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title: Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer
description: En este artículo vamos a hablar sobre la razón de ser y los servicios que ofrecen las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer en España.
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 Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer

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por [Equipo Fundación Pasqual Maragall](https://blog.fpmaragall.org/author/equipo-fundación-pasqual-maragall)

 6 min lectura

 3 junio, 2024

Índice de contenidos

Las **asociaciones de familiares de personas con Alzheimer** trabajan para **ofrecer apoyo y servicios a las personas afectadas y sus familias**, desempeñando una labor de acompañamiento esencial desde el momento en el que [se produce el diagnóstico](https://blog.fpmaragall.org/informe-mundial-sobre-el-alzheimer?hsLang=es) y durante las diferentes [fases](https://blog.fpmaragall.org/las-fases-de-la-enfermedad-de-alzheimer?hsLang=es) del proceso de la enfermedad. Son un recurso importante al que acudirpara hacer frente al [diagnóstico](https://blog.fpmaragall.org/aceptar-enfermedad-alzheimer?hsLang=es) de esta enfermedad y a las circunstancias y dificultades que la rodean.  
En este artículo, vamos a hablar sobre la razón de ser y servicios habituales que ofrecen las **asociaciones de familiares de personas con Alzheimer** en España.

## ¿Qué son y por qué surgieron estas asociaciones? 

Las **asociaciones de familiares de personas con Alzheimer** (AFA) "son entidades privadas sin ánimo de lucro, encaminadas a ofrecer ayuda a las personas con la enfermedad y sus familiares, representar a este colectivo en la sociedad y apoyar la investigación sobre las demencias"1. 

Surgieron a finales de los años 80, como respuesta a la insuficiente ayuda proporcionada por las administraciones públicas y el escaso conocimiento sobre la [enfermedad de Alzheimer](https://blog.fpmaragall.org/que-es-el-alzheimer?hsLang=es) en aquel momento. Estas asociaciones nacieron del impulso y la necesidad de las familias que, enfrentándose al desafío de cuidar a sus seres queridos con Alzheimer, buscaron [recursos](https://blog.fpmaragall.org/recursos-sociales-para-personas-con-alzheimer-y-familiares?hsLang=es) y apoyo que no encontraban en el sistema público. 

El objetivo principal fue crear una **red de apoyo integral** que abordara tanto las [**necesidades emocionales**](https://blog.fpmaragall.org/manejo-de-emociones?hsLang=es) **y prácticas de** [**las personascuidadoras**](https://blog.fpmaragall.org/cuidado-personas-alzheimer?hsLang=es)**, como las necesidades** [**terapéuticas**](https://blog.fpmaragall.org/terapias-no-farmacologicas?hsLang=es) **y** [**médicas**](https://blog.fpmaragall.org/tratamiento-alzheimer?hsLang=es) **de las personas afectadas.** Con el tiempo, estas asociaciones han evolucionado para convertirse en un pilar esencial en los avances sobre el Alzheimer, proporcionando una amplia gama de servicios y contribuyendo significativamente a la sensibilización y comprensión de esta enfermedad por la sociedad.

[![Descargar gratis la Guía "Recursos Sociales para Personas con Alzheimer y Familiares"](https://no-cache.hubspot.com/cta/default/3304491/interactive-178969889427.png)](https://blog.fpmaragall.org/hs/cta/wi/redirect?encryptedPayload=AVxigLLnU3cIWxQ36itaOqefW6TqrGjuftG06xNL69%2Fi5P2IvdDlfBzqnrDMAJUqepV9VRG4tR75ubqc3l2Pz4ruJ5ANlnXoxTu%2BfBkHVAVBdYVQhZEdNmOfUNipeYYcmTk96yMJHx29kRaMvorWxUEhhFG3fxc1a9GrMIak9a0BVjSEcXjqEBBta%2F1TkiSCSS9jBTkAFAiwLEXaE0V1FOhBabqxCwJMFeqJVcQ0L%2BUdd98VKmm%2FaqdFuOHyOLA%3D&webInteractiveContentId=178969889427&portalId=3304491&hsLang=es)

## ¿Cómo encontrar una de estas asociaciones si la necesito?

Existe **un gran número a lo largo de toda la geografía española**, por lo que es probable que encontremos alguna que nos resulte accesible. Nuestra recomendación es contactar con la que se encuentre más próxima al domicilio para conocer qué servicios ofrecen y recibir orientación sobre los diferentes recursos disponibles. Por ejemplo:

- La [**Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)**](https://www.ceafa.es/) aglutina más de 300 entidades locales de toda España. En su web se incluye un [**listado**](https://www.ceafa.es/es/quienes-somos/asociaciones-alzheimer) con los datos de contacto de todas ellas.
- Otras entidades que ofrecen servicios a familiares y personas afectadas son la [**Fundación Alzheimer España**](http://www.alzfae.org/), en Madrid, la [**Fundación Alzheimer Catalunya**](https://alzheimercatalunya.org/) y la [**Fundación Uszheimer**](http://fundaciouszheimer.org/), en Barcelona.
- Además, el[**Centro de Referencia Estatal (CRE Alzheimer)**](https://crealzheimer.imserso.es/web/cre-alzheimer) dispone de un servicio específico de información, orientación y formación para familias, personas cuidadoras y profesionales sobre la enfermedad de Alzheimer y otras [demencias](https://blog.fpmaragall.org/diferencia-alzheimer-demencia?hsLang=es).

## Principales servicios que ofrecen las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer

Creadas bajo el impulso de personas que han convivido directamente con la enfermedad, cuentan con **amplio conocimiento sobre la problemática a la que se enfrentan las familias y con gran experiencia en la búsqueda de soluciones a sus necesidades**. Cuentan con profesionales de la psicología, terapia, trabajo social y medicina que dirigen los servicios y actividades que ofrecen.

El listado de servicios que brindan estas asociaciones es amplio. A continuación, citamos los más relevantes:

### Asesoramiento e información tras el diagnóstico

Las **asociaciones de familiares de personas con Alzheimer** proporcionan **información, resuelven dudas que puedan surgir** [**tras el diagnóstico**](https://blog.fpmaragall.org/aceptar-enfermedad-alzheimer?hsLang=es) **e informan sobre recursos existentes**, como [centros de día](https://blog.fpmaragall.org/centros-de-dia-para-mayores?hsLang=es) o [residencias](https://blog.fpmaragall.org/residencias-especializadas-en-alzheimer?hsLang=es), entre otras cuestiones. Trabajo social suele encargarse de facilitar ese primer contacto con el centro y sus profesionales. 

### Apoyo psicológico individualizado

Tanto a demanda particular, tras una valoración profesional, como debido a una detección por parte de los especialistas, en las asociaciones cuentan con un **servicio de atención psicológica individualizada** para dar respuesta a las nuevas situaciones a las que se enfrentan las personas afectadas y las personas que las cuidan.   

### Fisioterapia

La **fisioterapia** es otro de los servicios fundamentales que ofrecen las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer. Este servicio se centra en **mantener y mejorar la movilidad y la funcionalidad de las personas afectadas**.

Se cuenta con fisioterapeutas especialistas que trabajan en la **prevención de la pérdida de capacidades físicas, la mejora del equilibrio y la coordinación, y el alivio del dolor** asociado a la inmovilidad o a posturas incorrectas. Las sesiones de fisioterapia pueden incluir [**ejercicios terapéuticos**](https://blog.fpmaragall.org/juegos-para-alzheimer?hsLang=es)**, masajes y** [**técnicas de relajación**](https://blog.fpmaragall.org/relajacion-progresiva-jacobson?hsLang=es), adaptadas a las necesidades individuales. Este apoyo no solo mejora la calidad de vida de la persona con demencia, sino que también proporciona un respiro y una ayuda inestimable a las personas cuidadoras en el manejo diario de la enfermedad.

### Grupos de apoyo para personas cuidadoras 

En las **asociaciones de familiares de personas con Alzheimer también se proporciona apoyo psicológico a las personas cuidadoras**, normalmente a través de grupos de apoyo. En ellos, se incide en la mejora de su bienestar y calidad de vida gracias a la expresión de las emociones y el compartir experiencias del día a día. También se muestra **cómo cuidar y cómo cuidarse para aminorar la** [**presión**](https://blog.fpmaragall.org/como-los-cuidadores-de-personas-con-alzheimer-pueden-afrontar-la-sensaci%C3%B3n-de-sobrecarga?hsLang=es) **emocional** que soportan y evitar que eso origine problemas psicológicos y de salud.

### Talleres de estimulación cognitiva

En este apartado, se incluyen los **servicios destinados a la persona afectada, como actividades de ocio adaptado o los talleres de** [**estimulación cognitiva**](https://blog.fpmaragall.org/estimulacion-cognitiva-alzheimer?hsLang=es). Se intenta que las personas con Alzheimer mejoren el rendimiento de sus [capacidades cognitivas](https://blog.fpmaragall.org/capacidades-cognitivas?hsLang=es) mediante técnicas dirigidas hacia la activación y el entrenamiento de funciones como la atención, el razonamiento, la percepción, el [lenguaje](https://blog.fpmaragall.org/afasia-del-lenguaje?hsLang=es) o la [memoria](https://blog.fpmaragall.org/tipos-de-memoria?hsLang=es).

### Asesoramiento jurídico

El asesoramiento que se proporciona a los familiares de personas con Alzheimer incluye la **resolución de dudas sobre aspectos legales** que surgen con el diagnóstico, así como información de las [herramientas jurídicas](https://blog.fpmaragall.org/herramientas-juridicas-alzheimer?hsLang=es) existentes, como los poderes preventivos, la autotutela o el [testamento vital](https://blog.fpmaragall.org/testamento-vital?hsLang=es). 

### Servicios de ayuda domiciliaria

La mayoría de las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer prestan servicios de **ayuda domiciliaria, así como teleasistencia domiciliaria y ayudas técnicas para la** [**autonomía personal**](https://blog.fpmaragall.org/autonomia-alzheimer?hsLang=es)**.** Estos servicios, de carácter profesional, son individualizados y tienen carácter tanto preventivo como rehabilitador, dirigiéndose siempre a la mejora de las condiciones de vida. En cuanto a coberturas, precios u horarios, estos servicios varían en función de las asociaciones y de si estas gestionan servicios públicos de las diferentes Comunidades Autónomas. 

## La incorporación de la voz de las personas con Alzheimer en estas asociaciones

A medida que avanzamos en el entendimiento y diagnóstico del Alzheimer, un fenómeno positivo que estamos observando es el **aumento de** [**diagnósticos en fases tempranas**](https://blog.fpmaragall.org/diagnostico-precoz-demencia?hsLang=es) **de la enfermedad**. Esto permite que muchas personas diagnosticadas todavía sean conscientes de la repercusión de su condición y puedan **participar activamente en las decisiones que les afectan.**

En este contexto, resulta fundamental destacar el papel del [Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA)](https://www.ceafa.es/es/quienes-somos/reconocimientos-y-premios/el-panel-de-expertos-de-personas-con-alzheimer-de-ceafa-premio-de-la-sociedad-espanola-de-neurologia), una iniciativa liderada por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). El PEPA es un órgano compuesto por personas que viven con Alzheimer y que, desde su experiencia personal, contribuyen con su voz y perspectivas únicas. Su objetivo es **asesorar y guiar a los expertos y a las propias asociaciones en temas que afectan directamente a las personas con Alzheimer y sus familias.**

Esta incorporación no solo enriquece el conocimiento y las estrategias de intervención de las asociaciones, sino que también empodera a las personas con Alzheimer, dándoles un papel activo y relevante en el manejo de su propia enfermedad. Así, se fortalece la relación entre las personas con Alzheimer, sus familias y los profesionales, promoviendo la [atención centrada en la persona](https://blog.fpmaragall.org/atencion-centrada-en-la-persona?hsLang=es).

## Otras acciones impulsadas desde las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer

Las **asociaciones de familiares de personas con Alzheimer** desempeñan un papel crucial en diversas áreas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Entre estas acciones destacan:

### Investigación sociosanitaria

Las **asociaciones de familiares de personas con Alzheimer**, como CEAFA, fomentan y apoyan la **investigación sociosanitaria**, con el objetivo de comprender mejor la enfermedad y desarrollar nuevas estrategias de atención y [tratamiento](https://blog.fpmaragall.org/tratamiento-alzheimer?hsLang=es). Estas [investigaciones](https://blog.fpmaragall.org/alzheimer-avances?hsLang=es) no solo se centran en aspectos médicos, sino también en el impacto social y económico del Alzheimer, buscando soluciones integrales que aborden todas las facetas de la enfermedad.

### Acciones de divulgación

Este tipo de acciones son fundamentales para **aunar conocimiento, experiencias y sensibilización**. Un buen ejemplo es el Congreso Nacional de Alzheimer, organizado por CEAFA. Este congreso **reúne a expertos, profesionales de la salud, familiares y personas con Alzheimer para compartir los últimos** [**avances en investigación**](https://blog.fpmaragall.org/ultimos-avances-alzheimer?hsLang=es)**, cuidados y políticas públicas**. A través de conferencias, talleres y mesas redondas, el congreso promueve la difusión de conocimientos y experiencias, fomentando una mayor conciencia y comprensión sobre el Alzheimer en la sociedad.

### Acciones de apoyo y defensa de las personas afectadas y de sus familias

Las asociaciones también llevan a cabo diversas **acciones de apoyo y defensa**. Ofrecen servicios de **orientación y asesoramiento legal, emocional y psicológico**, ayudando a las familias a navegar por el complejo camino que implica cuidar a un ser querido con Alzheimer. Además, estas organizaciones luchan por los derechos de las personas diagnosticadas  y de quienes cuidan de ellas, abogando por políticas públicas que mejoren su calidad de vida y garanticen su acceso a los servicios necesarios.

## Referencias

1. De Perosanz Calleja M et al (2017). *Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer: cubriendo un vacío*. Gerokomos vol.28, núm. 1. 

## Enlaces de interés

- [Confederación Española de Alzheimer](https://www.ceafa.es/es)
- [Fundación Alzheimer España](http://www.alzfae.org/)
- [Fundación Alzheimer Catalunya](https://alzheimercatalunya.org/)
- [Fundación Uszheimer](http://fundaciouszheimer.org/)
- [Centro de Referencia Estatal de Alzheimer](https://crealzheimer.imserso.es/web/cre-alzheimer)

 

Publicado originalmente el 24 de junio de 2019, actualizado el 3 de junio de 2024.

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