La Atención Centrada en la Persona (o ACP) es un modelo en el que la persona se sitúa en el centro de los cuidados que precise recibir. Eso parece obvio, pero la ACP es un marco teórico y conceptual muy amplio y con muchas precisiones y consideraciones para llevarlo a la práctica. En este artículo vamos a presentar algunos aspectos clave para entender y enfocar los cuidados de una persona con demencia desde la perspectiva de la ACP, dando algunas recomendaciones para aplicarla en el entorno familiar.
La Atención Centrada en la Persona como modelo
La Atención Centrada en la Persona parte de la concepción de la dignidad de las personas. “Dignidad” viene del latín, de dignitas, dignitatis, y hace referencia a “valor” o “mérito” (de merecer). Atribuido a las personas, la dignidad se refiere al respeto que merece cualquier persona por el hecho de serlo. Es algo que no depende de la importancia que le otorguen otros; es un valor moral innegociable.
Los modelos de cuidados centrados en la enfermedad o en la discapacidad, o en el servicio, la institución o la figura que ofrece los cuidados, se orientan a atender los déficits y las patologías, entendiendo que todas las personas que presentan cada uno de ellos, o cada tipo, tienen las mismas necesidades y un mismo perfil. Por otro lado, en los modelos paternalistas de atención, a menudo relacionados con los anteriores, el poder de decisión está en quien proporciona los cuidados, siendo el rol de la persona afectada testimonial o inexistente.
A diferencia de estos, el modelo de la Atención Centrada en la Persona pone el foco en la individualidad y en las capacidades de las personas, a pesar de la enfermedad que pueda padecer o de otras características. El cuidado desde la ACP se basa en acompañar a la persona, dándole los apoyos necesarios en el marco de la individualidad, respetando sus deseos y preferencias, y atendiendo a su biografía, su identidad y su trayectoria de vida. Sus principios fundamentales se basan en respetar la dignidad de la persona y considerar su individualidad a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
La consideración de las personas con demencia desde la perspectiva de la Atención Centrada en la Persona
Desde la perspectiva de la Atención Centrada en la Persona se conserva siempre la visión de la persona antes que la enfermedad o, en este caso, la demencia, pues se considera que es una circunstancia que acompaña a la persona, pero que, en absoluto, la define. Por tanto, las personas con demencia:
- Deben tener garantizado el respeto a su dignidad, reconociendo su singularidad y valor personal.
- Siguen teniendo derechos, aunque no puedan expresarlos o ejercerlos directamente.
- Tienen en todo momento necesidades biológicas y físicas, pero también emocionales y sociales o de relación.
- A pesar del deterioro cognitivo, siempre hay capacidades conservadas que pueden aflorar con un apoyo y atención personalizados.
- Tienen comportamientos aparentemente inapropiados que suelen referirse como alteraciones de conducta y que, a menudo, responden a una forma alternativa de expresar necesidades no cubiertas que se deben atender desde la individualidad.
- Tienen una biografía, una historia de vida, unos gustos y preferencias, que no desaparecen con la demencia y que deben ser tenidos en cuenta en su día a día y en la provisión de cuidados.
Algunas consideraciones para cuidar a un ser querido con demencia desde la Atención Centrada en la Persona
Ciertas actuaciones y detalles cotidianos en los cuidados que se prestan a una persona con demencia, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer, pueden ser fácilmente abordados desde la Atención Centrada en la Persona. Veamos algunas de estas consideraciones y cómo podemos enfocarlas en el día a día:
Facilitar que la persona pueda elegir
A pesar de sus dificultades cognitivas, hemos de respetar que, en la medida de lo posible y con los apoyos necesarios, la persona con demencia pueda elegir y decidir según sus gustos y preferencias. Esto no será factible siempre, pero hay situaciones cotidianas en las que se puede promover fácilmente.
Por ejemplo, tal vez no conserve capacidad suficiente para decidir cómo debe ser su alimentación, pero sí para escoger entre dos o tres platos o alimentos distintos, o para decidir si quiere comer un poco antes o un poco más tarde. Fomentar la capacidad de decisión ayuda a generar seguridad y a disminuir el desasosiego o la sensación de indefensión que la persona puede sentir cuando percibe que no controla nada en su día a día.
Respetar la intimidad de la persona con demencia
Quien cuida de una persona con demencia, a consecuencia de las progresivas necesidades de ayuda que esta precisa, acaba entrando de pleno en las esferas más vulnerables e íntimas de la persona (por ejemplo, en las cuestiones de higiene). Por eso, si la persona con demencia no percibe a quien le cuida como alguien de confianza, se sentirá insegura, incluso amenazada, pudiendo conllevar una actitud poco colaboradora, oposicionista o mostrándose irritable.
Además de proteger tanto como se pueda la intimidad de la persona en cuestiones físicas (explicar siempre qué vamos a hacer cuando vamos a ayudarla en la higiene, o no asistirla en el cambio de ropa o en tareas de aseo delante de otras personas, por ejemplo), hay que ser plenamente conscientes de su derecho a la confidencialidad, por lo que hay que evitar situaciones como explicar a terceras personas cosas de su esfera privada que sabemos que ella no hubiera contado, salvo que sea imprescindible por salvaguardar su seguridad o bienestar.
Cuidar su imagen personal
Nuestro aspecto físico es la cara externa que mostramos a los demás y refleja características de nuestra personalidad e identidad. Por eso, es fundamental cuidar el aspecto y la imagen de la persona con demencia a quien se cuida, siempre tratando de respetar sus gustos y su estilo, más allá de la higiene básica. Consideremos si a la persona le ha gustado siempre, a saber, llevar las uñas pintadas, el pelo recogido, ir bien afeitada, maquillarse, llevar pendientes, o un sombrero, y ayudémosla a mantener esas señas de identidad.
Procurar un equilibrio entre independencia y seguridad
Es natural querer evitar cualquier peligro o daño a un ser querido con demencia y que se trate de poner los medios necesarios para ello. Una estrategia es adaptar el entorno, algo que también contribuye a fomentar la autonomía de la persona.
Sin embargo, un exceso de cautela puede atentar contra el derecho fundamental de libertad de la persona, y hallar el equilibrio entre independencia y seguridad es complejo. Cuando la persona no es consciente del grave riesgo que puede conllevar su actuación (para ella misma o para otros) es indiscutible la necesidad de limitar o suprimir ciertas actividades, como conducir o gestionar finanzas. En cambio, otras acciones cotidianas podrá llevarlas a cabo con mayor libertad.
Además del consejo profesional, una buena orientación puede venir de la observación de la capacidad de la persona para tomar decisiones o para desenvolverse en distintas circunstancias y del riesgo relativo de la acción respecto a la satisfacción personal que le puede producir llevarla a cabo. Para fomentar la dignidad y la autoestima de la persona con demencia, a veces, es necesario asumir ciertos riesgos.
Considerar su trayectoria e historia de vida
Sea a la hora de realizar actividades de ocio como escuchar música, de estimulación cognitiva, o de mantener conversaciones, un aspecto clave para fomentar la participación de la persona con demencia y que se sienta considerada y respetada, es tener en cuenta aspectos significativos y relevantes relacionados con su trayectoria e historia de vida. Cosas tan simples como incluir en la actividad hechos u objetos que tengan un significado emocional para la persona, pueden actuar de facilitador para la evocación de recuerdos y la generación de bienestar emocional.
Pero hay que ser cuidadoso, porque si se relacionan con situaciones o recuerdos desagradables o dolorosos, pueden provocar un efecto indeseado. Por ello, es esencial el conocimiento de aspectos relevantes de su vida o, en caso de sorprendernos la reacción, ser capaces de reconducir la situación si es generadora de malestar.
La Atención Centrada en la Persona, ACP, presenta un marco muy amplio y con muchas características a considerar, siendo imposible resumirlas todas en un artículo de estas características. Se ha tratado de exponer aquí sus fundamentos básicos y algunas consideraciones para promover el cuidado a la persona con demencia poniéndola en el centro de las atenciones, siendo la empatía una herramienta clave en su puesta en práctica.
