Cuidados paliativos y Alzheimer: necesidades y retos

El concepto de cuidados paliativos en el Alzheimer hace referencia a aquellas atenciones que precisan las personas afectadas cuando se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad. En este artículo, Iciar Ancizu, directora del Departamento de Humanización de la Salud de la Fundación “la Caixa”, ofrece una explicación detallada de este tema y de los retos a abordar para que los cuidados paliativos en la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades avanzadas sean una realidad mucho más accesible y de calidad.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son “la atención activa y holística a personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave y, especialmente, a quienes están cerca del final de la vida.”¹ Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, sus familias y las personas cuidadoras.

Esta definición de consenso, diseñada, desarrollada e implementada por la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC), con la participación y apoyo de organizaciones de todo el mundo dedicadas a los cuidados paliativos, pretende ampliar el enfoque de la Organización Mundial de la Salud. Dicho enfoque se centra en los problemas asociados a las enfermedades amenazantes para la vida, más que en las necesidades de personas con enfermedades crónicas avanzadas en situación de complejidad que pueden beneficiarse de este tipo de asistencia. 

Los cuidados paliativos en el Alzheimer y en otras enfermedades

La aproximación de la IAHPC tiene tres elementos clave a la hora de conceptualizar los cuidados paliativos y entender su utilidad y cuándo iniciarlos en enfermedades progresivas e incurables como el Alzheimer:

1. La atención es activa

El imaginario social y, en ocasiones, también el clínico, identifica la atención paliativa con abandono: se interrumpe el tratamiento curativo y simplemente se instauran medidas de confort (para reducir el dolor, por ejemplo) viéndose como una inacción ante un final cierto. Además, la trayectoria de la enfermedad es variable y está marcada por episodios de crisis y estabilidad que complican la decisión sobre el momento de derivación de la persona con Alzheimer a cuidados paliativos. Estas situaciones provocan una llegada tardía que refuerza la idea de que en la fase final hay poco que se pueda hacer.

Sin embargo, esto no es así. Los cuidados paliativos ofrecen un abordaje centrado en la persona en el que prima el bienestar y una respuesta dinámica que se ajusta a sus necesidades cambiantes y las de su entorno próximo, brindando apoyo para para ayudarle a vivir lo mejor posible hasta la muerte.

2. La mirada es holística

La persona es un «todo indivisible» en el que las diferentes dimensiones (física, emocional, cognitiva, social y espiritual) se vinculan y se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer. 

Se ha de asegurar una respuesta integral, no fragmentada, considerando sus necesidades multidimensionales, evaluarlas y abordarlas de manera sistemática por un equipo interdisciplinar competente y comprometido. Este equipo se ocupará del control de síntomas, la ética clínica, la planificación de decisiones anticipadas, la atención continuada y la gestión del caso². Además, la atención a la familia es imprescindible, ya que necesita orientación y apoyo para manejar una situación de gran sobrecarga emocional y, en ocasiones, física. 

El abordaje integral es una de las características más distintivas de los cuidados paliativos en el Alzheimer y otras enfermedades en fases avanzadas para conseguir sus objetivos fundamentales: ofrecer confort y seguridad para vivir con serenidad el proceso de enfermedad avanzada, según los valores y preferencias de la persona, aliviando el sufrimiento y promoviendo la adaptación emocional. 

A nivel general, todavía existe un gran desconocimiento sobre los cuidados paliativos en el Alzheimer y sus beneficios y sigue causando impacto hacer uso de ellos. No obstante, la experiencia muestra que, desde el primer contacto, la satisfacción con la calidad humana y asistencial es alta, y son equipos profesionales muy valorados.

3. Busca aliviar el sufrimiento

La relación entre las diferentes dimensiones de la persona y las consecuencias de la enfermedad en ellas es circular: cada una es causa y consecuencia de la otra y todas contribuyen a la situación de sufrimiento global. Es lo que se conoce como “dolor total”, un término utilizado por primera vez por Cicely Saunders³, fundadora de los cuidados paliativos modernos, para explicar que, cuando no se atenúa, el dolor es capaz de convertirse en el centro de la existencia de un ser humano, ya que afecta a todas sus dimensiones y a su integridad, generando un sufrimiento que reduce significativamente la calidad de vida.

En situaciones de enfermedad avanzada, es necesario intervenir para aliviar el sufrimiento evitable y acompañar el sufrimiento inevitable. Los equipos profesionales de cuidados paliativos ante el Alzheimer u otras enfermedades en fases avanzadas no tienen todas las respuestas, pero están preparados para acoger todas las preguntas y sostener el sufrimiento del otro. El dolor compartido, pesa menos.

Los cuidados paliativos han evolucionado, pasando de ser modelos centrados en personas con cáncer en fase terminal atendidas en servicios especializados, a modelos que dan respuesta a las necesidades de personas con enfermedades crónicas avanzadas, como el Alzheimer, ubicadas en cualquier nivel asistencial: hospital, domicilio o centros residenciales. 

Un gran camino por recorrer en cuidados paliativos en el Alzheimer

Se ha avanzado mucho en atención, formación e investigación, pero quedan numerosas cuestiones por resolver, entre otras, el acceso real a equipos de cuidados paliativos, la mejora de los procesos de derivación y la consolidación del trabajo interdisciplinar en el sistema de salud. 

En este sentido, se han puesto en marcha programas como el de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa” con el objetivo de impulsar y desarrollar la atención psicosocial y espiritual al final de la vida, complementando la atención sanitaria, para contribuir a una asistencia integral. 

• Tras quince años de implementación, los 76 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 65 que actúan en España y 11 en Portugal, han atendido a más de 740.000 personas (326.866 pacientes y 416.939 familiares). 
• Se ha propuesto un modelo de atención y de organización que ha resultado efectivo y eficiente, generando evidencia de que, tras la intervención de los EAPS, mejora el estado de ánimo y disminuye la sensación de tristeza, entre otros síntomas⁴. 
• Se ha desarrollado formación específica y acciones de sensibilización. 

Todo ello con el objetivo de que los cuidados paliativos y, en concreto, la atención psicosocial y espiritual se conviertan en un derecho para todas las personas. 

Actualmente, y a nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos los reciben y se sabe que tal necesidad seguirá aumentando como consecuencia del creciente peso de, entre otras, enfermedades como el Alzheimer y del proceso de envejecimiento de la población⁵.

El desafío es enorme. Sobre todo, en enfermedades crónicas avanzadas, progresivas e incurables como el Alzheimer u otras causas de demencia. El envejecimiento poblacional, junto con el aumento de determinados factores de riesgo, han provocado un significativo aumento del número de muertes por demencia en los últimos 20 años. 

Al igual que ocurre con otras enfermedades progresivas para las que no existe cura, la prestación de cuidados paliativos en el Alzheimer y otras formas de demencia puede ser particularmente compleja y presentar retos prácticos y éticos. 

Su trayectoria clínica, marcada por un declive lento y progresivo, dificulta la identificación de la situación de terminalidad y, por tanto, el momento en el que acceder a cuidados paliativos. Las personas con Alzheimer y sus familias deben pasar por todas las fases hasta cumplir criterios para la derivación a cuidados paliativos. Instrumentos como la escala NECPAL de detección precoz de necesidades paliativas, pueden resultar útiles también en estos casos⁶.

Apuntes para la aplicación de cuidados paliativos ante el Alzheimer

Idealmente, el enfoque de cuidados paliativos ante el Alzheimer debería aplicarse tras el diagnóstico e incluir una planificación de decisiones anticipadas, ya que, de esta forma, se brinda a las personas afectadas y a sus familias la oportunidad de discutir deseos y objetivos de atención futuros, por ejemplo, nutrición, ubicación de la atención al final de la vida y límites del tratamiento^7,8. 

Sin embargo, se constata que las personas con demencia o con Alzheimer reciben con menos frecuencia cuidados paliativos respecto a otras con cáncer, a pesar de que claramente los precisan en las fases avanzadas de la enfermedad y que a menudo son solicitados por sus familias⁹. 

Debido a las dificultades que presenta, existe poca investigación de calidad explorando intervenciones de cuidados paliativos en personas con Alzheimer o con demencia en fases avanzadas. Pese a ello, se han ido dando pasos en el reconocimiento de los beneficios de los cuidados paliativos en personas con afecciones no oncológicas.

Puede resultar positivo utilizar los modelos terapéuticos que se han mostrado útiles en pacientes en situación de enfermedad avanzada, como la terapia de la dignidad de H.M. Chochinov, la terapia de aceptación y compromiso o la psicoterapia centrada en el sentido de W. Breitbart en personas con Alzheimer. Requieren una aplicación en fases moderadas de la enfermedad para ayudar a la persona enferma a gestionar su situación e ir realizando una despedida progresiva. El apoyo a la familia también resulta clave en el plano emocional y práctico, ya que pueden experimentar un duelo anticipado.

En definitiva, los grandes retos vinculados a la atención a personas en situación de final de vida no pueden ser abordados únicamente por los sistemas públicos de salud. Se requiere un trabajo en red, colaboración público-privada y la implicación de la comunidad. Entender el morir como un proceso relacional y espiritual, y no simplemente como un hecho fisiológico¹⁰, favorece la mirada integral, incluso en situaciones de gran complejidad y vulnerabilidad como la enfermedad de Alzheimer.

Iciar Ancizu García
Directora del Departamento de Humanización de la Salud
Fundación “la Caixa”

Referencias

1. International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) (2019). Consensus-Based Definition of Palliative Care. Disponible en: IAHPC-Consensus-based definition PC
2. Instituto Catalán de Oncología (2011). Principios básicos de atención paliativa de personas con enfermedades crónicas evolutivas y pronóstico de vida limitado y sus familias. La propuesta del Instituto Catalán de Oncología. Disponible en: ICO-principios_basicos_de_la_atencion_paliativa  
3. Saunders, C. M. Baines M. (1983). Living with Dying. The management of the terminal disease. Londres. Oxford. Oxford University Press. Pàg. 12-13.
4. Gómez-Batiste X, Buisan M, Gonzalez MP, et al. (2011). The “La Caixa” Foundation and WHO Collaborating Center Spanish National Program for Enhancing Psychosocial and Spiritual Palliative Care for Patients with Advanced Diseases, and their Families: Preliminary Findings. Palliative & Supportive Care; 9(3):239-249.
5. Organización Mundial de la Salud (2020). Cuidados paliativos. Datos y cifras. Disponible en: Cuidados paliativos (who.int) 
6. Gómez-Batiste X, et al. (2021). Recomendaciones prácticas para la identificación y la aproximación pronóstica de personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades paliativas en servicios de salud y sociales NECPAL 4.0 pronóstico. Cátedra de Cuidados Paliativos. UVIC-UCC/ICO. Disponible en: NECPAL 4.0 Pronóstico
7. Fetherston AA, Grace Rowley G & Allan CL. Challenges in end-of-life dementia care. Evid Based Ment Health. 2018 Aug; 21(3): 107–111.
8. Van der Steen JT et al. Consensus definition in Advanced Care Planning in Dementia. A 33-country Delphi study. Alzheimers Dement. 2024 Feb;20(2):1309-1320.
9. Meléndez Sánchez E et al. Revisión sistemática de los cuidados paliativos en demencia avanzada. Revista sanitaria de investigación (RSI). 2022 Feb; Vol. III, nº2.
10. Sallnow L et al. (2022). Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. The Lancet: 1-48.