Les fases de la malaltia d'Alzheimer

Tot i que no hi ha dues persones amb Alzheimer iguals, l’evolució típica de la malaltia es divideix en successives fases en funció dels símptomes cognitius, funcionals i conductuals. En aquest article expliquem les principals característiques de cadascuna d’aquestes fases i alguns consells sobre la manera com hem d’actuar al llarg de la progressió.

L'escala GDS i la graduació de les fases de la malaltia d'Alzheimer

L’escala GDS (de l’anglès Global Deterioration Scale), emprada habitualment en l’entorn professional especialitzat, contempla l’evolució de la cognició i la funció quotidiana des de la normalitat de qualsevol adult fins a les últimes conseqüències de la malaltia d’Alzheimer, considerant set etapes. Atès el curs continu i lentament progressiu de la malaltia, els límits de cada etapa no estan clarament definits, però permeten una graduació orientativa per al seu seguiment.

Cal tenir en compte que l’escala GDS es basa en la teoria de la retrogènesi, segons la qual una persona amb Alzheimer va perdent les capacitats cognitives i funcionals en ordre invers a com les adquireix, de forma natural, amb el creixement i la maduració cerebral. Així, una de les capacitats afectades en fases lleus és la capacitat de gestionar els diners, mentre que el control d’esfínters es perd més tardanament en l’evolució de la malaltia (al revés de com succeeix en el desenvolupament d’un nen). Tanmateix, és fonamental considerar que la persona amb Alzheimer seguirà sent sempre adulta, i cal respectar la seva dignitat com a tal, no tractar-la com si fos un nen.

De la normalitat als primers indicis de deteriorament cognitiu (GDS 1, 2 i 3)

El GDS 1, de fet, defineix la normalitat cognitiva de qualsevol adult que ha adquirit adequadament totes les capacitats cognitives esperables.

En l’etapa GDS 2 s’engloben totes les persones que, a causa de l’edat, presenten subtils dificultats de memòria, pròpies de l’envelliment cognitiu i que, o bé no són percebudes per l’entorn familiar ni pel metge o, en qualsevol cas, no es consideren rellevants i no són significatives de cap patologia.

És en el grau GDS 3, etiquetat com a deteriorament cognitiu lleu, quan es manifesten les primeres dificultats clares o objectivables. Aquesta fase representa un punt intermedi entre la normalitat cognitiva i els primers símptomes de demència. És un moment clau per estudiar les seves possibles causes i indagar si es deu a alguna que, amb l’adequat tractament i atenció, pugui ser reversible. Per això és molt important sol·licitar atenció mèdica davant els senyals d’alerta. Actualment, és el moment en què es pot realitzar el diagnòstic clínic precoç de la malaltia d’Alzheimer. 

La persona malalta  pot desorientar-se en entorns no familiars, perdre objectes i tenir dificultats per organitzar-se o per evocar paraules comunes o noms de persones, com també tenir problemes per gestionar assumptes financers. També pot tenir problemes per retenir el que ha llegit o recordar persones que ha conegut recentment. Aquests dèficits s’han d’objectivar mitjançant una avaluació neuropsicològica amb test de memòria i d’altres capacitats cognitives.

Independentment de si el diagnòstic es rep en una fase inicial d’Alzheimer o una mica més tard, és important tenir en compte aquestes recomanacions:

• Acceptar el diagnòstic. El diagnòstic acostuma a ser difícil d’encaixar. És aconsellable informar-se sobre la malaltia, la seva evolució i els seus símptomes. Això ajudarà a comprendre-la millor i facilitarà la gestió de determinades situacions. Comunicar-ho a la resta de familiars o amics facilitarà la relació de la persona afectada amb el seu entorn i l’ajudarà a organitzar-se per cobrir les necessitats d’atenció. Un dubte freqüent és si és millor informar o no del diagnòstic a la persona afectada. No hi ha una forma única de procedir, ja que cada cas és diferent. És recomanable tenir en compte diferents consideracions, tal com expliquem en aquest article.
• Planificar el futur. Quan la persona afectada encara conserva suficient capacitat de decisió, convé planificar el futur i, si és factible, que la persona malalta comuniqui formalment la seva voluntat sobre temes personalment importants (sobre l’economia, el patrimoni, i la forma, el lloc i la persona que li agradaria que la cuidés, etc.). Existeixen diferents eines legals que garanteixen el compliment de la voluntat pròpia si en el futur es veu anul·lada la seva capacitat per expressar-la.
• Informar-se sobre els recursos socials per a persones afectades i familiars.
• Donar suport i acompanyar. Sentiments d’incredulitat, temor, negació o enuig poden aflorar i coincidir, tant en la persona diagnosticada com en els seus familiars. El paper de l’entorn més proper i, més concretament, de qui vetllarà i atendrà la persona afectada serà, en aquesta primera etapa, fonamentalment de suport i acompanyament.

Malgrat el dolor i les dificultats, cal intentar centrar-se a viure el present, preveient l’essencial del futur, cuidar les relacions personals i tractar de trobar temps de qualitat per gaudir junts, amb família i amics, pensant que hi ha moltes activitats que la persona afectada pot realitzar.

El diagnòstic de demència en fase lleu (GDS 4)

La fase GDS 4 s’associa a un nivell de deteriorament cognitiu moderat i determina el diagnòstic de demència. En aquesta fase augmenten les dificultats per portar a terme les tasques més complexes, a causa, fonamentalment, dels problemes organitzatius i de concentració.

La persona amb Alzheimer pot tenir dificultats per planificar un viatge, organitzar una celebració o gestionar l’economia personal. En aquesta etapa és habitual confondre’s amb els diners i fer-se un embolic amb el canvi o l’equivalència entre monedes i bitllets.

També és habitual que presenti grans dificultats per recordar coses que han passat recentment o confondre detalls de la seva pròpia història personal. Els problemes d’orientació hauran augmentat, però encara no seran molt importants en el temps o en llocs coneguts; reconeixerà perfectament les persones del seu entorn habitual.

És important, no només en aquesta fase, sinó sempre que sigui possible, fomentar l’autonomia de la persona amb Alzheimer, establint rutines, supervisant, però evitant resoldre les coses per ella. És una bona manera d’ajudar-la a preservar el màxim de temps possible les capacitats cognitives encara intactes. 

Les fases "moderada" i "moderadament greu", necessitat constant d'ajuda (GDS 5 i 6)

En la fase GDS 5, la persona afectada ja comença a necessitar assistència per realitzar activitats quotidianes. Per exemple, per triar adequadament la roba o per preparar el menjar. S’acostumen a observar dificultats per recordar dades senzilles i habituals, com per exemple el seu número de telèfon o la seva adreça.

Les dificultats d’orientació ja són molt evidents, tant en el temps (dia i hora) com per saber en tot moment el lloc on es troba. En general, recorda els noms dels seus propparents i identifica correctament les persones.

En la fase GDS 6 el deteriorament cognitiu s’agreuja i, amb ell, l’alteració funcional reflectida en les activitats quotidianes (vestir-se correctament sense ajuda, per exemple).

Amb la progressió d’aquesta fase, necessitarà ajuda per mantenir la higiene personal, dutxar-se i fer servir el vàter. És en aquesta fase quan apareixen problemes del control d’esfínters (primer urinaris i, després, intestinals). Presenta signes greus de desorientació, tant en el temps com en l’espai, i apareixen grans problemes d’orientació respecte a la seva pròpia persona.

En aquest punt és habitual que pugui oblidar el nom de persones properes, tot i que acostuma a distingir entre persones familiars i desconegudes. En aquesta fase també apareixen els canvis en la personalitat i la conducta, que poden materialitzar-se en apatia, obsessions, agitació, ansietat, irritabilitat o episodis d’agressivitat, fins i tot deliris o al·lucinacions. Les alteracions conductuals varien molt d’un cas a un altre.

Per gestionar la creixent dependència és aconsellable fer-li les coses senzilles, com per exemple adaptar l’entorn a casa, amb pocs objectes, però significatius i emocionals (fotografies de familiars, records de viatges, mantes que utilitzi sovint, etc.). Es tracta de simplificar tot el que puguem. Per exemple, organitzar la roba de l’armari amb poques opcions i totes adequades a l’època de l’any per tal que pugui triar-la més fàcilment.

És possible que, en aquesta fase, les persones cuidadores se sentin aclaparades. És important informar-se sobre recursos de suport a les  persones cuidadores i demanar ajuda per organitzar la cura de la persona malalta, de manera que quedin algunes hores lliures per dedicar-se a si mateix. Participar en grups terapèutics de suport és una eina molt útil per fer front a la sensació de sobrecàrrega.

Fase greu, el final del procés (GDS 7)

La fase final, GDS 7, es caracteritza per un deteriorament cognitiu i funcional molt greu. La persona va perdent de manera progressiva la capacitat per parlar i comunicar-se.

A mesura que aquesta fase avança, la persona amb Alzheimer va perdent la capacitat autònoma de funcions bàsiques: menjar, caminar o mantenir-se dreta. Encara que no arribi a comprendre les paraules, sí pot reconèixer gestos i diferents formes d’expressió no verbal. Per tant, el to de veu o el contacte físic poden servir per recuperar la connexió quan el llenguatge ja no serveix per comunicar-se. En aquest article sobre la fase final de l’Alzheimer oferim algunes orientacions per abordar-lo de la millor manera possible. 

Les fases de la malaltia d’Alzheimer es manifesten de manera diferent en cada persona, però conèixer-les ajuda a comprendre millor l’evolució dels símptomes i a adaptar-se al canvi.