A Espanya, en el 80% dels casos, l'atenció directa i les cures que requereixen les persones amb Alzheimer recauen sobre la família. Sol ser el cònjuge, o menys freqüentment algun fill o filla, qui es responsabilitza d'atendre l'ésser estimat que, a mesura que avanci la malaltia, serà cada vegada més dependent.
Tenir cura d'un familiar amb Alzheimer és un fet sobrevingut, per al qual ningú està preparat. La majoria de vegades, succeeix en una etapa de la vida en què s'espera gaudir de la jubilació, de la família i de totes aquelles coses que s'han anat deixant pendents. La malaltia arriba i trenca els plans previstos, tant de la persona afectada com dels seus éssers estimats més propers.
Replantejar-se la vida a curt i llarg termini
Tenir cura i atendre les necessitats d'un familiar que pateix Alzheimer suposa enfrontar-se a una voràgine de sentiments. Cal canviar els plans de vida, tant a curt com a llarg termini, afontant un procés llarg i dolorós. Un procés que inclou encaixar l'impacte emocional del diagnòstic, gestionar els mateixos propis sentiments, de vegades ambigus, i assumir la necessitat d'un aprenentatge continu. Tot això va llastrant la persona cuidadora, que fàcilment es pot veure sobrepassat en el seu dia a dia.
És el que es coneix com la síndrome de sobrecàrrega del cuidador o síndrome del cuidador "cremat", perquè al·ludeix a l'estat d'esgotament, tant emocional com físic, que experimenten les persones que dediquen gran part del seu temps a la cura d'una persona dependent. Si, a més, s'afegeix l'agreujant emocional de sentir que es perd en vida l'essència d'un ésser estimat, com succeeix en el cas de l'Alzheimer, la vivència és encara més difícil de gestionar.
Què li passa a la persona cuidadora?
La persona cuidadora sovint es pot veure tan desbordada per les circumstàncies que relegui a un segon pla la seva cura emocional i física. Ningú està preparat per afrontar una situació així i moltes persones cuidadores presenten símptomes d'ansietat o depressió.
Sovint poden sentir-se frustrats, amb la sensació de no arribar a tot el que han de fer. La situació els absorbeix de tal manera que moltes vegades es veuen obligats a dedicar menys temps als seus fills, parella o amics, o deixar de fer aquelles coses que els agradaven i els proporcionaven benestar, acusant una gran sensació de manca de llibertat. En conseqüència, un dels principals riscos per al benestar de la persona cuidadora és caure en l'aïllament social.
En el context de la síndrome del cuidador és freqüent sentir impotència i ràbia, així com sentir-se abandonat o percebre que altres familiars es desentenen de la situació i de les necessitats de cura de la persona malalta. Sovint, a més, les persones cuidadores se senten culpables per creure que no estan atenent prou bé al seu ser estimat.
Aquest conjunt d'emocions, sensacions i pensaments pot desembocar fàcilment en problemes psicològics i físics. Tant és així, que prop d'un 90% de les persones cuidadores presenten alguna afectació de l'estat d'ànim, com apatia, irritabilitat, ansietat o trastorns depressius. També poden patir dolors musculars o de cap, alteracions del son o desajustaments gastrointestinals, entre d'altres.
Quins són els senyals d'alerta?
La presència d'alguns d'aquests símptomes en una persona cuidadora pot ser indici de sobrecàrrega:
- Cansament persistent.
- Problemes de son.
- Disminució o abandonament de les aficions.
- Desinterès per viure noves experiències.
- Elevada irritabilitat.
- Dolors o molèsties sense tenir cap problema de salut aparent.
- Aïllament social.
- Consum d'ansiolítics i/o antidepressius.
- Nivells d'estrès i/o ansietat elevats.
Què podem fer per prevenir-la?
És important detectar com més aviat les manifestacions de la síndrome del cuidador per actuar i procurar reconduir la situació.
Per prevenir i pal·liar la sobrecàrrega, les persones cuidadores han d'entendre que és important:
- Conèixer bé la malaltia i la seva evolució.
- Comprendre els seus símptomes i els canvis de conducta que generen en la persona afectada.
- Reconèixer i saber gestionar les pròpies emocions i sentiments.
- Demanar ajuda quan es necessita.
- Recuperar la pròpia identitat, més enllà del rol de persona cuidadora.
- Cercar espais per a un mateix.
- Aprendre a relaxar-se.
- Ser positius i intentar aliar-se amb l'humor.
Des del 2011, la Fundació Pasqual Maragall ofereix grups terapèutics per a persones cuidadors amb resultats molt positius basats en un estudi de recerca propi. Els terapeutes de la Fundació ensenyen les persones cuidadores a comprendre la malaltia i a conviure amb ella d'una manera serena, digna i controlada. Aquestes sessions també són beneficioses perquè ajuden a la persona cuidadora a trencar l'aïllament, sortir i compartir les seves emocions amb altres persones que estan passant pel mateix. El benestar de la persona cuidadora influeix clarament en el benestar de la persona malalta d'Alzheimer. És crucial que la persona cuidadora aprengui a cuidar-se.
.webp){kind=logo}
