Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer trabajan para ofrecer apoyo y servicios a las personas afectadas y sus familias, desempeñando una labor de acompañamiento esencial desde el momento en el que se produce el diagnóstico y durante las diferentes fases del proceso de la enfermedad. Son un recurso importante al que acudir para hacer frente al diagnóstico de esta enfermedad y a las circunstancias y dificultades que la rodean.
En este artículo, vamos a hablar sobre la razón de ser y servicios habituales que ofrecen las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer en España
¿Qué son y por qué surgieron estas asociaciones?
Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer (AFA) "son entidades privadas sin ánimo de lucro, encaminadas a ofrecer ayuda a las personas con la enfermedad y sus familiares, representar a este colectivo en la sociedad y apoyar la investigación sobre las demencias"1.
Surgieron a finales de los años 80, como respuesta a la insuficiente ayuda proporcionada por las administraciones públicas y el escaso conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer en aquel momento. Estas asociaciones nacieron del impulso y la necesidad de las familias que, enfrentándose al desafío de cuidar a sus seres queridos con Alzheimer, buscaron recursos y apoyo que no encontraban en el sistema público.
El objetivo principal fue crear una red de apoyo integral que abordara tanto las necesidades emocionales y prácticas de las personas cuidadoras, como las necesidades terapéuticas y médicas de las personas afectadas. Con el tiempo, estas asociaciones han evolucionado para convertirse en un pilar esencial en los avances sobre el Alzheimer, proporcionando una amplia gama de servicios y contribuyendo significativamente a la sensibilización y comprensión de esta enfermedad por la sociedad.
¿Cómo encontrar una de estas asociaciones si la necesito?
Existe un gran número a lo largo de toda la geografía española, por lo que es probable que encontremos alguna que nos resulte accesible. Nuestra recomendación es contactar con la que se encuentre más próxima al domicilio para conocer qué servicios ofrecen y recibir orientación sobre los diferentes recursos disponibles. Por ejemplo:
- La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) aglutina más de 300 entidades locales de toda España. En su web se incluye un listado con los datos de contacto de todas ellas.
- Otras entidades que ofrecen servicios a familiares y personas afectadas son la Fundación Alzheimer España, en Madrid, la Fundación Alzheimer Catalunya y la Fundación Uszheimer, en Barcelona.
- Además, el Centro de Referencia Estatal (CRE Alzheimer) dispone de un servicio específico de información, orientación y formación para familias, personas cuidadoras y profesionales sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Principales servicios que ofrecen las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer
Creadas bajo el impulso de personas que han convivido directamente con la enfermedad, cuentan con amplio conocimiento sobre la problemática a la que se enfrentan las familias y con gran experiencia en la búsqueda de soluciones a sus necesidades. Cuentan con profesionales de la psicología, terapia, trabajo social y medicina que dirigen los servicios y actividades que ofrecen.
El listado de servicios que brindan estas asociaciones es amplio. A continuación, citamos los más relevantes:
Asesoramiento e información tras el diagnóstico
Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer proporcionan información, resuelven dudas que puedan surgir tras el diagnóstico e informan sobre recursos existentes, como centros de día o residencias, entre otras cuestiones. Trabajo social suele encargarse de facilitar ese primer contacto con el centro y sus profesionales.
Apoyo psicológico individualizado
Tanto a demanda particular, tras una valoración profesional, como debido a una detección por parte de los especialistas, en las asociaciones cuentan con un servicio de atención psicológica individualizada para dar respuesta a las nuevas situaciones a las que se enfrentan las personas afectadas y las personas que las cuidan.
Fisioterapia
La fisioterapia es otro de los servicios fundamentales que ofrecen las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer. Este servicio se centra en mantener y mejorar la movilidad y la funcionalidad de las personas afectadas.
Se cuenta con fisioterapeutas especialistas que trabajan en la prevención de la pérdida de capacidades físicas, la mejora del equilibrio y la coordinación, y el alivio del dolor asociado a la inmovilidad o a posturas incorrectas. Las sesiones de fisioterapia pueden incluir ejercicios terapéuticos, masajes y técnicas de relajación, adaptadas a las necesidades individuales. Este apoyo no solo mejora la calidad de vida de la persona con demencia, sino que también proporciona un respiro y una ayuda inestimable a las personas cuidadoras en el manejo diario de la enfermedad.
Grupos de apoyo para personas cuidadoras
En las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer también se proporciona apoyo psicológico a las personas cuidadoras, normalmente a través de grupos de apoyo. En ellos, se incide en la mejora de su bienestar y calidad de vida gracias a la expresión de las emociones y el compartir experiencias del día a día. También se muestra cómo cuidar y cómo cuidarse para aminorar la presión emocional que soportan y evitar que eso origine problemas psicológicos y de salud.
Talleres de estimulación cognitiva
En este apartado, se incluyen los servicios destinados a la persona afectada, como actividades de ocio adaptado o los talleres de estimulación cognitiva. Se intenta que las personas con Alzheimer mejoren el rendimiento de sus capacidades cognitivas mediante técnicas dirigidas hacia la activación y el entrenamiento de funciones como la atención, el razonamiento, la percepción, el lenguaje o la memoria.
Asesoramiento jurídico
El asesoramiento que se proporciona a los familiares de personas con Alzheimer incluye la resolución de dudas sobre aspectos legales que surgen con el diagnóstico, así como información de las herramientas jurídicas existentes, como los poderes preventivos, la autotutela o el testamento vital.
Servicios de ayuda domiciliaria
La mayoría de las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer prestan servicios de ayuda domiciliaria, así como teleasistencia domiciliaria y ayudas técnicas para la autonomía personal. Estos servicios, de carácter profesional, son individualizados y tienen carácter tanto preventivo como rehabilitador, dirigiéndose siempre a la mejora de las condiciones de vida. En cuanto a coberturas, precios u horarios, estos servicios varían en función de las asociaciones y de si estas gestionan servicios públicos de las diferentes Comunidades Autónomas.
La incorporación de la voz de las personas con Alzheimer en estas asociaciones
A medida que avanzamos en el entendimiento y diagnóstico del Alzheimer, un fenómeno positivo que estamos observando es el aumento de diagnósticos en fases tempranas de la enfermedad. Esto permite que muchas personas diagnosticadas todavía sean conscientes de la repercusión de su condición y puedan participar activamente en las decisiones que les afectan.
En este contexto, resulta fundamental destacar el papel del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), una iniciativa liderada por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). El PEPA es un órgano compuesto por personas que viven con Alzheimer y que, desde su experiencia personal, contribuyen con su voz y perspectivas únicas. Su objetivo es asesorar y guiar a los expertos y a las propias asociaciones en temas que afectan directamente a las personas con Alzheimer y sus familias.
Esta incorporación no solo enriquece el conocimiento y las estrategias de intervención de las asociaciones, sino que también empodera a las personas con Alzheimer, dándoles un papel activo y relevante en el manejo de su propia enfermedad. Así, se fortalece la relación entre las personas con Alzheimer, sus familias y los profesionales, promoviendo la atención centrada en la persona.
Otras acciones impulsadas desde las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer
Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer desempeñan un papel crucial en diversas áreas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Entre estas acciones destacan:
Investigación sociosanitaria
Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer, como CEAFA, fomentan y apoyan la investigación sociosanitaria, con el objetivo de comprender mejor la enfermedad y desarrollar nuevas estrategias de atención y tratamiento. Estas investigaciones no solo se centran en aspectos médicos, sino también en el impacto social y económico del Alzheimer, buscando soluciones integrales que aborden todas las facetas de la enfermedad.
Acciones de divulgación
Este tipo de acciones son fundamentales para aunar conocimiento, experiencias y sensibilización. Un buen ejemplo es el Congreso Nacional de Alzheimer, organizado por CEAFA. Este congreso reúne a expertos, profesionales de la salud, familiares y personas con Alzheimer para compartir los últimos avances en investigación, cuidados y políticas públicas. A través de conferencias, talleres y mesas redondas, el congreso promueve la difusión de conocimientos y experiencias, fomentando una mayor conciencia y comprensión sobre el Alzheimer en la sociedad.
Acciones de apoyo y defensa de las personas afectadas y de sus familias
Las asociaciones también llevan a cabo diversas acciones de apoyo y defensa. Ofrecen servicios de orientación y asesoramiento legal, emocional y psicológico, ayudando a las familias a navegar por el complejo camino que implica cuidar a un ser querido con Alzheimer. Además, estas organizaciones luchan por los derechos de las personas diagnosticadas y de quienes cuidan de ellas, abogando por políticas públicas que mejoren su calidad de vida y garanticen su acceso a los servicios necesarios.
Referencias
- De Perosanz Calleja M et al (2017). Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer: cubriendo un vacío. Gerokomos vol.28, núm. 1.
Enlaces de interés
- Confederación Española de Alzheimer
- Fundación Alzheimer España
- Fundación Alzheimer Catalunya
- Fundación Uszheimer
- Centro de Referencia Estatal de Alzheimer
Publicado originalmente el 24 de junio de 2019, actualizado el 3 de junio de 2024.
