El dol en l’Alzheimer: les pèrdues de les persones que el pateixen i les persones que les cuiden

L’Alzheimer comporta una pèrdua progresiva de funcions que impacta en l’autonomia de les persones que pateixen aquesta malaltia i, de forma indirecta, de les que les atenen i cuiden. El procés de la malaltia està entrellaçat de pèrdues (de capacitats, oportunitats, relacions, expectatives…), cadascuna d’elles amb el seu procés de dol, que sovint han de conviure amb el dol per la pèrdua d’un ésser estimat. 

En aquest article recollim els consells i aportacions de la Dra. Sandra Poudevida, psicòloga clínica i terapeuta de la Fundació Pasqual Maragall, sobre la vivència del dol i les pèrdues des de la perspectiva dels familiars més propers a la persona diagnosticada, i específicament la de qui assumeix el rol de persona cuidadora principal. D’altra banda, Glòria Mas, neuropsicòloga i terapeuta de la Fundació Pasqual Maragall, suggereix unes reflexions molt valuoses que ajuden a comprendre la vivència del dol i les pèrdues des de la perspectiva de la persona amb Alzheimer i a saber com podem ajudar-la a portar la situació de la millor manera possible. 

Les pèrdues i el dol des de la perspectiva de la persona cuidadora

Quan un ésser estimat rep el diagnòstic de malalt d’Alzheimer acostumen a aparèixer sentiments contradictoris. D’una banda, es pot experimentar certa tranquil·litat pel fet de poder posar nom a allò que feia temps que inquietava i, potser, se sospitava. No obstant això, també és habitual tenir una sensació de caiguda a l’abisme de la incertesa.

La malaltia continuarà el seu procés, les seves fases evolutives, i el deteriorament s’anirà fent palès, iniciant-se una relació de dependència que altera la dinàmica dels rols establerts fins aleshores: no hi haurà reciprocitat en molts aspectes de la relació de parella, o s’invertirà la direcció de les atencions entre pares i fills. Hi haurà també un impacte en aspectes de relació social, per la disminució de les opcions de participació social de la persona malalta i, conseqüentment, la impossibilitat de compartir aquest espai de vida entre qui cuida i la persona amb Alzheimer, o per l’augment del nivell d’atenció que requereix el malalt per part de la persona cuidadora. 

Sovint, en algun moment del procés, s’opta per l’ingrés de l’ésser estimat en una residència, ja que es considera el millor recurs per poder cobrir les necessitats de la persona amb Alzheimer i/o de la persona cuidadora principal. Aquesta situació també comporta un dol, que els  que tenen cura acostumen a descriure com “dolorós i profund”, i va acompanyat d’un intens sentiment de culpa. Com tots els processos de dol, si s’elabora adequadament, finalment aquest permetrà viure la situació de forma serena i comportar beneficis, tant per a la persona amb Alzheimer com per a la persona cuidadora. 

En la fase més avançada de la malaltia, la consciència de pèrdua final és cada vegada més imminent. Això és així perquè suposa el final del que moltes persones cuidadores i familiars defineixen com una dolorosa i feridora “pèrdua en vida”, ja que progressivament es constata que la persona d’abans de la malaltia “ja no hi és”.

El fet d’acceptar aquesta realitat no evita que la pèrdua final de la persona amb Alzheimer, amb la seva mort, comporti el seu propi procés de dol. L’elaboració del dol després de la mort del familiar amb Alzheimer estarà determinada per diversos aspectes, com ara: 

• Les experiències relacionades amb situacions de dol anteriors.
• La qualitat de la relació amb la persona amb Alzheimer.
• Les circumstàncies de l’atenció i de la mort.
• La situació vital de la persona cuidadora.  

Com acompanyar la persona cuidadora en el dol? 

La Dra. Poudevida ens dóna alguns consells per acompanyar una persona que està vivint un dol per la pèrdua del seu familiar amb Alzheimer (aplicable també al procés de dol per la pèrdua de qualsevol ésser estimat):

• Practicarem l’escolta activa. És a dir, escoltarem més del que parlarem, sense jutjar, sense intentar canviar el que la persona sent, simplement acompanyant-la i mostrant empatia davant les seves emocions i reaccions.
• Potenciarem el llenguatge no verbal (la mirada, el contacte físic proper però respectuós, la transmissió de calma…) i respectarem els silencis.
• Segons la receptivitat de la persona en dol, fomentarem el record positiu de la persona difunta mitjançant anècdotes o fent referència a les seves qualitats. 
• Dedicarem temps i li demanarem què necessita, sense fer suposicions ni dictàmens. Frases com “Has de sortir”, “No ploris”, “Tot això passarà”, “T’acostumaràs”…, no només no ajuden, sinó que poden resultar contraproduents, encara que les diguem amb bona intenció.

Moltes persones són capaces de fer front a les pèrdues elaborant un procés de dol normal, però de vegades el dol es torna crònic, o la intensitat del dolor no disminueix amb el pas del temps. Davant aquests o altres indicis, és aconsellable buscar ajuda professional. 

Les pèrdues i el dol des de la perspectiva de la persona amb Alzheimer

No podem assumir que els símptomes cognitius de la persona que pateix la malaltia d’Alzheimer li impedeixin sentir confusió i desconcert davant la pèrdua de les seves capacitats, ni que no senti dolor i tristesa per la pèrdua d’un ésser estimat, la qual cosa pot tenir un impacte força negatiu, particularment si es tracta de la seva persona cuidadora princial, és a dir, del seu referent principal. 

La vivència de la persona amb Alzheimer davant la pèrdua de capacitats

En fases incipients dels símptomes de la malaltia, la persona afectada acostuma a presentar un nivell de consciència pel que fa als seus dèficits suficient com per generar-li ansietat, preocupació, por, frustració o irritabilitat. Potser planteja preguntes sobre el que li passa i vol saber quin és el seu diagnòstic, la qual cosa genera molts dubtes sobre la manera de respondre. Reflexionem sobre aquest tema en aquest article.

Per acompanyar la persona amb Alzheimer i intentar que se senti compresa, és fonamental actuar des de l’empatia, amb una actitud comprensiva, afectuosa i pacient. També és important, no confrontar-la amb les seves dificultats quan s’equivoqui en quelcom o quan els seus problemes de memòria facin que repeteixi preguntes o explicacions. 

Amb el progrés de la malaltia, tard o d’hora, s’anirà fent evident un símptoma característic: l’anosognòsia, que comporta que la persona va perdent consciència del que li passa, semblant que no ho detecta o, com a mínim, que no li dóna cap importància. Tanmateix, això no implica que perdi la capacitat de patiment davant la pèrdua d’un ésser estimat. En parlarem a continuació. 

Com acompanyar una persona amb Alzheimer en dol?

Quan una persona amb Alzheimer experimenta la pèrdua d’un ésser estimat, especialment si és la persona cuidadora principal, és a dir, el seu referent principal, manifesta l’impacte emocional de diferents formes. Lògicament, el grau de deteriorament cognitiu que presenta condiciona i modula aquest impacte i la forma de tractar-lo. 

Glòria Mas, des de la seva experiència com a neuropsicòloga i terapeuta, ens planteja unes reflexions i uns consells per acompanyar-la i ajudar-la a portar-ho de la millor manera possible:

• És fonamental adaptar la informació i la resposta als seus dubtes en funció de la seva capacitat de raonament i comprensió. Si donem per fet que no disposa de recursos per afrontar la pèrdua, podem caure en la sobreprotecció i l’omissió de les seves necessitats emocionals. El fet de patir Alzheimer no comporta l’exclusió del dret a estar al tant de la pèrdua i poder acomiadar-se d’un ésser estimat. 
• Quan una persona ha perdut un ésser estimat i no rep la informació i el suport que necessita, tècnicament, es parla de “dol desautoritzat”. Per evitar-ho, és fonamental acompanyar la persona en l’expressió del seu malestar i patiment, encara que les seves capacitats cognitives hagin disminuït, però sempre, és clar, en una mesura adequada a la seva situació. 
• Per tant, no hem de minimitzar el seu patiment, perquè encara que pot semblar que no se n’adoni, pot estar sentint la pèrdua. Un cop més, l’empatia, l’afecte i l’interès genuí seran eines essencials. 
• Segons la fase de la malaltia, potser no observem la reacció o l’expressió emocional que esperaríem, o bé, especialment a l’inici, es viurà el dol amb molta intensitat o de forma recurrent durant alguns dies. No obstant això, hem d’acompanyar la persona amb Alzheimer en aquest dia a dia vetllant per la seva seguretat i benestar emocional.
• Cal tenir en compte que és freqüent que la persona amb Alzheimer expressi el malestar emocional (com pot passar amb el físic) mitjançant  la conducta. Un augment de la deambulació, aparentment sense sentit, pot ser un indici d’inquietud o de recerca de la persona que falta. Certa alteració en els ritmes de vigília/son, canvis en l’apetit, més afebliment emocional o irritabilitat poden ser també indicadors de tristesa i enyorança per la persona difunta.
• Una forma d’afavorir l’expressió de les emocions i canalitzar el dol pot ser mitjançant la realització d’activitats específiques amb la persona amb Alzheimer. Per exemple, pot ajudar mirar fotografies junts de la persona difunta, rememorant moments viscuts amb ella. 
• És important explicar-li que nosaltres també trobem a faltar aquesta persona i compartir mostres d’afecte i estima, reafirmant-li que estem junts, que li donem suport i que continuarem ajudant-la, que no la deixarem.

Com acomiadar un ésser estimat? El tema de les pèrdues i el dol és, sens dubte, força complex, i està subjecte a un munt de de situacions i circumstàncies personals. A més a més, en el context de la malaltia d’Alzheimer compta amb moltes particularitats. Convidem els lectors a veure aquesta trobada virtual. En ella, Sandra Poudevida i Glòria Mas van resoldre dubtes de l’audiència i van oferir valuosos consells en relació amb aquest tema.