Desarrollar o no la enfermedad de Alzheimer depende de una serie de factores de riesgo que, según su combinación y peso específico, confieren a cada persona una probabilidad distinta de padecerla; el “riesgo cero” no existe. Así pues, el Alzheimer no distingue entre clases sociales ni profesiones. Contar con personas públicamente conocidas de las que se sabe su afectación por una enfermedad ayuda a su visibilización. Y este artículo va de eso: de personas famosas con Alzheimer que con su testimonio o el de sus familiares contribuyen a la sensibilización y la desestigmatización.
La relevancia de saber de personas famosas con Alzheimer
Las enfermedades relacionadas con el cerebro han sido históricamente objeto de muchos prejuicios, tabúes y mitos, llevando a muchas personas y familias a ocultar su existencia de cara a los demás y haciendo con ello más penosa y difícil la gestión de las emociones y de la realidad cotidiana. El que algunas personas famosas con Alzheimer o sus familiares hayan optado por hacer pública su condición y exponerse a la opinión pública es un acto de generosidad y valentía.
El hecho de saber de personas públicamente conocidas con Alzheimer es una gran baza para combatir el estigma y animar a quienes la padecen y a sus familias a no ocultarlo y buscar ayuda. Se refieren a continuación, y a modo de ejemplo, algunos casos de personas famosas con Alzheimer del entorno político o del artístico, y una serie de afirmaciones que invitan a la reflexión.
Personas famosas con Alzheimer del entorno político
Pasqual Maragall (1941- )
Hizo público su diagnóstico de Alzheimer en octubre de 2007. Fue alcalde de Barcelona entre 1982 y 1997, presidente del comité olímpico de Barcelona 1992 y presidente de la Generalitat de 2003 a 2006. Cuando anunció que padecía Alzheimer, hizo patente su compromiso de encontrar soluciones a esta enfermedad a través de la investigación científica:
“Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad. En ningún lugar está escrito que sea invencible”.
Y, con esa idea en mente, en la primavera de 2008 y junto a su esposa, Diana Garrigosa, impulsó la creación de la Fundación Pasqual Maragall que, en 2012, puso en marcha su propio centro de investigación, el BarcelonaBeta Brain Research Center.
Diana Garrigosa siempre abogó por el reconocimiento y apoyo a las personas cuidadoras y las familias afectadas. Tras su fallecimiento, su hija mayor, Cristina Maragall, la sucedió como presidenta de la fundación, ejerciendo una función muy activa como portavoz de la entidad.
Pasqual Maragall dejó testimonio de sus primeros años conviviendo con la enfermedad en la película documental Bicicleta, cuchara, manzana, premiada con el Goya al mejor documental en 2011.
Ronald Reagan (1911-2004)
El 40º presidente de los Estados Unidos y actor hizo pública una carta1 en 1994 anunciando su reciente diagnóstico de Alzheimer, en la que dice (traducido del inglés):
“En el pasado Nancy tuvo cáncer de pecho y yo tuve mis operaciones de cáncer. Observamos que mediante nuestras declaraciones públicas fuimos capaces de fomentar la concienciación social. Nos satisfizo ver que, como resultado, muchas más personas se sometieron a revisiones. Fueron tratadas en fases tempranas y pudieron volver a sus vidas normales y sanas.
Así que ahora creemos que es importante compartir esto con vosotros. Tenemos la esperanza de que abrir nuestros corazones pueda promover una mayor conciencia de esta enfermedad. Quizás provocará una mayor comprensión hacia las personas y las familias que estén afectadas por ella”.
Tras su fallecimiento, su esposa siguió activa en la sensibilización y la representación de las familias afectadas, algo que también continuó su hijo, Michael Reagan.
Adolfo Suárez (1932-2014)
El primer presidente del Gobierno de la Transición española también padeció Alzheimer. Fue en 2005 cuando la familia lo hizo público, años después de que los síntomas se hubieran desencadenado. El portavoz fue su hijo Adolfo Suárez Illana, en un programa de TVE2 en el que, entre otras cosas, afirmó:
“La familia no quiso hablar antes de la enfermedad porque tampoco es muy agradable comunicar una noticia de ese estilo ni hablar de cómo está una persona que ha sido tremendamente coqueto”.
Destacó que no querían ocultar la enfermedad de su padre, pero que desconocían o no sabían con exactitud si lo que padecía era Alzheimer o demencia senil, diagnóstico este último hoy en día no aceptado, como explicamos en este artículo.
“Ya no recuerda que fue presidente del Gobierno, no conoce a nadie y solo responde a estímulos afectivos como al cariño”. Indicativa esta frase de que Adolfo Suárez se encontraba ya en una fase avanzada de la enfermedad.
Jordi Solé Tura (1930-2009)
Prolífico político, uno de los padres de la Constitución Española y, entre otras cosas, diputado, senador y ministro de Cultura en el gobierno de Felipe González de 1991 a 1993. Recibió el diagnóstico de Alzheimer en 2004 y lo hizo público su hijo Albert Solé al anunciar su película documental Bucarest, la memoria perdida en la que, como director del film, hace un repaso de la vida de su padre y explica el Alzheimer que padeció los últimos años.
En una entrevista3, Albert Solé rememoraba un día en el que el discurso de su padre fue difícil de seguir:
“… no le salía una palabra que había pronunciado millones de veces: “constitución”. Fue un sufrimiento. Aquel día, por primera vez me vino a la cabeza el Alzheimer”.
Los médicos confirmaron el temor, pero, “a diferencia del caso de Pasqual Maragall, que ha tenido un diagnóstico precoz, cuando mi padre lo supo ya no tenía conciencia sobre el cambio de vida que suponía afrontar la enfermedad”.
La viuda de Solé Tura, Teresa Eulàlia Calzada, también se ha expresado públicamente en diversas ocasiones promoviendo la concienciación sobre esta enfermedad y el trato hacia las personas que la padecen y sus familias4:
“Es duro, porque tienes que hacer un esfuerzo para encontrar otro camino de comunicación.
Y no les infantilicen, por favor. No les hablen como si fueran niños. Son adultos y tienen su dignidad, aunque sean distintos a cómo eran. No se pasen al «tú» si siempre hablaron de usted”.
El 2009 Albert Solé y la Fundación Uszheimer crearon el Premio Solé Tura para cortometrajes sobre el Alzheimer u otras enfermedades neurodegenerativas que posteriormente se integró en el Brain Film Fest, festival de cine sobre el cerebro impulsado por la Fundación Pasqual Maragall.
Personas famosas con Alzheimer del entorno artístico
Carme Elías (1951- )
El 19 de marzo de 2022, en su discurso al recoger el Premio Especial Brain Film Fest en reconocimiento a su trayectoria como actriz, Carme Elias dio a conocer su reciente diagnóstico de Alzheimer. Entre sus grandes hitos destacan el Goya en 2009 por Camino y el Gaudí de Honor en 2021.
Carme Elías se ha mostrado muy activa en los medios de comunicación, no solo en la concienciación de lo que representa la recepción del diagnóstico, sino en el valor de las herramientas de protección jurídica que le han permitido expresar su voluntad de que se le aplique la eutanasia, como reza el título de su libro: Cuando ya no sea yo. Son muchas las frases de esta obra que invitan a la reflexión, como esta al respecto de la necesidad de empatizar con quien ha recibido el diagnóstico:
“Siempre estoy disponible para cualquier acción que ayude a comprender cómo nos sentimos los que la sufrimos. Sobre todo, cuando aún somos conscientes de hacia dónde nos lleva”.
Rita Hayworth (1918-1987)
Fue una de las actrices más emblemáticas del cine norteamericano en los años 40, y también padeció Alzheimer. Recibió el diagnóstico a los 61 años, aunque presentaba síntomas de deterioro cognitivo desde varios años antes, afectándole al rendimiento y actividad profesional, siendo, pues, un caso de Alzheimer precoz.
Su hija, la princesa Yasmine Aga Khan, sigue hoy en día muy activa como portavoz para la sensibilización y necesidad de destinar recursos al Alzheimer. En 1984 fundó la Gala Rita Hayworth de celebración anual que ya ha recaudado más de 85 millones de dólares a beneficio de la estadounidense Alzheimer’s Association.
Charlton Heston (1923-2008)
La épica de los personajes de este consagrado actor (Ben-Hur, El Cid, o Moisés en Los diez mandamientos), no pudo tampoco con el envite del Alzheimer, que le fue diagnosticado en 2002. Poco después escribió una carta5 tratando de concienciar sobre esta realidad, en la que dice (traducido del original):
“Si ves un poco menos de primavera a mi paso, si tu nombre no sale de mis labios, sabrás por qué. Y si te cuento una anécdota divertida por segunda vez, por favor, ríete igualmente”.
Otras personas famosas con Alzheimer del mundo artístico
Sin pretender ser exhaustivos, mencionamos aquí otros casos conocidos públicamente de personas famosas con Alzheimer aproximadamente en la última década:
- Carmen Sevilla, actriz y cantante fallecida recientemente, fue diagnosticada en 2009.
- Antonio Mercero. Falleció en 2018, nueve años después de su diagnóstico. Fue director de cine y de series de televisión de gran éxito, como Verano azul o Farmacia de guardia. En 2007 estrenó la película Y tú quién eres, en torno a la enfermedad de Alzheimer con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de ella.
- Tony Bennett, cantante norteamericano, fallecido días antes de la publicación de este artículo. Fue diagnosticado en 2016, aunque no se retiró definitivamente de los escenarios hasta octubre de 2021, a los 95 años, cuando cantó con su amiga Lady Gaga canciones de un álbum que habían publicado conjuntamente.
- Gene Wilder falleció en 2016 tras pasar sus últimos años afectado por el Alzheimer. Sus familiares expresaron que no hicieron pública su enfermedad en vida por deseo del actor, porque “quería proteger a aquellos niños que le sonreían y le llamaban Willy Wonka”.6
- Terry Pratchet fue un reconocido escritor británico por sus obras cómicas y de fantasía, especialmente dirigidas al público juvenil. Con 59 años fue diagnosticado de una forma atípica de Alzheimer, llamada atrofia cortical posterior, por su principal afectación de las áreas cerebrales posteriores, siendo predominantes los síntomas visuales, con contrastada preservación de la memoria o el lenguaje. Falleció a los 66 años.
Es indudable el efecto de sensibilización y contribución a la desestigmatización que tiene en la sociedad el hecho de saber que personas públicamente conocidas de distintas edades, trayectorias y procedencias han convivido con la enfermedad de Alzheimer, en sus carnes o en la de algún familiar. Seguro que es de ayuda para muchas familias anónimas para comunicarlo abiertamente, facilitándoles una vivencia más normalizada dentro de la dureza del proceso. Por ello, queremos agradecer y reconocer la valiente decisión de las personas famosas con Alzheimer que contribuyen a ello.
1 Carta de Ronald Reagan anunciando su recién diagnóstico de Alzheimer. Disponible aquí.
2 RTVE. Programa de televisión “Las cerezas”, emitido entre 2004 y 2005, presentado por Julia Otero.
3 El Periódico de Catalunya, 23 de diciembre de 2007. Disponible aquí.
4 La Vanguardia, 24 de septiembre de 2017. Disponible aquí.
5 Carta de Charlton Heston anunciando su diagnóstico de Alzheimer en agosto de 2002. Disponible aquí.
6 Europa Press. Chance. Disponible aquí.
