El día a día de los cuidados de una persona con Alzheimer

El día a día de los cuidados de una persona con Alzheimer comporta retos, dificultades y situaciones que no siempre se sabe cómo afrontar. Los familiares y, particularmente, las personas que más directamente se ocupan del cuidado y de cubrir las necesidades de un ser querido con esta enfermedad, se encuentran a menudo con dilemas para gestionar lo mejor posible el día a día.

La Dra. Nina Gramunt (neuropsicóloga) y la Dra. Sandra Poudevida (psicóloga y terapeuta) ofrecen una serie de recomendaciones y responden a algunas de las dudas frecuentes que surgen en el entorno familiar cuando uno de sus miembros ha sido diagnosticado de enfermedad de Alzheimer. 

Invitamos a los lectores a seguir esta amena conversación, accediendo al vídeo desde la imagen que se muestra más abajo. Se apuntan a continuación algunos de los aspectos tratados en relación con los cuidados de una persona con Alzheimer, desarrollados con mucho más detalle en dicha conversación. 

Cambios emocionales en la persona cuidadora

Cuando la enfermedad de Alzheimer irrumpe en una familia, las relaciones entre sus miembros se van a ver afectadas, entre otras cosas, porque habrá que encajar nuevas necesidades e incluso redefinir los roles. Es necesario realizar un proceso de adaptación, que requiere de tiempo y de proactividad por parte de todos, para informarse y aprender a gestionar los cambios y las nuevas emociones que irán surgiendo.

Asumir y afrontar la realidad: hay cosas que la persona con Alzheimer tal vez no podrá seguir haciendo

Un ejemplo de algo que a menudo es de difícil gestión en muchas familias y que puede llegar a suponer una fuente de conflicto es cómo abordar el que la persona con Alzheimer ya no esté en adecuadas condiciones como para seguir conduciendo. Esto es particularmente delicado de gestionar cuando la persona no muestra conciencia de sus propias dificultades (a ello hace referencia el término “anosognosia”). 

Siempre es mejor tratar de anticiparse al problema y procurar abordarlo antes de que la conducción pueda suponer un riesgo evidente, sea para la persona con Alzheimer o para terceras personas. 

¿Hay qué decirle a la persona que lo que tiene es Alzheimer?

En esta conversación, la Dra. Gramunt alude a la complejidad y lo delicado que es abordar este tema, que no tiene una respuesta única. Es fundamental tener presente que la persona tiene derecho a conocer su diagnóstico y a entender lo que le pasa. 

No obstante, habrá que atender también a lo que la persona realmente quiera o no quiera saber, sea por lo que exprese en este momento, o sea porque en algún momento haya hecho explícitas sus voluntades. 

Del mismo modo, habrá que adaptar la respuesta a la capacidad de comprensión que tenga la persona en cada momento. Es muy importante tener presente que existen una serie de herramientas jurídicas de protección a la persona con Alzheimer. Algunas de ellas están directamente dirigidas a que sea la propia persona afectada la que pueda hacer uso de ellas para tomar decisiones que afecten a su futuro; algo a lo que, tal vez, querrá recurrir si es conocedora de su situación actual. 

Facilitar la autonomía de la persona con Alzheimer

En los cuidados y el día a día con una persona con Alzheimer, el momento de la higiene es quizás de los que más estrés generan en el día a día. La Dra. Sandra Poudevida explica lo importante que es simplificar el entorno y fraccionar las actividades en pequeños pasos, no solo para promover la autonomía de la persona con Alzheimer, sino también para facilitar la labor de quien cuida y contribuir, así que las tareas del cuidado sean más llevaderas y que fluyan minimizando situaciones de estrés, que fácilmente conducen a la sobrecarga de la persona cuidadora. 

La reflexión sobre las necesidades que conlleva la realización de las actividades diarias ayudará a determinar en qué cosas se puede pedir ayuda o delegar en terceras personas para velar por el bienestar, tanto de la persona cuidadora como de la persona cuidada. 

El dilema de si ingresar o no a la persona con Alzheimer en una residencia

Como bien explica Sandra Poudevida, el tema de ingresar a una persona con Alzheimer en una residencia es a menudo una fuente de conflicto emocional y que genera muchos sentimientos dispares y diversidad de opiniones o reacciones entre distintos miembros de una familia. 

Como conecta la Doctora, son muchas las circunstancias a valorar en cada caso y en cada familia, siendo muy importante no concebir el tema como un tabú y tratando de gestionar y minimizar un posible y frecuente sentimiento de culpa u otras emociones, pensando que es una decisión que solo va a conllevar consideraciones negativas. La decisión que se tome será acertada siempre que esté dirigida a proporcionar los mejores cuidados a la persona con Alzheimer, promoviendo su bienestar y el de las personas cuidadoras familiares.

Otros temas como la apatía, el trato desde la dignidad y la atención centrada en la persona o la necesidad y el derecho de la persona cuidadora a atender también sus propias necesidades, forman parte de las cuestiones que suelen preocupar a quienes proporcionan cuidados y pasan su día a día con una persona con Alzheimer en el entorno familiar y son abordadas en esta conversación.