Las fases del duelo ante las pérdidas que supone el Alzheimer

El duelo no es solo una reacción tras la muerte de una persona, sino también ante otras pérdidas significativas que sufrimos a lo largo de la vida. La adaptación a la pérdida de un ser querido también se puede hacer en un largo proceso de vida, como sucede cuando se convive con un ser querido con enfermedad de Alzheimer.

Los síntomas del Alzheimer se caracterizan por una pérdida cognitiva progresiva y la consecuente pérdida de autonomía de la persona. La confrontación con esta pérdida y, por tanto, el proceso de duelo, se inicia con la confirmación del diagnóstico y, con el tiempo, la relación que habíamos tenido con esa persona hasta ese momento, se va desvaneciendo, a la vez que se va transformando. A medida que la enfermedad avanza, van apareciendo nuevas dificultades que requieren de un continuo esfuerzo de adaptación por parte de la persona cuidadora.

Fases del duelo

En un proceso de duelo la persona transita por distintas fases. No todas las personas, sin embargo pasan, por todas ellas ni necesariamente lo hacen en el mismo orden, por lo que algunas fases pueden solaparse o fluctuar en el tiempo.

Sobre la base del modelo de fases del duelo elaborado por uno de los grandes referentes en este campo, la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, presentamos aquí las fases del duelo más comúnmente aceptadas:

Shock/Negación

• “Esto no puede estar sucediendo”

• “No puede ser o”

• “No… imposible…”

Ante la noticia del diagnóstico o ante nuevas situaciones derivadas de la aparición de nuevas pérdidas de capacidad o autonomía de la persona afectada, es normal sentirse bloqueado, tener la sensación de que el mundo se derrumba o no sentirse capaz de llevar a cabo nuestras actividades habituales. Esta tendencia a negar la realidad es una primera reacción normal y pasajera que actúa como mecanismo de defensa. Necesitamos tiempo para encajar las adversidades. 

Enfado/rabia

• “¿Por qué a nosotros?”

• “¡No es justo!”

• “¡Ahora que nadie me hable de la voluntad de Dios ni del destino!”

Poco a poco, la evidencia se va imponiendo y la negación ya no sirve. El dolor, no obstante, aflora con tanta fuerza que es muy difícil de asumir. Aunque racionalmente sepamos que nada ni nadie tiene la culpa de la situación, es frecuente volcar el enfado y la impotencia en algo o en alguien, ya sea hacia uno mismo, hacia los médicos, hacia personas próximas, hacia Dios o hacia la propia vida. Expresar enfado o rabia es saludable porque puede aliviar, aunque no consuela.

Negociación

• “¡Haría cualquier cosa por cambiar esto!”

• “No teníamos que haber esperado tanto en consultar...”

• “Debería estar más pendiente…”…

Cuando nos mueve la desesperanza y la vulnerabilidad, podemos sentir la necesidad de retomar el control de la situación por cualquier medio.  Aunque es una reacción natural, algunas veces estos medios, vistos objetivamente, pueden no ser muy racionales.

Así, recurrimos a “pactos” con Dios o pensamos en promesas o propósitos de lo más diverso como último intento para posponer lo que ya vemos como inevitable, aunque aún no lo aceptamos. A veces pueden aflorar sentimientos de culpabilidad, por pensar que podríamos haber hecho algo para evitar la situación. El tiempo nos demostrará que no es así.  

Depresión/tristeza

• “Ya no me importa nada”

• “La pena es insoportable”

• “Solo quiero llorar…” 

Cuando la negación y la negociación ya no tienen cabida, el dolor aflora plenamente, acompañado de una gran tristeza y pueden aparecer sentimientos de temor, ansiedad, sensación de soledad, aislamiento o autocompasión. Sentir la profundidad del dolor y enfrentarse a él no es un signo de debilidad, más bien al contrario, es un indicio de fortaleza y resiliencia. Por eso, no hay que reprimirlo, sino que es preferible buscar formas de expresarlo y enfrentarse a él, con la ayuda que sea necesaria.

Aceptación

• “Ojalá no nos hubiera tocado esto, pero me ha ayudado a ser más fuerte”

• “Ahora veo las cosas de otra manera, y también las valoro diferente”

• “Las cosas que nos depara la vida no se escogen, pero se debe aprender a encajarlas”

Aceptamos lo ocurrido cuando se produce un ajuste entre nuestras expectativas previas y la realidad actual. Reaparece la esperanza, la ilusión y la capacidad de disfrutar de momentos alegres que la vida todavía nos tiene reservados. Cada vez se van sintiendo más fortaleza para enfrentarse a las adversidades y superarlas, aunque no es un camino lineal.

A pesar de haber llegado a esta fase, periódicamente  es normal que surjan emociones propias de fases anteriores, especialmente la pena. Es un proceso de aprendizaje, de un nuevo enfoque de vida y, aún precisando apoyo, se sigue adelante integrando la pérdida.

Si nos vemos, o vemos a alguien de nuestro entorno, estancado en cualquiera de las primeras fases del duelo, o su impacto en sus quehaceres cotidianos es muy importante, descuidando aspectos cruciales, es importante recurrir al asesoramiento profesional.

Relación entre la pérdida y el duelo en la enfermedad de Alzheimer

Como decíamos, el duelo es una respuesta natural y humana a una pérdida significativa. No se limita únicamente a la pérdida por la muerte de una persona: la vivencia de la enfermedad de Alzheimer en un ser querido supone enfrentarse constantemente con el sentimiento de pérdida. Esta pérdida genera un proceso de duelo, que se inicia en el momento del diagnóstico, y que supondrá recorrer diferentes etapas y hacer frente a un cúmulo de emociones y sentimientos, muchas veces, ambiguos. En este caso, se produce un largo adiós, por un lado, con la pérdida progresiva en vida de “la persona que era”, y, más adelante, la pérdida por su fallecimiento. 

Por tanto, quienes cuidan de un ser querido con Alzheimer se enfrentan a lo largo de la evolución de la enfermedad a dos procesos de pérdida:

• El duelo anticipatorio, que implica enfrentarse a los sentimientos de pérdida de alguien al saber que padece una enfermedad irreversible. En el caso del Alzheimer, este duelo puede ser muy largo o, al menos, de duración imprevisible. Por ello, es aconsejable centrar la atención en el presente e intentar disfrutar del tiempo que aún nos queda por vivir con nuestro ser querido, procurando la calidad del bienestar y de la  relación con esta persona. 

• La pérdida ambigua, que se produce cuando nos relacionamos e intentamos interactuar con alguien que, de alguna forma, está “ausente”, y somos testigos a diario del progresivo desvanecimiento de “quién era”.

Hay una definición de autoría desconocida, muy significativa en este contexto: “El duelo es el sentimiento de querer recurrir a alguien que siempre ha estado ahí y descubrir que, cuando se le necesita una vez más, ya no está ahí”. Ante la enfermedad de Alzheimer en un ser querido se produce  una pérdida relacional por la falta, cada vez más acusada, de reciprocidad en la interacción con la persona afectada. Experimentar la progresiva pérdida de conexión con alguien a quien queremos puede ser tan doloroso como la pérdida por fallecimiento. De hecho, puede generar altos niveles de ansiedad o de tristeza en las personas cuidadoras, quienes pueden sentirse culpables o avergonzadas por, a veces, desear que todo termine, como fruto de un largo padecimiento por la persona afectada, o por pensar que su ser querido, de alguna forma, “ya se ha ido”. 

Esta pérdida en vida de “la persona que era” supone que, tanto la persona cuidadora principal como otros miembros de la familia, experimenten una multiplicidad de pérdidas y sus consiguientes duelos. 

• Por un lado, está el lento desvanecimiento de la persona con Alzheimer, por sus cambios de personalidad, por no poder mantener ya con ella fluidas conversaciones o, incluso, por no ser reconocido por ella. 
• Por otro lado, está la progresiva pérdida de autonomía, que hace que esa persona precise cada vez más ayuda y se deban realizar más ajustes en la vida cotidiana. Además de encarar las pérdidas que conlleva la progresión de la enfermedad, habrá que adaptarse a ellas. Constantemente, hay que asimilar que la persona “que era” ya “no es” y aceptar la persona que es ahora. Sin embargo, es la misma, pero condicionada por la enfermedad. Es importante tener esto muy presente, a pesar de la ambigüedad que entraña. 

En definitiva, con la constatación del diagnóstico, se inicia un “duelo en vida” que contribuye a la concienciación de la pérdida final, que no por ello será menos dolorosa. 

La manera en que nos enfrentamos a las pérdidas que sufrimos a lo largo de la vida es algo muy personal y singular en cada persona. Sin embargo, es usual sentir que nadie es capaz de comprender nuestras emociones y sentimientos. No obstante, la ayuda y el apoyo de otras personas puede ser fuente de confort y alivio. Hay que permitirse sentir la aflicción y expresarla, ya que resistirse solo contribuye a hacer más difícil el proceso de aceptación y superación. 

Ante el proceso de pérdida que provoca el Alzheimer, la persona cuidadora ha de mirar hacia su interior para identificar sus emociones y sentimientos. Esto es necesario para poder aceptarlos y minimizar el impacto que puedan tener en su bienestar. También, ha de ser consciente de la importancia de cuidarse a sí misma y de lo que esto implica: dedicarse un cierto tiempo y espacio, cuidar las relaciones sociales, preocuparse de la propia salud, relajarse y pedir ayuda siempre que se necesite.

¿Qué hacer para afrontar el duelo por la muerte de un ser querido? La ayuda ante el proceso

Recibir apoyo de las personas del entorno ante las distintas fases de duelo cuando fallece un ser querido es muy importante, independientemente de que haya padecido Alzheimer o de la causa del fallecimiento. El dolor es inevitable, aunque las circunstancias del fallecimiento puedan modular el impacto. Sin embargo, sí se puede actuar para aliviar el impacto de la ausencia. Aceptar que se puede necesitar ayuda es el primer paso para superar este momento tan doloroso. 

Siguiendo las recomendaciones de la Dra. Sandra Poudevida, psicóloga clínica de la Fundación Pasqual Maragall, algunas pautas pueden resultar de ayuda para sobrellevar el dolor y avanzar en el proceso de duelo para elaborarlo de forma sana: 

• Vivir el presente y mirar hacia adelante. Aunque los recuerdos del ser querido nos acompañarán siempre, su intensidad y frecuencia irán disminuyendo con el transcurso del tiempo. 
• Desechar sentimientos de culpabilidad. Normalmente estos sentimientos son injustificados. Es fácil juzgar situaciones del pasado, pero es en el presente cuando hacemos aquello que creemos que es lo mejor, y lo hacemos con las herramientas, conocimiento y circunstancias de las que disponemos en ese momento. 
• Poco a poco, ir recuperando las aficiones, las actividades de ocio y la vida social, adaptándola a la nueva situación, sin forzar el querer reproducir la anterior. 
• Hablar de nuestro dolor y comunicar nuestro sufrimiento siempre nos va a ayudar a liberarlo. Compartir con otros nuestro estado emocional ayuda a manejar y gestionar nuestros sentimientos para que no se enquisten. 
• Cuidar nuestra salud y estado físico, manteniendo una alimentación equilibrada, realizando ejercicio físico moderado y regular y procurando un sueño y descanso reparadores. 
• También es importante no olvidar dedicar un tiempo a la reflexión, al autoconocimiento, a saber cómo nos encontramos y detectar nuestras necesidades para sentirnos bien. De esta manera podremos movilizar nuestros propios recursos y habilidades de afrontamiento, potenciando la resiliencia. 
• Buscar apoyos en nuestro entorno más cercano, ya sea de la familia o de los amigos. 
• Pedir ayuda profesional. Si, a pesar del paso del tiempo, no nos vemos capaces de poner en marcha de nuevo nuestra vida, no encontramos alivio a nuestro dolor o, simplemente, sentimos que el sufrimiento resulta muy difícil de soportar, es necesario pedir ayuda. Profesionales especializados, como los psicólogos, pueden ayudar a elaborar o acompañar el proceso de duelo, amortiguando el sufrimiento y facilitando el camino hacia la aceptación. 

Publicado originalmente el 29 de julio de 2019, actualizado el 9 de febrero de 2024.