Les persones amb Alzheimer pateixen? Reflexions entorn d’un dubte recurrent

El dubte de si les persones amb Alzheimer pateixen és molt freqüent, particularment entre les persones que tenen algun ésser estimat amb aquesta malaltia. La necessitat de saber-ho pot radicar tant en una recerca de consol (“És molt dur el que li succeeix. Si encara no patís…”) com en la voluntat de voler minimitzar el possible patiment de l’ésser estimat. És una qüestió complexa i, com a tal, no té una única resposta. En aquest article reflexionarem sobre ella.

L’espectre evolutiu de la malaltia aporta matisos al possible patiment

La malaltia de l'Alzheimer no és només la seva fase de demència, és a dir, aquella en què la persona requereix supervisió i ajuda de tercers per portar a terme les seves activitats de la vida quotidiana. Abans d’arribar a la fase de demència, la persona amb Alzheimer passa per un procés de canvis subtils i de deteriorament cognitiu lleu en el qual experimenta alguns problemes, usualment de memòria i concentració.

Tanmateix, la persona encara és capaç de gestionar la seva vida quotidiana, tot i que sigui recorrent a ajudes externes i estratègies, ja que sovint és conscient d’aquests primers símptomes. Quan la malaltia ja està molt avançada, la seva capacitat de comunicació i d’identificació dels seus propis problemes es veu molt minvada. A més, necessita l’ajuda constant d’altres persones per a la seva seguretat i supervivència.

Considerant tot l’espectre evolutiu, la pregunta de si les persones amb Alzheimer pateixen té diferents matisos sobre els quals reflexionarem, desglossant-los en dos grans àmbits: el físic i l’emocional.

El patiment físic: el dolor o el malestar

Les persones amb Alzheimer pateixen dolor per les mateixes causes que qualsevol altra persona. El coneixement científic indica que els canvis patològics cerebrals que es donen en aquesta malaltia no causen dolor. Ara bé, el que sí pot succeir és que, pels inevitables problemes cognitius, puguin tenir dificultats per interpretar els senyals de dolor i/o per expressar el patiment, la qual cosa no s’espera que succeeixi en les fases inicials de la malaltia. 

El mecanisme de dolor s’activa a partir dels senyals que la part del cos afectada envia a determinades àrees del cervell; interpretem aquests senyals i actuem en conseqüència per preservar la nostra salut i integritat física: protegint-nos, buscant remei, comunicant-ho, procurant evitar la causa en un futur, etc.

Les persones amb demència avançada poden tenir problemes per interpretar adequadament els senyals de dolor o malestar i, en conseqüència, presentar patologies o lesions que poden passar desapercebudes. Poden tenir un hematoma en un braç o en una cama, o un tall al dit, i no saben explicar quan ni com s’ho han fet. O poden presentar una infecció d’orina i no dir-li a ningú fins que el seu malestar s’expressa de forma evident, ja sigui per vies convencionals o alternatives.

Quan els problemes de llenguatge s’accentuen i la capacitat d’introspecció es veu minvada, la persona pot experimentar sensacions, com el dolor o el malestar, que li resulten difícils d’explicar o no sap com transmetre-les. Per això, de vegades, un comportament estrany o la reticència a realitzar alguna activitat que normalment acostuma a fer de bona gana, pot indicar que passa quelcom. Aquesta conducta pot representar una forma de comunicació alternativa quan el llenguatge ja no és la via més senzilla. 

Per tot això, és molt important estar atents als senyals que puguin indicar que la persona amb Alzheimer té algun dolor o malestar que no ha estat capaç d’expressar, però que potser li està causant patiment i, per tant, necessita una atenció adequada. 

El patiment emocional, o quan la dignitat i l’autoestima es veuen minvades

La progressiva alteració cognitiva de la malaltia d’Alzheimer comporta una pèrdua d’autonomia i de la capacitat de prendre decisions. Quan una persona rep el diagnòstic d’Alzheimer en una fase primerenca de la simptomatologia, és habitual que sigui conscient del que això representa i pot patir molt. Probablement tingui dubtes i temors sobre el seu futur, respecte a com preservar la seva dignitat o com evitar ser una càrrega per als altres.

Aquests pensaments poden minvar la seva autoestima i desencadenar un patiment que pot expressar-se amb símptomes psicològics, com l’ansietat o la depressió, que freqüentment coexisteixen amb la malaltia d’Alzheimer (en fases inicials, particularment).

Una cosa que pot ajudar a guanyar certa sensació de control sobre el propi futur és recórrer a eines legals de protecció, com atorgar poders preventius o realitzar testament vital. D’aquesta manera, la persona malalta d’Alzheimer s’assegura que les grans decisions, quan no pugui prendre-les per si mateix, recauran en les persones de confiança que ell triï o en representants legals que s’encarregaran de complir la seva voluntat. 

Entre els símptomes de la malaltia d’Alzheimer, hi ha un que representa una gran dificultat d’introspecció, de ser conscient dels propis dèficits, el que es coneix com a anosognòsia. La incapacitat de reconèixer la discapacitat i adaptar-se adequadament a ella, fa que la persona amb Alzheimer sigui particularment vulnerable i, davant pràctiques allunyades del bon tracte, pugui ser objecte d’actes que atempten contra la seva dignitat, el seu respecte o ser víctima de negligències o abusos.

Per això, l’atenció d’una persona que té minvades les seves facultats està revestida de tota una sèrie de consideracions ètiques que van més enllà de cobrir les necessitats bàsiques i que té molt a veure amb la reflexió de si les persones amb Alzheimer pateixen. 

Una de les teories que explica l’evolució clínica de la malaltia d’Alzheimer és l’anomenada retrogènesi, segons la qual, les capacitats cognitives i funcionals es van perdent en ordre invers a com es van adquirir durant el desenvolupament. Des d’aquest paradigma, es parla d’una “involució” cerebral, fent que el deteriorament produït per l’Alzheimer passi a ser com un retorn progressiu a la infància.

I, de fet, d’acord amb el que suggereix aquesta teoria, moltes vegades hem sentit expressions referides a les persones amb Alzheimer, com per exemple “Tornen a ser nens” o “Es comporta com un nen”, però cal tenir sempre present que, malgrat la pèrdua de capacitats, la persona amb Alzheimer sempre continuarà sent adulta i, tractar-la com si fos un nen, atemptant a la seva dignitat i autoestima, pot generar-li patiment emocional. Un cop més, que no pugui expressar convencionalment moltes coses, no vol dir que no les senti. 

Per aprofundir en la reflexió sobre si les persones amb Alzheimer pateixen recomanem la lectura de l’article “Cuidar una persona amb Alzheimer des de les necessitats emocionals i la dignitat”. En ell s’explica acuradament la qüestió de com la perspectiva d’aquest aparent retrocés cap a la infància no és incompatible amb un imprescindible tracte, atenció i cures fonamentats en el respecte, la dignitat i els valors de la persona amb Alzheimer, acompanyats sempre de l’empatia. Procurar traslladar-nos al seu món és una de les millors estratègies per saber i posar en pràctica com ens agradaria ser atesos al seu lloc.