Informe mundial: cuidados y apoyo tras el diagnóstico

La federación mundial de asociaciones de familiares y personas con Alzheimer, Alzheimer’s Disease International (ADI), publica regularmente un estudio sobre el estado actual de la investigación de la demencia y el Alzheimer. En este artículo, repasamos los datos recogidos en el informe mundial sobre el Alzheimer World Alzheimer Report 2022, que ofrece una visión única sobre qué ocurre tras el diagnóstico de esta enfermedad.

Conclusiones y aspectos clave del informe mundial 

Este informe mundial se ha elaborado con la intención de ser un recurso que proporcione las herramientas necesarias a personas con demencia, personas que cuidan, profesionales de la salud y comunidades. Está compuesto por ensayos de expertos de la Universidad McGill y respuestas a encuestas de personas afectadas y de quienes les cuidan.

Dificultades después del diagnóstico

Actualmente nos encontramos frente a una importante carencia del apoyo adecuado después del diagnóstico de demencia. El World Alzheimer Report 2022 de ADI expone que los sistemas destinados a prestar ese apoyo son confusos, limitados o directamente inexistentes, según el lugar donde se viva.

Falta de diagnóstico

No obstante, como se destaca en el informe mundial sobre Alzheimer, hay que tener en cuenta que el 75% de los casos de demencia no están diagnosticados. Este porcentaje es mayor en países de renta baja y media, llegando a representar hasta el 90%. 

Necesidad de una mayor atención personalizada

El aspecto más repetido es la importancia de la atención centrada en la persona. Cada persona merece una atención y un apoyo acorde a su situación individual y necesidades específicas. Además de tener acceso a la información en el momento adecuado para que puedan tomar las decisiones oportunas en toda la trayectoria. 

Importancia de profesionales especializados

Asimismo, este informe mundial sobre el Alzheimer propone contar con un profesional de referencia que ayude a la persona que vive con demencia y a sus familiares a navegar por las complicadas vías de atención. Alguien que les pueda derivar y poner en contacto con la ayuda que precise cuando se requiera.  

Falta de información a familias y personas que cuidan

El informe mundial de 2022 también pone de manifiesto la necesidad de proporcionar formación y consejos prácticos a familiares y a quienes cuidan de la persona con demencia. De ese modo podrán comprender y afrontar mejor los cambios que están por venir. Además, también las personas que desempeñan el papel de cuidadores necesitan apoyo para hacer frente a las presiones inherentes a este rol. 

El informe concluye que queda mucho para conseguir mejorar el acceso a la información, la educación y los recursos. Del mismo modo que para garantizar un acceso equitativo a la asistencia, independientemente del lugar donde resida la persona con demencia. Un modelo robusto de atención posterior al diagnóstico puede mejorar los resultados sanitarios a largo plazo. Esto contribuiría a crear una economía sanitaria y de cuidados de larga duración más estable, eficaz y rentable.

Recomendaciones para dar respuesta a las necesidades

Este nuevo informe mundial sobre el Alzheimer recopila nueve recomendaciones para dar respuesta a la situación de carencia a nivel global: 

1. La creación de modelos de apoyo tras el diagnóstico de demencia debe convertirse en una prioridad política. 
2. Las personas con demencia deben tener acceso a planes de atención personalizados que les permitan, junto con quienes les cuidan, tomar decisiones informadas sobre los cuidados que querrán recibir a lo largo de la evolución de su enfermedad.
3. Los modelos de apoyo a las personas con demencia deben tener en cuenta factores culturales, de género, sexuales, étnicos, raciales y de salud.
4. Se debe dar prioridad al apoyo a las personas que cuidan.
5. La asistencia debe ser coordinada y accesible. 
6. Se debe seguir luchando contra el estigma y aumentando la concienciación de la demencia. 
7. Los gobiernos deben actuar para ampliar el conocimiento a diferentes niveles.
8. Es necesaria mayor investigación en intervenciones psicosociales como la terapia de estimulación cognitiva y la rehabilitación cognitiva. 
9. Se debe reforzar la reducción del riesgo. Los gobiernos deben promover la educación sobre los factores individuales de riesgo de demencia, así como fomentar los cambios de comportamiento y estilo de vida para su prevención.