Alzheimer y pérdida de identidad: no es una cuestión de todo o nada

La enfermedad de Alzheimer plantea uno de los interrogantes más profundos sobre la naturaleza humana: ¿quiénes somos cuando la memoria se altera gravemente? Si bien es cierto que esta enfermedad neurodegenerativa afecta progresivamente la capacidad de recordar y a otras funciones cognitivas, la identidad trasciende a la memoria. Además, existen estrategias para preservar y hacer aflorar la esencia única de cada persona. 

Contrario a la percepción común de pérdida total del "yo", algunos estudios revelan que los aspectos fundamentales de la identidad se mantienen y pueden fortalecerse incluso en fases avanzadas de la demencia. Así pues, no está tan claro que el Alzheimer comporte, inexorablemente, una absoluta pérdida de identidad. Lo analizamos en detalle en este artículo. 

El concepto de identidad en el contexto de la enfermedad de Alzheimer

La propia identidad se refiere a nuestra percepción de quiénes somos, una construcción compleja a partir del trabajo de múltiples redes neuronales interconectadas que gestionan nuestros recuerdos, experiencias y relaciones con otras personas. La identidad se basa en nuestra memoria autobiográfica, que nos permite acceder a experiencias personales significativas y experiencias vitales consolidadas en diferentes períodos de la vida, así como a nuestras relaciones personales y sociales, que nos sitúan en un contexto familiar y comunitario específico.

En el contexto de la enfermedad de Alzheimer, estas redes neuronales que conforman la identidad se ven progresivamente afectadas, pero de manera diferencial según el período temporal de los recuerdos. Algunos estudios de neuroimagen han demostrado que existe un gradiente temporal en la pérdida de memoria autobiográfica, según el cual, los recuerdos más remotos (de la infancia y juventud) se preservan mejor que los recientes. 

¿Por qué se habla de "pérdida de identidad" a consecuencia del Alzheimer?

El concepto de "pérdida de identidad" en el Alzheimer surge de la observación de cómo evoluciona la enfermedad y su impacto en el reconocimiento de aspectos personales. En las fases iniciales, las personas afectadas suelen presentar un patrón específico de deterioro: mantienen relativamente preservados los recuerdos consolidados de períodos remotos de su vida, mientras que los eventos recientes pueden verse muy afectados. 

Esta preservación diferencial del pasado permite que las personas mantengan un sentido básico de continuidad identitaria basada en aspectos muy consolidados de su historia de vida. Los distintos tipos de memoria no se afectan del mismo modo ni en el mismo orden. Durante estas fases tempranas, las personas pueden acceder a información autobiográfica que correspondería a una forma de memoria semántica (datos generales sobre su vida), incluso cuando la memoria de recuerdos específicos está comprometida.

Sin embargo, a medida que la enfermedad progresa, la afectación se extiende a memorias más remotas y a aspectos más básicos de la propia persona y de la propia vida. Es frecuente que las personas con Alzheimer muestren dificultades para reconocerse a sí mismas en fotografías o en espejos, reflejando una forma de agnosia visual. Entre otros factores, puede estar relacionado con la dificultad de mantener actualizada en la memoria la propia imagen, por lo que podrían reconocerse en una fotografía de su juventud, pero no en una actual. 

La desorientación en persona representa una manifestación clínica de esta alteración identitaria. Cuando la orientación personal se ve comprometida, se hace difícil acceder a datos autobiográficos básicos como la edad, la dirección del domicilio o los nombres de personas cercanas. No obstante, diversas experiencias y estudios sugieren que, incluso en presencia de estas dificultades, la conexión emocional y el sentido básico de familiaridad pueden persistir, lo que indica que ciertos aspectos de la identidad funcionan a un nivel más profundo que el reconocimiento cognitivo explícito.

Identidad personal frente a identidad social: una distinción fundamental

Para comprender mejor el impacto del Alzheimer en la identidad, es importante distinguir entre dos dimensiones complementarias: la identidad personal y la identidad social.

La identidad personal se refiere a la percepción interna de uno mismo, que incluye el sentido de continuidad temporal y espacial. Esta dimensión está íntimamente relacionada con la memoria autobiográfica y la capacidad de mantener una narrativa coherente sobre la propia vida. 

La identidad social comprende los roles, relaciones y reconocimiento de cada persona en la comunidad. Esta dimensión depende crucialmente de las interacciones sociales y del entorno relacional. La identidad social es particularmente vulnerable al aislamiento y a la incomprensión del entorno. Cuando los familiares y las personas cuidadoras no logran mantener interacciones que reconozcan a la persona y sus sentimientos, la identidad social puede deteriorarse, independientemente del estado cognitivo de la persona con Alzheimer.

Algunos estudios relacionados con la atención centrada en la persona (ACP) ponen de manifiesto que la preservación de la identidad social depende significativamente de la calidad de las relaciones y el trato recibido. De la investigación de Brooks y colaboradores (2024), se desprende que la identidad social puede mantenerse y fortalecerse cuando el entorno proporciona experiencias de comodidad, apego, inclusión y reconocimiento de la identidad única de cada persona.

Esta distinción tiene implicaciones profundas para el cuidado. Mientras que la identidad personal puede beneficiarse de la estimulación de memorias autobiográficas, la identidad social requiere un enfoque relacional activo que involucre a familiares y a la comunidad. Se ha sugerido que este enfoque relacional puede mitigar de manera significativa la sensación de pérdida de identidad tanto en la persona con demencia como en sus familiares.

Recursos y estrategias para minimizar la pérdida de identidad

Se han identificado diversas intervenciones efectivas para preservar y fortalecer la identidad en personas con demencia. Estas estrategias se fundamentan en el reconocimiento de que, durante un considerable tiempo, permanecen preservadas diversas capacidades y habilidades.

Intervenciones de reminiscencia

Son una forma de intervención no farmacológica que consiste en estimular el recuerdo a partir de compartir experiencias, historias y acontecimientos significativos de la vida de la persona. Estas intervenciones suelen apoyarse en fotografías, música, objetos personales o relatos, y buscan reforzar la identidad, mejorar el estado de ánimo, favorecer la comunicación y mantener las capacidades cognitivas. 

Las intervenciones de reminiscencia han demostrado efectividad ante la temida “pérdida de identidad”. Hay estudios que apuntan a que las actividades de reminiscencia estructuradas pueden fortalecer el sentido del yo, en especial, cuando se enfocan en memorias autobiográficas significativas. 

Historias de vida y trabajo biográfico para minimizar la pérdida de identidad

Una forma específica de reminiscencia es trabajar a partir de las historias de vida que, a su vez, es una de las intervenciones más estudiadas para preservar la identidad. Una revisión de estudios sobre el tema (Parker, 2020) identificó seis resultados principales de esta intervención: autoestima y empoderamiento de las personas con demencia, mejoras en el bienestar psicológico individual, relaciones mejoradas entre las personas cuidadoras y las personas afectadas, mejor calidad de atención, mayor participación familiar, y mejor capacidad de afrontamiento por parte de quienes cuidan.

Esta intervención implica recopilar información sobre la persona, su historia e intereses, produciendo un resultado tangible generalmente en forma de cuaderno o libro. Su uso, junto con ayudas personalizadas para la comunicación favorecen las autorreferencias positivas, son un buen estímulo para una mejor calidad de las conversaciones y permiten una expresión más efectiva de las referencias autobiográficas, contribuyendo a minimizar la sensación de “pérdida de identidad”.

Es fundamental adaptar la actividad atendiendo a las características y preferencias personales, así como a la fase de demencia o grado de afectación cognitiva. 

Estrategias relacionales y de comunicación

Las relaciones y el entorno social juegan un papel crucial en la preservación de la identidad. Varios estudios han afirmado que las personas con demencia dependen significativamente de otros para "conectar y llenar los vacíos entre pasado, presente y futuro cercano". Las intervenciones más efectivas en esta línea incluyen:

• Comunicación validante que reconoce y respeta la experiencia subjetiva de la persona.
• Actividades biográficamente relevantes que incorporan elementos significativos de la historia personal.
• Entornos que faciliten la expresión de preferencias y características personales.
• Apoyo para mantener roles sociales significativos, atendiendo a las capacidades preservadas.

En general, la efectividad de todas estas intervenciones depende de múltiples factores:

1. Evaluación individualizada. Es fundamental comprender las preferencias, aversiones y características biográficas de cada persona.
2. Formación especializada. Los profesionales requieren capacitación específica en enfoques centrados en la persona y conocimiento acerca del deterioro cognitivo y la demencia.
3. Enfoque interdisciplinario. La colaboración entre neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y otros profesionales optimiza los resultados.
4. Participación familiar activa. Es clave que se involucren familiares y personas cuidadoras para la personalización de las intervenciones dirigidas a minimizar la pérdida de identidad de la persona afectada.  

La pérdida de identidad no es inevitable

La evidencia científica actual desafía la noción tradicional de que la identidad se pierde inexorablemente en el proceso de desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. La identidad es una realidad compleja que trasciende la memoria explícita y puede preservarse y fortalecerse a través de diferentes estrategias e intervenciones.

Algunos investigadores (Bryden y colaboradores, 2019) apelan a un "sentido continuo del yo" que persiste a lo largo de la experiencia de la enfermedad. Este sentido de continuidad se manifiesta en las emociones, preferencias, relaciones y formas de estar en el mundo que permanecen incluso cuando las capacidades cognitivas se ven afectadas. 

La preservación de la identidad requiere un cambio de perspectiva: de focalizarse en las pérdidas cognitivas, a reconocer y nutrir las capacidades preservadas, los aspectos relacionales de la identidad y las múltiples formas en que la esencia de la persona continúa manifestándose.

En definitiva, aunque la alteración de la memoria es un sello distintivo de la enfermedad de Alzheimer, no tiene por qué derivar en una pérdida de identidad de quien se ve afectada por ella. La identidad puede entenderse como algo inherente a las relaciones, las emociones y las interacciones cotidianas. Aunque la memoria falle, la esencia de la persona sigue presente en sus gestos, emociones y relaciones. Incluso cuando los recuerdos explícitos se desvanecen, la esencia de la persona permanece y puede fortalecerse mediante intervenciones que reconocen su dignidad y continuidad de su trayectoria de vida.

Referencias

• Brooks, C., Dell, C. A., Chalmers, D., & Carey, B.D.B. (2024). Witnessing Self-Affirming Moments in Persons with Dementia While Interacting with Therapy Dogs: A Case Report. Animals, 14(24), 3620. 
• Bryden C. (2019). Challenging the discourses of loss: A continuing sense of self within the lived experience of dementia. Dementia, 19(1), 74-82. 
• Lezaun, J. J. Y., & Salanova, M. P. (2001). Apoyo Informal y Demencias: ¿Es Posible Descubrir Nuevos Caminos?. Donostia-San Sebastián, Matia Fundazioa.
• Parker, G., Gridley, K., Birks, Y. & Glanville, J. (2020). Using a systematic review to uncover theory and outcomes for a complex intervention in health and social care: a worked example using life story work for people with dementia. Journal of Health Services Research & Policy, 25(4), 265-277.