El bienestar de una persona con Alzheimer depende, entre otros factores, del bienestar de quien le cuida. En España, el 80% de las personas afectadas por esta enfermedad son atendidas por sus familias. Es destacable que, aproximadamente el 67% de las personas cuidadoras principales son mujeres. La mayoría de las veces es la pareja, o algún hijo o hija, quienes les proporcionan los cuidados necesarios, una media de 15 horas diarias, los 7 días de la semana
Las personas cuidadoras se enfrentan a una gran presión emocional. A menudo sufren problemas psicológicos y de salud, como depresión, ansiedad o sensación de sobrecarga.
Los grupos terapéuticos y psicoeducativos de la Fundación Pasqual Maragall tienen el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras, romper su aislamiento social y ofrecerles herramientas para afrontar mejor los cuidados y gestionar adecuadamente sus emociones. Veamos a continuación en qué consisten estas intervenciones de apoyo a personas cuidadoras de un ser querido con Alzheimer.
El testimonio de Susana: “Saber qué hacer y cómo actuar”
Cuando a Susana y a su familia les comunicaron el diagnóstico y supieron que su padre tenía Alzheimer, se quedaron en shock. Ya llevaban tiempo observando señales, pero, con el diagnóstico, se quedaron absolutamente perdidos.
“No sabíamos cómo actuar, qué hacer, adónde ir. Encontrar la Fundación Pasqual Maragall y los grupos fue un descanso para nosotros. Allí nos indicaron qué hacer y cómo actuar, según su experiencia”.
El programa de grupos terapéuticos de la Fundación Pasqual Maragall tiene ya una larga trayectoria. Los resultados de su estudio científico1, así como la experiencia recabada, nos permiten afirmar que son de gran ayuda para mejorar la percepción que tienen las personas cuidadoras sobre su calidad de vida, la capacidad de resiliencia, el apoyo social y el estado de ánimo.
El apoyo compartido resulta fundamental
El programa impartido por la Fundación Pasqual Maragall consiste en una terapia grupal de tipo cognitivo-conductual que se lleva a cabo en 14 sesiones semanales de 90 minutos cada una. En cada sesión se trata un tema relacionado con el Alzheimer como, por ejemplo, la comunicación, el duelo, la empatía, la aceptación o la capacidad de resiliencia.
Transcurridas esas 14 sesiones, se realiza una sesión de seguimiento una vez al mes durante un año, con el objetivo de reforzar los resultados obtenidos. “A mí, me fue muy bien, me ayudaron mucho al principio y al final. Primero porque no tenía una base para luchar contra esta enfermedad. Luego, en los grupos terapéuticos se te forma, ves los problemas que tienen los compañeros”, cuenta Francesc Gómez, otro de los participantes en los grupos terapéuticos.
Es esta experiencia compartida la que también subraya David Gavaldà: “Decidí apuntarme porque a veces te falta información, también apoyo de otros familiares, obtener estrategias. Estoy bastante contento porque en los grupos terapéuticos ves realmente la evolución de otros familiares y también tu propia evolución”, añade.
Dúnia Garriga, familiar y cuidadora, explica “Los grupos terapéuticos están muy bien, porque conoces a personas que están pasando por esa misma situación. Cada uno explica su caso, cómo van las cosas… A veces uno está hundido, el otro día otro está mejor, pero siempre va bien…”.
El porqué de los grupos terapéuticos
Con los grupos terapéuticos se quiere también prevenir el aislamiento social de quienes cuidan a personas con Alzheimer, fomentar las relaciones sociales y reforzar los vínculos afectivos con sus allegados.
Además, se fomentan momentos de respiro y de autocuidado, tan necesarios para quien cuida y se busca trabajar una mejora del estado de ánimo del cuidador, lo cual es crucial para mejorar el bienestar de las personas con Alzheimer de las que se encarga.
Los grupos psicoeducativos online: otra forma de aprender a cuidarse
Con el objetivo de ofrecer oportunidades de formación y apoyo a personas cuidadoras de un ser querido con Alzheimer, pero que, por diferentes motivos, no puedan o no deseen acceder a los grupos terapéuticos presenciales, la Fundación Pasqual Maragall, ofrece más recientemente otro tipo de intervención, llamada Aprende a Cuidar y a Cuidarte. En este caso se trata de un programa psicoeducativo online en el que se proporciona información, formación y acompañamiento emocional a los participantes.
El programa se estructura en un total de 8 sesiones de grupo, con un máximo de 10 personas en cada uno. Las sesiones son de frecuencia semanal y tienen una duración de 1h. En cada sesión se trabaja una temática diferente junto con la terapeuta de referencia del grupo: qué es el Alzheimer, herramientas para gestionar situaciones del día a día, comunicación con la persona con Alzheimer, recursos sociales y jurídicos, etc.
A las sesiones se accede a través de una plataforma online tras un registro que proporcionará un nombre de usuario y una contraseña a cada participante. Esta plataforma, además de permitir la asistencia a las sesiones, es un espacio en el que se ponen a disposición de los participantes materiales complementarios de cada temática de las sesiones, un canal de contacto directo con la terapeuta y también la forma de contacto con el equipo de atención al participante.
La experiencia acumulada hasta el momento con este programa indica un elevado grado de satisfacción de las personas que han participado en él. No obstante, como la investigación es el motor para demostrar objetivamente los resultados y seguir avanzando en el conocimiento de todas las derivadas de la enfermedad de Alzheimer, actualmente se está llevando a cabo un estudio científico que permita validar esas impresiones.
¿Cómo acceder a los programas de grupos terapéuticos y psicoeducativos de la Fundación Pasqual Maragall?
Los programas grupales de apoyo para personas cuidadoras de un familiar con Alzheimer han sido diseñados a partir del conocimiento experto de profesionales de la Fundación Pasqual Maragall y están siempre liderados por una terapeuta con formación específica en este tema. Se ofrecen de manera gratuita, pero, para poder acceder a ellos, es imprescindible rellenar un formulario, disponible aquí.
Una vez recibidos los datos por el equipo responsable de la Fundación, se contactará con las personas interesadas que cumplan los requisitos mínimos para poder participar en alguno de los programas y se le informará del procedimiento y el momento en el que podrá acceder. En el propio formulario se puede indicar cuál es el programa que se prefiere.
En definitiva, las intervenciones dirigidas a las personas cuidadoras de un ser querido con Alzheimer son fundamentales para proporcionar apoyo y recursos que permitan gestionar el día a día de forma que se pueda prevenir o minimizar el impacto en la salud mental y física de quienes asumen ese rol. Es una forma eficaz también para mejorar el bienestar de la persona diagnosticada de Alzheimer a la que se cuida.
Referencias y enlaces de interés
- Poudevida S. de Sola S, Brugulat-Serrat A, Mas-Vall Llosera G, Castillo A, Huesa G, Piromalli D, Gramunt-Fombuena N. Efectividad de una intervención psicoterapéutica grupal en la mejora del bienestar de personas cuidadoras de un familiar con enfermedad de Alzheimer: estudio CuiDem. REV NEUROL 2022;75:203-21
- Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental. Terapia cognitivo-conductual.
Publicado originalmente el 20 de agosto de 2018, actualizado el 29 de agosto de 2024.
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