La Atención Centrada en la Persona con demencia

La Atención Centrada en la Persona (o ACP) es un modelo en el que la persona se sitúa en el centro de los cuidados que precise recibir. Eso parece obvio, pero la ACP es un marco teórico y conceptual muy amplio y con muchas precisiones y consideraciones para llevarlo a la práctica. En este artículo, vamos a presentar algunos aspectos clave para entender y enfocar los cuidados de una persona con demencia desde la perspectiva de la ACP, dando algunas recomendaciones para aplicarla en el entorno familiar.

La Atención Centrada en la Persona como modelo

La Atención Centrada en la Persona parte de la concepción esencial de la dignidad de las personas. “Dignidad” viene del latín, de dignitas, dignitatis, y hace referencia al “valor” o “mérito” (de merecer). Atribuido a las personas, la dignidad se refiere al respeto que merece cualquier persona por el hecho de serlo. Es algo que no depende de la importancia que le otorguen otros; es un valor moral innegociable.

Los modelos de cuidados centrados en la enfermedad o en la discapacidad, o en el servicio, la institución o la figura que ofrece los cuidados, se orientan a atender los déficits y las patologías, entendiendo que todas las personas que los presentan tienen las mismas necesidades y un mismo perfil. Por otro lado, en los modelos paternalistas de atención, a menudo relacionados con los anteriores, el poder de decisión está en quien proporciona los cuidados, siendo el rol de la persona afectada testimonial o inexistente.

A diferencia de estos, el modelo de la Atención Centrada en la Persona pone el foco en la individualidad y en las capacidades de las personas, a pesar de la enfermedad que pueda padecer o de otras características. El cuidado desde la ACP se basa en acompañar a la persona, dándole los apoyos necesarios en el marco de la individualidad, respetando sus deseos y preferencias, y atendiendo a su biografía, identidad y trayectoria de vida a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Por eso, este tipo de atención incluye a menudo el concepto de “integral” en su denominación: Atención Integral y Centrada en la Persona (AICP).

Beneficios de la Atención Centrada en la Persona

Promueve una mayor satisfacción y bienestar. Al sentirse escuchadas y comprendidas, las personas experimentan un sentido de control sobre su salud y tratamiento, lo que puede aumentar su confianza en el sistema de atención y mejorar su adherencia a los planes de tratamiento.
Fomenta una relación más colaborativa entre las personas atendidas y quienes las atienden. Desde la Atención Centrada en la Persona, se involucra a las personas afectadas en el proceso de toma de decisiones, reconociendo su experiencia única y sus preferencias individuales.
Conduce a mejores indicadores de salud, ya que las personas están más motivadas para seguir los tratamientos prescritos y adoptar hábitos de vida saludables.
Los profesionales sanitarios también pueden experimentar una mayor satisfacción al ver los impactos positivos que tienen en la vida de las personas que tratan.

La consideración de las personas con demencia desde la perspectiva de la Atención Centrada en la Persona

Desde la perspectiva de la ACP se ve a la persona antes que a la demencia, pues se considera que es una circunstancia que acompaña a la persona, pero que no la define. Las personas con demencia:

Deben tener garantizado el respeto a su dignidad, reconociendo su singularidad y valor personal.
Siguen teniendo derechos, aunque no puedan expresarlos o ejercerlos directamente.
Tienen necesidades biológicas y físicas, pero también emocionales y sociales o de relación.
Siempre tienen capacidades conservadas que pueden aflorar con apoyo y atención personalizados.
Tienen comportamientos aparentemente inapropiados que suelen referirse como alteraciones de conducta. A menudo, responden a una forma alternativa de expresar necesidades no cubiertas que se deben atender desde la individualidad.
Tienen una biografía, una historia de vida, unos gustos y preferencias que no desaparecen con la demencia y que deben ser tenidos en cuenta en la provisión de cuidados.

El decálogo de la Atención Centrada en la Persona

Las consideraciones previas se fundamentan en unos principios que guían la interacción entre personas cuidadoras y cuidadas, y se reflejan en el "Decálogo de la Atención Centrada en la Persona", desarrollado por la experta Teresa Martínez Rodríguez, disponible en su web. Los sintetizamos:

Todas las personas tienen dignidad.
Cada persona es única.
La biografía es la esencia de la singularidad. La historia de vida de cada persona es única y debe ser el punto de partida para planificar su atención.
Las personas tienen derecho a controlar su vida.
Las personas con deterioro cognitivo grave también tienen derecho a ejercer su autonomía.
Todas las personas tienen fortalezas y capacidades. A pesar de las limitaciones, todas las personas tienen aspectos positivos que deben ser reconocidos y potenciados.
El entorno físico influye en el comportamiento y bienestar subjetivo.
La actividad cotidiana es muy relevante en el bienestar personal.
Las personas son seres sociales y con relaciones de interdependencia.
Las personas son multidimensionales y dinámicas y, por tanto, sujetas a cambios.

Algunas consideraciones para cuidar a un ser querido con demencia desde la Atención Centrada en la Persona

Ciertas actuaciones y detalles cotidianos en los cuidados que se prestan a una persona con demencia pueden ser fácilmente abordados desde la ACP. Veamos algunas situaciones:

Facilitar que la persona pueda elegir

A pesar de sus dificultades cognitivas, hemos de procurar que, con los apoyos necesarios, la persona con demencia pueda elegir según sus gustos y preferencias. Por ejemplo, tal vez no conserve capacidad suficiente para decidir cómo debe ser su alimentación, pero sí para escoger entre dos o tres platos o alimentos distintos. Fomentar la capacidad de decisión ayuda a generar seguridad y a disminuir el desasosiego o la sensación de indefensión que la persona puede sentir cuando percibe que no controla nada en su día a día.

Respetar la intimidad de la persona con demencia

A consecuencia de las progresivas necesidades de ayuda de la persona con demencia, quien la cuida acaba accediendo a sus esferas más vulnerables e íntimas, como en cuestiones de higiene, por ejemplo. Si la persona con demencia no percibe a quien le cuida como alguien de confianza, es fácil que se sienta insegura, incluso amenazada, pudiendo conllevar una actitud poco colaboradora, oposicionista o irritable.

Es fundamental proteger la intimidad de la persona. Por ejemplo, explicarle siempre qué vamos a hacer al ayudarla en la higiene, o no hacer cambios de ropa o acciones de aseo ante otras personas. Igualmente, hay que preservar su derecho a la confidencialidad y evitar explicar a terceras personas cosas de su esfera privada, salvo que sea imprescindible para salvaguardar su seguridad o bienestar.

Cuidar su imagen personal

El aspecto físico es la cara externa que mostramos a los demás y refleja características de nuestra personalidad e identidad. Por eso, es fundamental cuidar el aspecto y la imagen de la persona con demencia, siempre tratando de respetar sus gustos y su estilo, más allá de la higiene básica. Consideremos si a la persona le ha gustado siempre, a saber, llevar las uñas pintadas, el pelo recogido, ir bien afeitada, maquillarse, llevar pendientes o un sombrero, y ayudémosla a mantener esas señas de identidad.

Procurar un equilibrio entre independencia y seguridad

Es natural querer evitar cualquier peligro a la persona con demencia y que se trate de poner los medios necesarios para ello. Una estrategia es adaptar el entorno, algo que también contribuye a fomentar su autonomía.

Sin embargo, un exceso de cautela puede atentar contra el derecho fundamental de libertad, y hallar el equilibrio entre independencia y seguridad es complejo. Cuando la persona no es consciente del riesgo que puede conllevar su actuación (para ella misma o para otros) es indiscutible la necesidad de limitar o suprimir ciertas actividades, como conducir o gestionar finanzas. En cambio, otras acciones cotidianas podrá llevarlas a cabo con mayor libertad.

Para tomar decisiones en este sentido, suele ser de ayuda la observación de la capacidad de la persona para tomar decisiones o para desenvolverse en distintas circunstancias y del riesgo relativo de la acción respecto a la satisfacción personal que le puede producir llevarla a cabo.

Considerar su trayectoria e historia de vida

En actividades de ocio, de estimulación cognitiva, de escuchar música, o de mantener conversaciones, para fomentar la participación de la persona con demencia y que se sienta considerada y respetada, es clave tener en cuenta aspectos significativos y relevantes relacionados con su historia de vida. Incluir en la actividad objetos o anécdotas que para ella tengan un significado emocional puede facilitar la evocación de recuerdos y generar bienestar.

Pero hay que ser cuidadoso, porque si se evocan situaciones o recuerdos desagradables o dolorosos, se puede obtener un efecto indeseado. En ese caso, hay que procurar reconducir la situación.

Se ha tratado de exponer aquí los fundamentos básicos de la Atención Centrada en la Persona y algunas consideraciones para cuidar a las personas con demencia desde este enfoque, en el que la empatía es clave.