La síndrome de la persona cuidadora cremada: què és i com prevenir-ho

A Espanya,  en el 80 % dels casos, l’atenció directa i les cures que requereixen les persones amb Alzheimer recauen sobre la família. Acostuma a ser el cònjuge, o menys freqüentment algun fill o filla, qui es responsabilitza d’atendre l’ésser estimat, que a mesura que avanci la malaltia serà cada vegada més dependent.

L’anomenada “síndrome de la persona cuidadora cremada” es dona en les persones que dediquen gran part del seu temps a cuidar de persones dependents. L’exigència que això comporta pot portar a la persona cuidadora a un estat anímic d’esgotament, tant físic com emocional. En aquest article s’explica podem fer per prevenir aquesta síndrome, també anomenada “síndrome de sobrecàrrega ”.

Replantejar-se la vida a curt i llarg termini

Tenir cura d’un familiar amb Alzheimer és un fet sobrevingut per al qual ningú no està preparat. La majoria de vegades succeeix en una etapa de la vida en què s’espera gaudir de la jubilació, de la família i de totes les coses que s’han anat deixant pendents. La malaltia arriba i trenca els plans previstos, tant de la persona afectada com dels seus éssers estimats més propers.

Cuidar i atendre les necessitats d’un familiar que pateix Alzheimer implica haver de fer front a una voràgine de sentiments. És necessari canviar els plans de vida, tant a curt com a llarg termini, fent front a un procés llarg i dolorós en què cal adaptar-se constantment al canvi. Un procés que inclou encaixar l’impacte emocional del diagnòstic, gestionar les pròpies habilitats emocionals, de vegades ambigües, i assumir la necessitat d’un aprenentatge continu. Tot això va llastrant la persona cuidadora, que fàcilment es pot veure sobrepassada en el seu dia a dia.

És el que es coneix com la “síndrome de sobrecàrrega de la persona cuidadora” o "síndrome d”, perquè al·ludeix a l‘estat d’esgotament, tant emocional com físic, que experimenten les persones que dediquen gran part del seu temps a cuidar una persona dependent. Si, a més, s’afegeix l’agreujant emocional de sentir que es perd en vida l’essència d’un ésser estimat, com succeeix en el cas de l’Alzheimer, la vivència és encara més difícil de gestionar.

Què li passa a la persona cuidadora?

La persona cuidadora acostuma a veure’s tan desbordada per les circumstàncies que deixa de cuidar-se a nivell emocional i físic. Ningú no està preparat per afrontar aquest tipus de situació, i moltes persones cuidadores presenten símptomes d’ansietat o depressió.

Sovint se senten frustrades, amb la sensació de no arribar a tot el que han de fer. La situació les absorbeix de tal manera que moltes vegades es veuen obligades a dedicar menys temps als seus fills, parella o amics, o a deixar de fer les coses que els agradaven i els proporcionaven benestar, acusant una gran sensació de manca de llibertat. Conseqüentment, un dels principals riscos per al benestar de la persona cuidadora és caure en l’aïllament social.

En el context de la “síndrome dt” és freqüent sentir impotència i ràbia, com també sentir-se abandonat o percebre que altres familiars es desentenen de la situació i de les necessitats de cura de la persona dependent. Sovint, a més, les persones cuidadores se senten culpables perquè creuen que no estan atenent prou bé el seu ésser estimat.

Aquest conjunt d’emocions, sensacions i pensaments pot causar fàcilment problemes psicològics i físics. Tant és així que prop d’un 90 % de les persones cuidadores presenten alguna afectació de l’estat d’ànim, com apatia, irritabilitat, ansietat o trastorns depressius. També poden patir dolors musculars o de cap, alteracions del son o desajustaments gastrointestinals, entre d’altres.

És una situació per a la qual ningú no està preparat, que esgota físicament i emocionalment, i que pot fer que la persona cuidadora se senti desbordada. Representa un risc per a la salut de la persona cuidadora i pot afectar l’atenció que proporciona al seu ésser estimat.

Quins són els senyals d'alerta de la “síndrome”?

La presència d’alguns d’aquests símptomes en una persona cuidadora pot indicar sobrecàrrega:

• Cansament persistent.
• Problemes de son.
• Disminució o abandonament de les aficions.
• Desinterès per viure experiències noves.
• Elevada irritabilitat
• Dolors o molèsties sense tenir cap problema de salut aparent.
• Aïllament social.
• Consum d’ansiolítics i/o antidepressius.
• Nivells d’estrès i/o ansietat elevats.

Què podem fer per prevenir la “síndrome”?

És important detectar com més aviat millor les manifestacions de la “síndrome de la persona cuidador cremat” per actuar i intentar reconduir la situació.

Per prevenir i pal·liar la sobrecàrrega, les persones cuidadores han d’intentar:

1. Conèixer la malaltia per controlar millor la situació

Entendre com afecta la malaltia a la persona amb Alzheimer ajuda a comprendre millor les seves reaccions i a adoptar l’actitud i prendre les decisions més adequades en cada moment.

Conèixer com evoluciona l’Alzheimer farà que ens podem preparar millor per als canvis progressius que s’aniran produint.

Comprendre les dificultats amb les quals s’encara la persona afectada evitarà que plantegem exigències i expectatives poc realistes, evitant així la sensació de frustració que pot derivar-se de la interacció amb ella. A més, s’afavoreix una relació més empàtica.

2. Aprendre a demanar ajuda

Sempre es parla de la importància que té el fet que la persona cuidadora compti amb el suport suficient per evitar la sensació de sobrecàrrega. Tanmateix, moltes vegades la persona cuidadora no sap com demanar aquesta ajuda o sent que “no està bé” sol·licitar-la, ja sigui perquè considera que ella és l’única persona responsable de la cura de la persona malalta o perquè pensa que ningú la cuidarà com ella.

És important reconèixer la importància de sol·licitar ajuda i saber demanar-la, especificant amb claredat què és el que es necessita i donant informació específica, fins i tot instruccions concretes, per facilitar la tasca a les persones que prestaran aquesta ajuda.

3. Reconèixer i expressar els sentiments

Expressar el que se sent, emocions negatives com la frustració o l’ansietat incloses, ja sigui a un familiar proper, a un amic o als membres d’un grup de suport que estiguin passant per una situació semblant, pot ajudar a disminuir la sensació d’aïllament de la persona cuidadora.

Reconèixer i identificar els sentiments és un primer pas per aprendre a gestionar-los adequadament. Adquirir habilitats o estratègies per gestionar les pròpies emocions participant, per exemple, en teràpies o grups de suport amb altres persones cuidadores, pot ser molt útil.  

Una comunicació oberta entre els familiars també pot ajudar a enfortir els vincles familiars i socials i a mitigar l’estrès que experimenten les persones cuidadores.

4. Aprendre estratègies per gestionar els símptomes de l’Alzheimer

Un dels factors que més contribueix a la sensació de sobrecàrrega de la “persona cuidadora cremada” són els canvis de conducta en la persona afectada.

Els símptomes conductuals fan referència a problemes com l’apatia i l’ansietat, l’agitació, les alteracions del son, les conductes inapropiades, els deliris (idees falses que no canvien malgrat l’evidència en contra seva) o les al·lucinacions (la persona veu o sent coses que no existeixen).

Cal estar-hi atents, ja que sovint poden gestionar-se realitzant algunes modificacions en l’entorn, físic i humà, de la persona afectada. Davant conductes problemàtiques que impliquin un canvi important en el comportament habitual de la persona, és necessari comptar amb l’opinió del metge per descartar cap malestar físic que potser no és capaç d’expressar.

Existeixen també recursos, com teràpies o formacions específiques, que ofereixen a les persones cuidadores suport i eines per gestionar la malaltia, com per exemple els grups terapèutics per a persones cuidadores que ofereix la Fundació Pasqual Maragall.

5. Dedicar temps a l’autocura

Absorbida per les tasques que requereix el seu rol, la persona cuidadora corre el risc d’ignorar les seves pròpies necessitats a nivell físic, psicològic i social, i això fer que augmenti la sensació de sentir-se sobrecarregada o “cremada”.

Cuidar-se és un aspecte important del ventall de responsabilitats de la persona cuidadora, i per fer-ho ha de disposar de temps. En aquest sentit, és molt aconsellable que la persona cuidadora:

• Intenti dedicar temps a conversar amb amics i familiars
• Mantingui una alimentació saludable
• Dormi les hores necessàries
• Realitzi activitat física de forma regular
• Practiqui tècniques de relaxació
• Visiti el metge quan calgui

Altres accions de prevenció són la comprensió dels símptomes i els canvis de conducta de la persona afectada i la recuperació de la pròpia identitat, més enllà del rol de la persona cuidadora. 

Des del 2011, la Fundació Pasqual Maragall ofereix grups terapèutics per a persones cuidadores amb resultats molt positius basats en un estudi de recerca propi*. Les terapeutes de la Fundació ensenyen les persones cuidadores a comprendre la malaltia i a conviure amb ella d’una manera serena, digna i controlada. 

Aquestes sessions també són beneficioses perquè ajuden la persona cuidadora a trencar l’aïllament, sortir i compartir les seves emocions amb altres persones que estan vivint la mateixa experiència. El benestar de la persona cuidadora influeix clarament en el benestar de la persona amb Alzheimer. És fonamental que la persona cuidadora  aprengui a cuidar-se.

Conèixer la “síndrome de la persona cuidadora cremada”, comptar amb ajuda, trencar l’aïllament i fomentar l’autocura afavorirà el benestar i la qualitat de vida de la persona cuidadora, i facilitarà que pugui continuar atenent les exigències lligades al seu rol. 

* Poudevida et al. Efectividad de una intervención psicoterapéutica grupal en la mejora del bienestar de personas cuidadoras de un familiar con enfermedad de Alzheimer: estudio CuiDem. Rev Neurol 2022;75:203-211.