La duda de si las personas con Alzheimer sufren es muy frecuente, particularmente, entre quienes tienen algún ser querido que padece tal enfermedad. La necesidad de saberlo puede radicar tanto en una búsqueda de consuelo (“Es muy duro lo que le sucede, pero si al menos no sufre…”) como en la voluntad de querer minimizar el posible sufrimiento del ser querido. Es una cuestión compleja y, como tal, no tiene una única respuesta. Vamos a reflexionar sobre ella en este artículo.
El espectro evolutivo de la enfermedad aporta matices al posible sufrimiento
La enfermedad de Alzheimer no es solo su fase de demencia, es decir, aquella en la que la persona requiere de supervisión y ayuda de terceros para llevar a cabo sus actividades de la vida cotidiana. Antes de llegar a la fase de demencia, la persona con Alzheimer pasa por un proceso de cambios sutiles y de deterioro cognitivo leve, en el que experimenta algunos problemas, usualmente de memoria y concentración.
No obstante, la persona aún es capaz de gestionar su vida cotidiana, aunque sea recurriendo a ayudas externas y estrategias, ya que a menudo, es consciente de esos primeros síntomas. Cuando la enfermedad ya esté muy avanzada, su capacidad de comunicación y de identificación de sus propios problemas se verá muy mermada. Además, precisará de ayuda constante de otras personas para su seguridad y supervivencia.
Considerando todo el espectro evolutivo, la pregunta de si las personas con Alzheimer sufren tiene distintos matices sobre los que vamos a reflexionar, desglosándolos en dos grandes ámbitos: el físico y el emocional.
1. El sufrimiento físico: el dolor o el malestar
Las personas con Alzheimer sufren dolor por las mismas causas que cualquier otra persona. El conocimiento científico indica que los cambios patológicos cerebrales que se dan en esta enfermedad no causan dolor. Ahora bien, lo que sí puede suceder es que, por los inevitables problemas cognitivos, puedan tener dificultades para interpretar las señales de dolor y/o para expresar el padecimiento, algo que no es esperable que suceda en las fases iniciales de la enfermedad.
El mecanismo de dolor se activa a partir de las señales que la parte del cuerpo afectada envía a ciertas áreas del cerebro, se interpretan y actuamos en consecuencia para preservar nuestra salud e integridad física: protegiéndonos, buscando remedio, comunicándolo, procurando evitar la causa en un futuro, etc.
Las personas con demencia avanzada pueden tener problemas para interpretar adecuadamente las señales de dolor o malestar y, en consecuencia, presentar patologías o lesiones que pueden pasar desapercibidas. Puede suceder que tenga un hematoma en un brazo o en una pierna, o que tenga un corte en un dedo y no sepa explicar cuándo ni cómo se lo ha hecho. O puede presentar una infección de orina y no llamar la atención de nadie hasta que su malestar se expresa de forma evidente, sea por vías convencionales o alternativas.
Cuando los problemas de lenguaje se acentúan y la capacidad de introspección se va viendo mermada, la persona puede experimentar sensaciones, como el dolor o el malestar, que le resulte difícil o no sepa cómo transmitir. Por ello, a veces, un comportamiento extraño o la reticencia a realizar alguna actividad que normalmente suele recibir de buen grado, puede ser una señal de que algo le sucede. Esa conducta puede representar una forma de comunicación alternativa cuando el lenguaje no es ya la vía más fácil.
Por todo ello es muy importante estar pendiente de señales que puedan indicar que la persona con Alzheimer padece algún dolor o malestar que no haya sido capaz de expresar, pero que tal vez le esté causando sufrimiento y que requiera de una atención adecuada.
2. El sufrimiento emocional, o cuando la dignidad y la autoestima se ven mermadas
La progresiva alteración cognitiva de la enfermedad de Alzheimer conlleva una pérdida de autonomía y de la capacidad para tomar decisiones. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Alzheimer en una fase temprana de la sintomatología, es habitual que sea consciente de lo que ello representa y le puede causar un gran sufrimiento. Probablemente, albergue dudas y temores acerca de su futuro, respecto a cómo preservar su dignidad o cómo evitar ser una carga para los demás.
Estos pensamientos pueden mermar su autoestima y desencadenar un sufrimiento que puede expresarse con síntomas psicológicos, como la ansiedad o la depresión, que frecuentemente coexiste con la enfermedad de Alzheimer, particularmente, en fases iniciales.
Algo que puede ayudar a ganar cierta sensación de control sobre el propio futuro es recurrir a herramientas legales de protección, como otorgar poderes preventivos o realizar testamento vital. De esta forma se asegura que las grandes decisiones que le afecten cuando no pueda tomarlas por sí misma, recaerán en personas de confianza escogidas por ella misma o en representantes legales que se ocuparán de que se cumpla su voluntad.
Entre los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, hay uno que representa una gran dificultad de introspección, de ser consciente de los propios déficits, lo que se conoce como anosognosia. La incapacidad de reconocer la propia discapacidad y adaptarse adecuadamente a ella, hace que la persona sea particularmente vulnerable y, ante prácticas alejadas del buen trato, puede ser objeto de actos que atenten contra su dignidad, su respeto o ser víctima de negligencias o abusos.
Por eso, el cuidado de alguien que tiene mermadas sus facultades está revestido de toda una serie de consideraciones éticas que van más allá de cubrir las necesidades básicas y que tiene mucho que ver con la reflexión de si las personas con Alzheimer sufren.
Una de las teorías que explica la evolución clínica de la enfermedad de Alzheimer es la llamada retrogénesis, según la cual, las capacidades cognitivas y funcionales se van perdiendo en orden inverso a cómo se adquirieron durante el desarrollo. Desde este paradigma, se habla de una “involución” cerebral, asemejando el deterioro producido por el Alzheimer a un retorno progresivo a la infancia.
Y, de hecho, afín a lo que sugiere esta teoría, muchas veces hemos oído expresiones referidas a las personas con Alzheimer, tipo: “se vuelven como niños”, o “se comporta como un crío”, pero hay que tener siempre presente que, a pesar de la pérdida de capacidades, la persona con Alzheimer siempre seguirá siendo adulta y, tratarla como un niño, atentando a su dignidad y autoestima, es algo que puede generarle padecimiento emocional porque, una vez más, que no pueda expresar convencionalmente muchas cosas, no quiere decir que no las sienta.
Para profundizar en la reflexión sobre si las personas con Alzheimer sufren recomendamos la lectura del artículo “Cuidar a una persona con Alzheimer desde las necesidades emocionales y la dignidad”. En él se aborda en detalle la cuestión de cómo la perspectiva de este aparente retroceso hacia la infancia no está reñida con un imprescindible trato, atención y cuidados fundamentados en el respeto, la dignidad y los valores de la persona con Alzheimer, acompañados siempre de la empatía. Procurar trasladarnos a su mundo es una de las mejores estrategias para poner en práctica cómo nos gustaría ser atendidos si estuviéramos en su lugar.
