su edad.

Cómo explicar qué es el Alzheimer a los jóvenes de la familia según su edad

En general, tanto niños como adolescentes son muy observadores y captan más de las situaciones que les rodean de lo que, a menudo, muestran. Al mismo tiempo, suelen ser muy flexibles y adaptables.

Hay que tener en cuenta que el desconocimiento y la ausencia de respuestas y explicaciones puede ser un caldo de cultivo para especulaciones y elucubraciones que pueden hacerles más daño que la propia realidad.

Por ello, es muy importante no dar por supuesto que no necesitan saber, o que es mejor mantenerlos al margen. Actuando así, además de estar alimentando su fantasía respecto a lo que ocurre, probablemente, estaremos contribuyendo a mermar su autoestima al no hacerles partícipes de algo tan importante que sucede en la familia.

Los niños y adolescentes precisan de respuestas y explicaciones adaptadas a su edad y capacidad de entendimiento. No se debe, ni es recomendable, obviar esta necesidad, ya que suelen ser más conscientes de lo que tal vez aparentan y los cambios que perciben también les pueden afectar emocionalmente.

La edad es un factor clave a la hora de plantearse cómo abordar el tema con los más jóvenes de la familia. El desarrollo cognitivo pasa por unas etapas que permiten más o menos prever la idea que el niño se forma de conceptos como la enfermedad o la muerte, en la que también influye el haber tenido o no experiencias previas similares.

Partiendo de los 4 años de edad, puesto que antes no parece viable abordar específicamente este tema, proponemos una división orientativa por edades con pautas para tratar el tema.

De los 4 a los 7 años

Es importante que el niño entienda que el abuelo o la abuela se comporta así porque tiene una enfermedad. A estas edades, las enfermedades mentales son particularmente difíciles de entender, porque la mayoría de niños entienden por enfermedad aquellas dolencias que tienen consecuencias físicas evidentes: tos, estornudos, fiebre, dolor… 

Para facilitarles la asimilación se puede recurrir a comparaciones metafóricas, como que “tiene unas cositas dentro de la cabeza que no funcionan bien y que hacen que se despiste, que a veces se enfade, que no se acuerde de su nombre… pero te sigue queriendo mucho”.

Entre los más mayores de este grupo de edad, se pueden incorporar explicaciones muy sencillas sobre qué es el Alzheimer y la memoria, haciendo énfasis en cómo es de necesaria para todo: para recordar los nombres de las personas, el día en que estamos, los nombres de los objetos, dónde se guardan las cosas, cómo se va de un sitio a otro, etcétera.

Puede resultar útil, incluso, plantear al niño una actividad, a modo de juego, en la que diga cosas que cree que sabe gracias a la memoria. De esta forma, muchos de los comportamientos que le puedan confundir por parte del abuelo o de la abuela, podremos atribuirlos a que “la memoria está un poco estropeada, pero el cariño por ti lo guarda en el corazón y ese sí que le funciona bien”.

De los 8 a los 12 años

A partir de los 8 años es cada vez más probable que el niño pregunte directamente qué le pasa al abuelo o a la abuela. Es importante darle una respuesta que incluya el concepto de enfermedad. Ahora ya se puede incorporar una explicación de qué es el Alzheimer algo más detallada, que incluya el funcionamiento cerebral.

Se puede explicar, con más o menos detalle, lo que son las neuronas: “como botoncitos importantísimos del cerebro que trasladan la información y permiten recordar, hablar, saber dónde estamos, pensar…”

Se puede integrar en la explicación que, igual que cuando estamos resfriados o tenemos gripe, es porque unos “bichitos, o virus, o bacterias, circulan por la sangre y hacen que tengamos fiebre, que nos duela la garganta, que tosamos… En el caso del abuelo, es otro tipo de problema en el cerebro que hace que le cueste recordar las cosas, incluso muy básicas, como el nombre de las personas que quiere”. A partir de ahí, se pueden explicar otros síntomas, siempre atribuyéndolos a la enfermedad del cerebro. 

Otra explicación para entender algunos de los síntomas es que esta enfermedad hace que deje de saber hacer cosas que había aprendido hace mucho tiempo.

También es importante incorporar la idea de no curación, para no generar falsas expectativas. Porque, “aunque la estudian mucho, los médicos aún no tienen una medicina que lo pueda curar, pero sí que lo podemos ayudar, haciéndole las cosas más fáciles y no enfadándonos con él/ella”.

Siempre procuraremos que entienda que, aunque a veces parece que no sea así, nunca debe dudar del amor que el abuelo o abuela siente por él.

También es clave que el niño sepa que si se siente triste o preocupado es normal. Además, se le tiene que facilitar una vía de expresión de sus sentimientos, respetar sus conductas, pero nunca forzarlo a estar con la persona enferma o a asumir conductas que le resulten incómodas.

Aún son muy jóvenes para implicarles en tareas directas de cuidado, pero sí que se les puede hacer partícipes de la compañía, de los paseos y de participar en juegos con el ser querido con Alzheimer, que le ayude con algunos ejercicios cognitivos sencillos que el niño entienda bien, etcétera.

A partir de los 13 años

A partir de esta edad, cada vez son mayores los conocimientos que los jóvenes tienen sobre el funcionamiento del cerebro y la existencia de las enfermedades neurodegenerativas. Así, con las explicaciones oportunas, podemos hablarles abiertamente de qué es el Alzheimer y todo lo que conlleva.

Se les debe ayudar a comprender que es preferible irse preocupando de los problemas a medida que vayan surgiendo, porque, aunque hay mucha información sobre esta enfermedad, en realidad, no hay dos personas con Alzheimer iguales.

Para promover la relación entre el ser querido con Alzheimer y el adolescente, es importante involucrarle en los cuidados, aunque de forma moderada. No hay que olvidar que, en sí mismo, el adolescente vive una época de cambios hormonales, físicos y de formación de su identidad que requieren de un margen, de un espacio para ellos y de una evolución.

Hay que procurar mostrarse comprensivo con sus cambios emocionales y de humor, tanto los propios de la adolescencia, como los derivados de la frustración que, a diversos niveles, les puede suponer la vivencia de la enfermedad en un ser querido.

Es crucial hacerle saber al adolescente que puede contar con algún adulto de confianza para hablar de sus dudas, temores y emociones ambivalentes, a la vez que trasladarle que los propios adultos de la familia también se sienten a menudo confundidos por la situación y experimentan esas sensaciones.

Es importante tratar de reflexionar con el adolescente acerca de la vivencia de la situación desde la perspectiva de la persona con Alzheimer para tratar de potenciar la empatía con ella. Del mismo modo, hay que hacerle partícipe de las tomas de decisiones, explicarle que su opinión cuenta y que su papel es valioso.

Tengan 5, 10 o 15 años, los más jóvenes de la casa también forman parte de la familia y ven cómo va progresando un cambio de comportamiento por parte del ser querido con demencia que merece una explicación. Y es que es importante explicar qué es el Alzheimer y aclarar que, aunque existan olvidos, el amor no se olvida: aspectos importantes que el menor debe escuchar por parte de los adultos.