El duelo en el Alzheimer: las pérdidas de quien lo padece y de quien cuida

El Alzheimer conlleva una progresiva pérdida de funciones que impacta en la autonomía de quien la padece y, de forma indirecta, de quien se ocupa de atenderle y cuidarle. El proceso de la enfermedad está entretejido de pérdidas (de capacidades, de oportunidades, de relaciones, de expectativas…) comportando cada una un proceso de duelo y que, a menudo, han de convivir con el duelo por la pérdida de un ser querido.

En este artículo recogemos las aportaciones y consejos de la Dra. Sandra Poudevida, psicóloga clínica y terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall, acerca de la vivencia del duelo y las pérdidas desde la perspectiva de los familiares más próximos a la persona diagnosticada. Y, específicamente, la de quien asume la figura de persona cuidadora principal. Por su parte, Glòria Mas, neuropsicóloga y también terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall, sugiere unas reflexiones muy valiosas para comprender esta vivencia del duelo y las pérdidas desde la perspectiva de la persona con Alzheimer y cómo ayudarla a sobrellevarlo.

Las pérdidas y el duelo desde la perspectiva de la persona cuidadora

Cuando un ser querido recibe el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer es frecuente que aparezcan sentimientos contradictorios. Por un lado, se puede experimentar cierta tranquilidad por poder poner un nombre a algo que hacía tiempo que inquietaba y, tal vez, se sospechaba. Por otro, sin embargo, es habitual tener una sensación de caída al abismo de la incertidumbre.

La enfermedad seguirá su proceso, sus fases evolutivas, y el deterioro se iráva evidenciando, iniciándose una relación de dependencia que altera la dinámica de los roles hasta entonces establecidos: no habrá reciprocidad en muchos aspectos de la relación de pareja o se invertirá la dirección de cuidados entre padres e hijos. Habrá también un impacto en aspectos de relación social, tanto por irse viendo disminuidas las opciones de participación social por parte de la persona enferma como, consecuentemente, por la imposibilidad de compartir ese espacio de vida entre quienes cuidan y persona con Alzheimer. O la propia persona cuidadora, por cuenta propia, por la cada vez mayor absorción que requiere el cuidado de quien sufre la enfermedad.

A menudo, en algún momento del proceso, tal vez se opte por el ingreso del ser querido en una residencia, por considerarlo como el mejor recurso para poder cubrir las necesidades de la persona con Alzheimer y/o de la persona cuidadora principal. Esta situación también conlleva un duelo, frecuentemente referido por las personas cuidadoras como “doloroso y profundo” y acompañado de un intenso sentimiento de culpa. Como todos los procesos de duelo, si se elabora adecuadamente, permitirá vivir finalmente esta situación de forma serena y verse compensada por los beneficios que comporta, tanto para la persona con Alzheimer como para la persona cuidadora.

En la fase más avanzada de la enfermedad, la conciencia de pérdida final es cada vez más inminente. Esto es así porque supone el final de lo que muchas personas cuidadoras y familiares definen como una dolorosa e hiriente “pérdida en vida”, a resultas de la progresiva constatación de que la persona de antes de la enfermedad “ya no está”.

El hecho de aceptar esta realidad no exime de que la pérdida final de la persona con Alzheimer, con su fallecimiento, conlleve su propio proceso de duelo. La elaboración del duelo tras el fallecimiento del familiar con Alzheimer estará determinada por diversos aspectos, entre otros:

Las experiencias relacionadas con situaciones de duelo anteriores.
La calidad de la relación con la persona con Alzheimer.
Las circunstancias del cuidado y del fallecimiento.
La situación vital de quienes cuidan.

¿Cómo acompañar a la persona cuidadora en el duelo?

La Dra. Poudevida nos da algunos consejos para acompañar a una persona que está viviendo un duelo por la pérdida de su familiar con Alzheimer (aplicable también al proceso de duelo por la pérdida de cualquier ser querido):

Practicaremos la escucha activa, es decir, escucharemos más que hablaremos, sin juzgar, sin pretender cambiar lo que la persona siente, simplemente acompañándola y mostrando empatía ante sus emociones y reacciones.
Potenciaremos el lenguaje no verbal (la mirada, el contacto físico cercano pero respetuoso, la transmisión de calma…) y respetaremos los silencios.
Atendiendo a la receptividad de la persona en duelo, fomentaremos el recuerdo positivo de la persona fallecida mediante anécdotas o haciendo referencia a sus cualidades.
Dedicaremos tiempo y le preguntaremos qué necesita, sin suponer ni dictaminar. Frases como “Tienes que salir”, “No llores”, “Todo pasa”, “Te acostumbrarás”…, no solo no ayudan, sino que pueden resultar contraproducentes, aun diciéndolas con toda la buena intención.

Muchas personas son capaces de hacer frente a las pérdidas elaborando un proceso de duelo normal, pero, a veces, el duelo se puede cronificar o, tal vez, la intensidad del dolor no disminuya con el tiempo. Ante estos u otros indicios, es aconsejable buscar ayuda profesional.

Las pérdidas y el duelo desde la perspectiva de la persona con Alzheimer

No podemos asumir que los síntomas cognitivos de la persona que padece la enfermedad de Alzheimer le impidan sentir confusión y desconcierto ante sus pérdidas de capacidad, ni que no sienta dolor y tristeza por la pérdida de un ser querido, algo que le puede impactar negativamente, particularmente, cuando se trata de la persona cuidadora principal, su principal referente.

La vivencia de la persona con Alzheimer ante su pérdida de capacidades

En fases incipientes de los síntomas de la enfermedad, la persona afectada suele presentar un nivel de conciencia respecto a sus déficits suficiente como para que ello le genere ansiedad, preocupación, temor, frustración o irritabilidad. Tal vez, pueda plantear preguntas acerca de lo que le pasa y querer saber cuál es su diagnóstico, algo que genera muchas dudas sobre cómo abordarlo y acerca de lo que reflexionamos en este artículo.

Para acompañar a la persona con Alzheimer y tratar de que se sienta comprendida, es fundamental actuar desde la empatía, con una actitud comprensiva, cariñosa y paciente. También es importante, no confrontarlatándola con sus dificultades cuando se equivoque en algo o cuando sus problemas de memoria la lleven a reiterar en las mismas preguntas o explicaciones.

Con el progreso de la enfermedad, tarde o temprano, se irá haciendo evidente un síntoma característico: la anosognosia, que comporta que la persona va perdiendo conciencia de lo que le sucede, pareciendo no detectarlo o, al menos, no darle ninguna importancia. No obstante, ello no implica que pierda la capacidad de sufrimiento ante la pérdida de un ser querido, de lo que hablamos a continuación.

¿Cómo acompañar a una persona con Alzheimer en duelo?

Cuando una persona con Alzheimer experimenta la pérdida de un ser querido, y particularmente de la persona cuidadora principal, su principal referente, puede manifestar de distintas formas el impacto emocional que en ella tiene. Lógicamente, el grado de deterioro cognitivo que presente condicionará y modulará este impacto y la forma de abordarlo.

Glòria Mas, desde su experiencia como neuropsicóloga y terapeuta, nos brinda unas reflexiones y unos consejos para acompañarla y ayudarla a sobrellevarlo:

Es fundamental adaptar la información y la respuesta a sus dudas en función de su capacidad de razonamiento y de comprensión. Si damos por supuesto que no dispone de recursos para afrontar la pérdida, podemos caer en la sobreprotección y en la omisión de sus necesidades emocionales. El hecho de padecer Alzheimer no comporta la exclusión del derecho de saber de la pérdida y poder despedirse de un ser querido.
Cuando una persona ha perdido un ser querido y no recibe la información y el apoyo que precisa, técnicamente, se habla de “duelo desautorizado”. Para evitarlo, es crucial acompañar a la persona en la expresión de su malestar y sufrimiento, a pesar de que sus capacidades cognitivas estén mermadas, pero siempre, por supuesto, en la medida adecuada a su situación.
Por tanto, no hay que minimizar su sufrimiento ya que, a pesar de que pueda parecer que no se da cuenta, puede estar sintiendo la pérdida. Una vez más, la empatía, el afecto y el interés genuino, serán herramientas esenciales.
Según la fase de la enfermedad, quizás no observaremos la reacción o la expresión emocional que esperaríamos o bien, sobre todo al inicio, se vivirá el duelo con mucha intensidad o de forma recurrente durante unos días. No obstante, debemos acompañar a la persona con Alzheimer en ese día a día velando por su seguridad y bienestar emocional.
Hay que tener en cuenta que es frecuente que el malestar emocional (al igual que puede suceder con el físico) una persona con Alzheimer lo pueda expresar mediante la conducta. Un aumento de la deambulación, aparentemente sin sentido, puede ser un indicio de inquietud o de búsqueda de la persona que falta. Cierta alteración en los ritmos de vigilia/sueño, cambios en el apetito, mayor embotamiento emocional o irritabilidad pueden ser también indicadores de tristeza y añoranza por la persona fallecida.
Una forma de ayudar a la expresión de las emociones y canalizar el duelo puede ser mediante la realización de actividades específicas con la persona con Alzheimer. Por ejemplo, puede resultar útil mirar fotos juntos de la persona fallecida, rememorando momentos vividos con ella.
Es importante contarle que también nosotros echamos de menos a esa persona y compartir muestras de afecto y cariño, reafirmándole que estamos juntos, que le apoyamos y que seguiremos ayudándole, que no le dejaremos.

¿Cómo despedir a un ser querido? El de las pérdidas y el duelo es, sin lugar a dudas, un tema complejo y sujeto a infinidad de situaciones y circunstancias personales y, por supuesto, en el contexto de la enfermedad de Alzheimer, cuenta con sus particularidades. Invitamos a los lectores a ver este encuentro virtual en el que Sandra Poudevida y Glòria Mas atendieron dudas de la audiencia y ofrecieron valiosos consejos en relación con este tema.